Trouble violent de l’équilibre

Association Hémochromatose Ouest - Bretagne - Pays de Loire

En juillet 2008 suite à un trouble violent de l’équilibre, en raison de mes antécédents cardiovasculaires, je suis hospitalisé d’urgence.

Tous les examens s’avèrent négatifs. L’interne de garde décide alors de faire pratiquer une évaluation de ma ferritine. Résultat : taux supérieur à 1450.

En octobre 2008 je rencontre un médecin en charge de cette pathologie. Toutefois celui-ci avait demandé à ce que l’on effectue préalablement le test génétique de cette surcharge. Résultat : Hémochromatose génétique avec  mutation C282Y du gène HFE.

N’étant pas un patient docile, propriétaire de sa santé, je négocie avec mon praticien le traitement le plus adéquat et le moins pesant. Il est convenu d’effectuer chaque quinzaine une soustraction sanguine de 300ml.

Durant plusieurs mois les résultats furent insignifiants et irréguliers. On tente alors des prélèvements de 400ml tous les 15 jours. Alors que ceux de 300 ml étaient très supportables, ceux de 400 ml s’avèrent handicapants. Je refuse de continuer ceux-ci mais accepte une saignée hebdomadaire durant 3 mois.

Evolution du taux de ferritine : 1450 en juillet 2008 – 850 en juillet 2009 – 513 en juillet 2010 – 32 en octobre 2011

L’objectif de désaturation était atteint.

A ce jour je n’effectue plus de saignées, tout en sachant que prochainement je devrais accepter un suivi périodique pour maintenir un taux de ferritine acceptable après la phase de désaturation.

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