Morbihan

Association Hémochromatose Ouest - Bretagne - Pays de Loire

Centre Hospitalier Bretagne Atlantique – Site Chubert (Vannes)

Adresse : Centre Hospitalier Bretagne Atlantique – Site Chubert (Vannes)
20, bd Général Maurice Guillaudot
56017 Vannes

> Standard :     02 97 01 41 41

> Fax général : 02 97 01 43 21

> Courriel : dg@ch-bretagne-atlantique.fr

 

Etablissement Français du Sang (EFS) Vannes

Adress : 20 bd Général Maurice Guillaudot
56000 Vannes

> TEL. 02 97 67 53 00

> Fax. 02 97 67 53 01

Centre Hospitalier de Bretagne Sud (Lorient)
Catégorie : CH (Centre hospitalier)

Coordonnées :

> Standard : 02 97 64 90 00

> Fax général : 02 97 64 91 12

> Courriel : direction@ch-bretagne-sud.fr

Adresse administrative : 27, rue du Docteur Lettry BP 2233 56322 Lorient cedex

Etablissement Français du Sang Bretagne (EFS) (CHU de Lorient)

Transfusion sanguine

27 rue Docteur Lettry
56100 Lorient

> Accueil : 02 97 64 92 93

> Email :  don.lorient@efs.sante.fr

9 commentaires

  • Galbert

    24 Oct, 2016

    Répondre

    Bonjour, Merci de m'indiquer qui demander exactement à l'hôpital de Vannes pour être suivi pour une hemochromatose. Cordialement

    • PresidentAHO

      25 Oct, 2016

      Répondre

      Bonjour, Bonjour, Vous pourriez demander le Dr Poinsignon, il connaît bien la pathologie et la soigne. N'hésitez pas à nous contacter si nécessaire, si vous êtes touché par la pathologie, adhérez à notre association, plus nous serons solidairement, malades, bénévole, plus nous pourrons agir vis à vis des autorités de santé pour le dépistage précoce de cette maladie génétique Très cordialement Joël Demares Président AHO

  • Galbert

    24 Oct, 2016

    Répondre

    Je précise que ma ferritine est à 360, et le coefficient de saturation de la transferrine 0,37. J'ai une forme atténuée de la maladie et je ne sais pas s'il faut faire ou non des saignées. Merci de me renseigner car en voulant donner mon sang, on m'a dit qu'il le fallait....pour que la ferritine atteigne 150. Le médecin traitant a l'air de penser que ce n'est pas la peine...c'est compliqué.

    • PresidentAHO

      25 Oct, 2016

      Répondre

      Bonjour, Je ne pense pas que vous êtes touché par l'hémochromatose génétique avec les dosages indiqués.Quel âge avez vous ? Peut-être avez vous un gène muté, vous seriez dans ce cas hétérozygote mais cela ne donne pas la maladie. Vous pouvez donner votre sang sans ne demander rien à personne, vous ferez un acte citoyen et pour votre fer ces dons ne vous feront que du bien si vous pouvez donner votre sang.Votre ferritine chutera naturellement. Bien cordialement Joël Demares Président AHO

  • LE RAY MAUGAN

    06 Jun, 2017

    Répondre

    Bonjour Madame Monsieur , Lors de ma dernière prise de sang du 21 mars 2017 j'ai eu la désagréable surprise de constater que mon taux de ferritine "était de 487 ug /litre. Je souffre de douleurs musculaires énormes et de grosses fatigues plus maux de tetes . Que dois- faire ? Merci de me conseiller. Cordialement. M. LE RAY. 02 97 47 84 22

    • PresidentAHO

      07 Jun, 2017

      Répondre

      Bonjour, La ferritine à ce niveau ne signifie pas forcément hémochromatose.Quel âge avez vous ? je vous conseille d'approfondir les analyses. Demander à votre médecin de prescrire un dosage de la saturation de la transferrine. Ce marqueur est un indicateur du dépistage avant le test génétique. A votre écoute Cordialement Joël Demares Président AHO

    • PresidentAHO

      23 Jun, 2017

      Répondre

      Bonjour, Quel âge avez vous ? Le taux de ferritine peut dépendre de plusieurs facteurs, et, avant de tirer des conclusions, il serait intéressant de doser la saturation de la transferrine. Celle-ci ne devrait pas dépasser 45%. Si c'était le cas, il pourrait y avoir présomption d'hémochromatose génétique et prescription par votre médecin généraliste du test génétique pour en avoir le cœur net. Voyez votre médecin pour cet examen ou un HEPATO-GASTRO pour un diagnostic complet. Je reste à votre écoute, Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Lénaïk PRUNIER

    17 Jul, 2017

    Répondre

    Bonjour, Je suis une femme de 37 ans dont l'hémochromatose monozygote à été diagnostiquée en février 2016. Afin de réguler ma ferritine et ma saturation, je donne mon sang tous les 3 mois à la maison du sang de Vannes. La dernière fois (fin juin), le médecin m'a conseillé de voir un gastro-entérologue pour faire un bilan. Mon généraliste est complètement dépassé m'a fait faire seulement un bilan cardiaque, de plus il a déménagé il y a 3 mois et sa remplacente ne connait pas d'avantage cette pathologie (cette maladie est-elle étudiée au cours de médecine ?). Est-il préférable de voir un gastro-entérologue ou un hépatologue ? Ou encore un médecin spécialisé en hématologie ? Merci d'avance, je suis un peu perdue.

    • PresidentAHO

      18 Jul, 2017

      Répondre

      Bonjour Madame, Si le test génétique a indiqué la double mutation HFE C282Y , vous êtes effectivement homozygote et vous pouvez développer la maladie de surcharge en fer d'origine génétique. Quel était votre taux de ferritine ? et le coefficient de saturation de la transferrine ? Après un dépistage il est plus que souhaitable de consulter un hépatogastroentérologue, lequel vous proposera un protocole de soins par voie de saignées thérapeutiques sous contrôle médicale au moins pour les 5 premières dans un hôpital.L'objectif est de revenir en deçà de 50 µg/L et de s'y maintenir moyennant, après la phase de désaturation, des saignées espacées prescrites par le spécialiste qui vous suivra.Le spécialiste vous fera aussi certainement passer une IRM pour évaluer la charge en fer. Vous êtes jeune, et une prise en charge sérieuse et suivie vous permettra d'être rassurée et de vivre très normalement. La saignée est un traitement naturel. N'hésitez pas à me joindre par téléphone pour plus d'informations , adhérez à notre association, c'est un excellent moyen d'être informée, écoutée, conseillée et soutenue. Cordialement Joël DEMARES Président AHO Tél : 06 80 88 22 20

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