Savoir Fer N°9

savoir-faire

Ouvrez vite notre Savoir Fer de décembre 2016

Au sommaire

Passage en Enfer – Parole de malades p. 2-3

Une histoire qui finie bien, mais…

Une ferritine qui baisse, sans saignée…

Hémochromatose : une maladie invalidante

Savoir et Fer p. 5-6

Les difficultés du parcours de soins du patient hémochomatosique C282Y/C282Y

Communiqué de presse ARS – Hémochromatose en IdF : mieux la diagnostiquer, mieux la soigner

Fer savoir – Vie de la fédération p. 7-8

Création de FERIF – Parcours hémochromatose en Île-de-France

Un nouveau délégué dans le Finistère

Sensibilisation hors les murs

Une nouvelle application proposée par l’Alliance des Maladies Rares

Appel au don de sang

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6 commentaires

  • FLAGEUL CLAUDE

    06 Jan, 2017

    Répondre

    D'origine bretonne, porteur du hémochromatose détectée en 1993 à l'hôpital Henri Mondor de Créteil je bénéficie de saignées itératives actuellement tous les mois. L'hémochromatose a entraîné en autres un diabète insulinodépendant. Merci de m'indiquer comment on peut adhérer à votre association. Cordialement

    • PresidentAHO

      16 Jan, 2017

      Répondre

      Bonjour, C'est avec plaisir que nous vous accueillerons au sein de notre association. Pour adhérer, aller sur la page d'accueil du site, cliquer sur adhérer et télécharger le formulaire. Adresser ensuite votre adhésion à l'adresse indiquée avec le chèque de 35 € relatif à l'adhésion annuelle. A votre disposition Très cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Richard Brigitte

    09 Jan, 2017

    Répondre

    296 /ng/ml

    • PresidentAHO

      16 Jan, 2017

      Répondre

      En fait la saturation est un peu élevée, comme indiqué dans la mail précédent faites un nouveau dosage avec la saturation. Cordialement J DEMARES Président AHO

  • Maryse Lefèvre

    15 Jun, 2017

    Répondre

    Bonjour, Ou pourrais je faire des saignées à la Baule ? Merci de votre aide, Cordialement M. Lefèvre

    • PresidentAHO

      23 Jun, 2017

      Répondre

      Bonjour Madame, Il n'y a semble t'il pas de centre de consultations externes à La Baule pour le traitement de l'hémochromatose par voie de soustractions sanguines. Si vous disposez d'une prescription médicale avec un protocole de saignées thérapeutiques, vous avez la possibilité avec votre ordonnance de vous procurer un Kit de saignée thérapeutique chez votre pharmacien et de procéder à la saignée avec le concours d'une infirmière libérale à domicile, ou chez votre médecin généraliste. S'il s'agit d'un début de traitement, il est souhaitable, pour les 5 premières saignées, de les faire sous contrôle médical, donc chez un médecin. Vous trouverez sur ce site le protocole de saignées décrit pour la saignée à domicile, voir article publié en mai dernier, et notre dernier journal N° 22. Je reste à votre disposition. Vous pouvez adhérer à notre association qui vous permettra de recevoir notre bulletin quadrimestriel et de bénéficier de nos conseils, aides et soutiens. Qu'en est 'il vous concernant de l'enquête familiale ? N'hésitez pas à me téléphoner, numéro sur le site . Cordialement Joël Demares Président AHO

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