Pourquoi s’engager

Association Hémochromatose Ouest - Bretagne - Pays de Loire

Je viens de rejoindre l’association Hémochromatose Ouest  Bretagne en tant que malade dépisté en 1996.

Je suis bien décidé aujourd’hui à m’engager pour « la croisade de la prévention » au sein de cette association de malades particulièrement active sur les régions Bretagne Pays de Loire, créée en 2002 sous l’impulsion de Jean Rialland et du Professeur Brissot.

Pourquoi cet engagement ? Ces dernières années j’ai pu apprécier la qualité des équipes de « Pontchaillou » sous l’autorité du Professeur Pierre Brissot. C’est en totale confiance que je poursuis tous les deux mois le traitement de la soustraction sanguine. Ce traitement ne représente pas une contrainte. C’est un rendez vous banal  bi mensuel qui  prend une heure de mon temps au plus. Il régularise les surcharges éventuelles  en fer, rassure et  permet de vivre en totale sérénité.

J’ai pris conscience que cette maladie génétique  « sournoise » pouvait concerner toutes les familles, à commencer par ma proche famille, frère, sœur, neveux et nièces, et bien entendu mes enfants.

Sur les conseils du Professeur Brissot, nous avons mis en place les protocoles de prévention aujourd’hui en vigueur concernant le dépistage familial pour les miens.

En participant à des forums de l’association, et à travers son Flash info, j’ai acquis la conviction que l’action des malades eux mêmes était fondamentale dans les domaines de l’information, de la sensibilisation et de la prévention. Si aujourd’hui on estime que 1 personne sur 300 en France est susceptible de développer la maladie, ce triptyque – Information – Sensibilisation – Prévention - reste l’approche la plus simple et le plus efficace pour diagnostiquer et prévenir les conséquences multiples de l’Hémochromatose.

Au sein de l’AHO j’affirme l’ambition de  m’associer à  l’action menée par Jean Rialland aux côtés du  Professeur Brissot  et  j’exprime aussi ma fierté de contribuer à la pérennité des missions de l’association ; pour le bien des malades qui, malheureusement et pour un certain nombre encore s’ignorent.

Ces missions de l’association c’est bien en premier front l’affaire des malades dont je fais partie. C’est pour cela que j’ai rejoint l’association  A H O en tant que membre actif bénévole.

Faîtes comme moi rejoignez-nous.

 

Joël DEMARES

Décembre 2010

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