Savoir Fer N°5

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Diagnostiquée en 1991, suite à une longue période d’immobilisation laquelle m’a fait prendre conscience d’une fatigue tout à fait anormale, je me suis sentie investie d’une mission : faire mon coming-out et parler d’hémochromatose au près de ceux que je côtoie en milieu professionnel et au sein d’activités diverses. Progressivement, je me suis impliquée en milieu associatif, auprès de l’Association hémochromatose Paris, en qua- lité de secrétaire générale, puis au sein de la FFAMH, dès sa création en 2006, à la même fonction.

Les présidents se sont succédé à la tête de la FFAMH, puis en l’absence de candidat pour remplacer le Pr Catherine Buffet, mes pairs m’ont désignée pour assumer cette lourde tâche, assistée de Joël Demares, président de l’Association Hémochromatose Ouest, en juin 2012. Nous travaillons tous en bonne harmonie et nos réunions téléphoniques régulières permettent un bon suivi des actions terrain menées par nos associations régionales parfaitement autonomes. C’est tous ensemble, qu’après évaluation, nous jugeons de leur efficacité avant de les développer à plus grande échelle.

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