Les signes précurseurs de l’Hémochromatose

Association Hémochromatose Ouest - Bretagne - Pays de Loire
- Fatigue chronique, physique, psychique et sexuelle inexpliquée
- Des douleurs articulaires (poignée de main douloureuse)
- Coloration terne, grise ou bronzée du visage
- Détresse morale et psychologique
- Perte de la libido, impuissance, troubles de l’érection
- Sécheresse de la peau des jambes, la finesse des cheveux et un aspect plat et creux des ongles

168 commentaires

  • ingouf

    29 Sep, 2012

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    J'aimerais en savoir un peu plus sur cette malladie génétique bien que résidant et ayant souche en normandie, d'avance merci.

    • PresidentAHO

      30 Sep, 2012

      Répondre

      Il s'agit d'une maladie d'origine génétique Celte. Elle se manifeste par une surcharge excessive en fer dans l'organisme, et faute d'être dépistée précocement des troubles graves peuvent apparaître. Notre site a été conçu de sorte à vous permettre de découvrir la Maladie , ses signes précurseurs et les principaux symptômes, le dépistage et le traitement. Nous nous sommes efforcés d'employer un langage qui soit celui d'un malade qui parle à un patient c'est à dire simple et accessible à tous.Vous trouverez des liens vers des sites médicaux si vous souhaitez approfondir vos recherches. Vous trouverez également dans notre portail internet une rubrique témoignages et questions réponses qui a pour objectif de vous sensibiliser à l'impérieuse nécessite du dépistage précoce mais aussi de rassurer les patients sur les effets positifs du traitement, lequel permet à tout sujet pris en charge suffisamment tôt de mener une vie normale.J'en témoigne. Prenez le temps de bien parcourir le site www.hemochromatose-ouest.fr et revenez vers moi avec vos questions spécifiques via mon Email ou mon téléphone qui figure sur le site si nécessaire. Je vous informe que nous cherchons un correspondant bénévole sur la Normandie pour élargir l'action de notre Fédération. Presidentaho

      • Isabelle Castanet

        03 Jul, 2016

        Répondre

        Bonjour, Toute ma vie j'ai fait des anémies pour manque de fer dû à des menstruations de type hémorragiques. Je suis désormais ménopausée. Le mois dernier, mon taux de fer serrique était de : 8,1 urologie/L et de 45 ug/100ml. Au 24/06/16, après prise de un Timoferol gélule 90 par jour depuis le 27/06, mon taux de fer est de 211 ug/100mL et de 37,8 umol/L. Je vous remercie de toute l'attention que vous porterez à mon cas, Respectueuses salutations. Isabelle Castanet.

        • PresidentAHO

          05 Jul, 2016

          Répondre

          Bonjour Madame, Il est difficile de répondre sur ces seules indications.Quel âge avez vous ? quel sont vos taille et poids ? outre la ferritine, avez fait le dosage du coefficient de saturation de la transferrine? celui-ci doit se situer normalement en deçà de 40%. Quelle est l'interprétation de vos analyses par votre médecin généraliste? enfin y a t'il dans votre famille des antécédents de surcharges en fer dues à l'hémochromatose. La surcharge en fer peut être aussi provoquée par d'autres facteurs: inflammation, surpoids...par exemple. Donnez moi ces indications et je vous donnerais mon sentiment dans toute la mesure du possible. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • Laeticia

    10 Nov, 2012

    Répondre

    Bonjour, j'ai 18 ans et on vient de détecter grâce à une prise de sang que j'avais le gène de l'hématochromatose. En effet , ma mère l'a également d'où la prise de sang de dépistage . J'ai 200 mg de fer , vais -je devoir faire des saignées dès à présent?

    • PresidentAHO

      11 Nov, 2012

      Répondre

      Bonjour, Dans votre cas ce qui est important c'est le dépistage précoce. A partir de ce diagnostic, je vous invite à prendre rendez vous avec un hépatologue . Allez voir dans notre site , onglet où consulter , pour choisir le centre le plus proche de chez vous. Seul un praticien sera en mesure de vous prescrire le traitement adapté, et les conseils de suivi . En ce qui concerne les saignées, vous pouvez tout simplement "donner votre sang" à l'EFS Établissement Français du sang, de ce fait vous régulerez naturellement votre taux de fer dans le sang. Moi-même atteint de l'Hémochromatose, j'ai donné mon sang pendant 20 ans sans savoir que j'étais porteur de cette maladie génétique, et ces dons de sang ont retardé les effets de l'excès de fer, jusqu'au dépistage " par hasard" à l'âge de 50 ans. Aujourd'hui, je suis très bien suivi au CHU de Pontchaillou, et je vis normalement car dépisté à temps.( voir témoignages dans le site). Depuis 2008, un patient "hémochromatosique" peut effectuer des dons saignées à l'EFS. Allez voir dans l'onglet Maladie du site la page "dons saignées", vous y trouverez toutes les informations utiles. L'Association A H O et moi même restons à votre écoute pour vous aider. Merci de nous avoir contactés. Parlez autour de vous de notre association , c'est important pour le dépistage précoce. Joël DEMARES Président AHO

  • molinari

    29 Sep, 2013

    Répondre

    bonjour, j ai un excès de fer qui pour mon médecin est bénin ; mais il augmente petit a petit, de 189 je suis passée a 207 puis 224. Mon coefficient de saturation est bon, 31, 32 et dernièrement 33.( c est pour cela que mon médecin ne fait rien. ) Dois je faire d autres analyses ? J ai appris il y a peu que mon grand père faisait des saignées car il avait le sang trop riche ? Y a t il un rapport? E t ma mère a toujours eu un peu trop de fer et a fait une hépatite il y a 20 ans. Merci de votre réponse

    • PresidentAHO

      30 Sep, 2013

      Répondre

      Bonjour, Il est admis chez l'homme que l'hyperferritinémie se situerait au delà de 300 chez l'homme et de 200 chez la femme. La saturation de la transferrine devrait être inférieure à 45. Vos dosages sont en apparence bien en deçà. Je ne suis pas médecin et je vous réponds en tant que patient qui milite dans une association de malades de l'hémochromatose, considérant que ces chiffres sont communément cités. Lors de notre dernière conférence au Mans avec le Professeur Brissot, ces normes ont été exprimées en réponse à une question de malade dans la salle par le Professeur. Moi-même touché par la pathologie, lorsque j'ai été dépisté, j'étais bien au delà de 1000 avec 90% de saturation. Je tiens donc à vous rassurer et votre médecin a je pense raison car l'élévation de votre férritinémie relève certainement d'une autre cause qui pourrait être tout simplement l'alimentation ou le surpoids si c'est le cas.Vous avez fait les analyses primaires qu'il fallait et je ne peux que vous redire d'accorder confiance à votre médecin.Les témoignages que nous recevons régulièrement expriment souvent des hyperferritinémies qui n'ont rien à voir avec la mutation génétique et donc la maladie génétique Hémochromatose HFE C282Y double mutation. Je reste à votre disposition pour tous autres renseignements, contactez moi si vous souhaitez assistez à la conférence qui se tiendra le 19 novembre prochain à La Roche sur Yon avec le Professeur Brissot, je vous adresserais une invitation. Joël DEMARES Président AHO

  • DESMARES

    30 May, 2014

    Répondre

    Bonjour pouuvez vous me dire à partir de quel âge peut-on faire un dépistage de cette maladie? le pére de mes enfants est décédé subitement il y a 2 ans, et cette maladie a été evoquée. Sa mére etait décédé aussi trés jeune, elle etait peut-être porteuse d'une hépathite. Merci par avance de votre réponse S. DESMARES

    • PresidentAHO

      31 May, 2014

      Répondre

      Bonjour Madame, J'ai bien reçu votre message et je vous réponds par ailleurs directement à partir de l'adresse courriel de l'association. Joël DEMARES Président AHO

  • Patricia

    07 Aug, 2014

    Répondre

    Bonjour, je suis agée de 50 ans suite à une fatigue constante j'ai effectué une analyse de sang en mai et j'avais un taux de ferritine élevé : 406 ng/ml, mon médecin m'a prescrit une autre analyse compléméntaire en juillet et elle montre un taux de ferritine de 419 ng/ml et un coefficient de saturation de 87% ! Le taux de ferritine n'est pas trop élevé mais le coefficient de saturation me semble inquiétant ! Mon médecin m'a dit que non et qu'on s'inquiètera quand mon taux de ferritine atteindra les 1000 ng/ml...D'après mes diverses lectures sur le sujet j'ai quelques doutes...Merci de me renseigner et de me rassurer.

    • PresidentAHO

      25 Aug, 2014

      Répondre

      Bonjour, Je soumets votre question à notre expert médical et reprends contact dès que possible avec vous. Appelez moi au 06 80 88 22 20, je vous rassurerai. Président AHO

      • Patricia

        11 Oct, 2014

        Répondre

        Bonjour, voici quelques mois ,j'ai pris contact avec vous (en aout) car inquiète d'un taux de ferritine élevé et un taux saturation à 87%, mon medecin généraliste ne voulait rien entreprendre. Grace à vous, et votre site j'ai eu le courage d'insister pour obtenir un rendez-vous avec un gastro entérologue qui m'a fait faire le test pour la recherche du gène de l'hémochromatose . Les résultats sont arrivés cette semaine :mutation C282Y positif à l'état homozygote. Tout les examens à faire , échographie du foie, du coeur, rhumatologue sont programmés et un rendez vous à l'EFS est prévu pour un dépistage familliale et pour un calendrier des saignées. Merci encore, vous m'avez surement évité des complications à venir...

        • PresidentAHO

          05 Nov, 2014

          Répondre

          Madame, Nous sommes heureux d'avoir pu contribuer à répondre à votre inquiétude.C'est tout l'intérêt d'avoir un lien avec notre association laquelle s'efforce autant que faire se peut avec le concours de notre comité scientifique d'être à l'écoute de vos préoccupations. En tant que Président d'AHO et malade moi-même, ainsi que nos délégués actifs, nous sommes motivés pour aboutir à un dépistage plus systématique et toujours plus précoce de l' hémochromatose et éviter ainsi toutes les formes de complications parfois graves voire fatales qui résultent d'une absence de dépistage.Vous trouverez dans notre prochain bulletin que vous recevez en tant qu'adhérente de l'association, un article sur une action majeure entreprise ce mois de novembre présentant l'action de sensibilisation au dépistage organisée par notre association à l'endroit des Médecins généralistes de Bretagne. Parlez autour de vous de notre association et soutenez nous. Puis-je relater anonymement sans vous citer votre témoignage dans notre prochain numéro HEMO pour le dire N° 15 ? La communication d'exemple de témoignages comme le vôtre contribue à faire avancer la cause et beaucoup de patients qui n'osent pas se confier n'hésitent plus à nous appeler pour leur plus grand bonheur. Très cordialement Joël DEMARES Président AHO

          • Patricia

            15 Nov, 2014

            Bonjour, Je suis tout a fait pour la publication de mon témoignage dans le prochain numéro HEMO, en espèrant que les médecins récalcitrants le lise également ...J'ai commencé des saignées hedomadaires et je suis assez fatiguée mais heureuse de n'avoir aucun signe de la maladie(coeur, foie et articulations....tout est indemne) grace à une prise en soin précoce ! Merci.

          • PresidentAHO

            18 Nov, 2014

            Merci et peut-être serez vous à Quimper le 25 novembre Président AHO

      • lies

        21 Mar, 2017

        Répondre

        bonjour je m appelle mlle lies je vient de lire quelque texte je voulais vous posez une question si vous pouver me repondre a partir de combien de pourcent a t on la maladie de l hemochromatose est quand t on n a trop de fer est ce qu il reste dans l organisme jusqu au saigniee cordialement

        • PresidentAHO

          31 Mar, 2017

          Répondre

          Bonjour, Pour savoir si vous avez la maladie, deux étapes dans le dépistage: Dosage de la ferritine qui ne devrait pas dépasser 100ùg/L chez une femme non ménopausée et 200 g/L chez une femme ménopausée. Le Coefficient de saturation de la transferrine ne doit pas apparaître au delà de 40 à 45% avec un double dosage pour contrôle et confirmation. Si les dosages ci-dessus sont anormaux, le médecin doit alors vous orienter vers le test génétique seul à même d'affirmer la présence de mutations génétiques. J'espère avoir répondu à votre attente. A votre disposition Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • claudine

    28 Sep, 2014

    Répondre

    Bonjour, Mon frère a une ferritinémie à 371ng/ml alors qu'il y a 3 mois j'en étais à 359 et son médecin traitant en reste là. Maintenant, je constate qu'il a les signes précurseurs que vous signalez tels: poignée de main douloureuse, fatigue et dépression traitée par antidépresseur , teint coloré. Peut-il consulter directement dans le service de pontchaillou étant donné que son médecin se désintéresse de son cas, peut-il aller directement à l'EFS de rennes ?

    • PresidentAHO

      29 Sep, 2014

      Répondre

      Bonjour Madame, Il serait de mon point de vue pertinent de demander le dosage de la Transférine (Coéfficient de saturation). C'est un indicateur de présomption de la maladie quand il est supérieur à 45/50. Demandez une consultation au Docteur Bardou-Jacquet à Pontchaillou, service des Maladies du Foie 2 rue Henri Le Guilloux. Précisez que vous appelez de la part de l'AHO , son Président. L'EFS n'a pas vocation à consulter pour le dépistage, il pratique uniquement le don-saignée pour les malades traités pour l'hémochromatose. Je suis à votre disposition au téléphone : 06 80 88 22 20 Président AHO

  • Monteil catherine

    09 Mar, 2015

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    Mon frère est dépisté et traité depuis 25 ans pour une hemochromatose de type 1, il est homozygote. Je suis hétérozygote, comme mon père, ma mère, mes deux fils pour la même mutation. Je suis infirmière. Mon frère vient d'avoir 66 ans. Il consulté actuellement à Toulouse en chirurgie neuro pour une fonte musculaire brutale au niveau de la main droite entre le pouce et l’index. Déficit handicapant empêchant l'écriture et douleurs de plus en plus violentes. Tous les examens neuros locaux ont été pratiqués, des cervicales au bouts des doigts, sans résultats probants sauf que c'est d'origine neurologique. Ce que j’ai constaté de mon côté, en côtoyant de prés mon frère, c'est d'autres problèmes neuros, mais centraux ceux là. Déficit de mémoire, d'attention, difficultés à se concentrer, à faire de nouveaux apprentissages, à poursuivre les anciens. Mon frère est ingénieur à la retraite et il peine depuis trois ans à utiliser pleinement ses services internet, il a de plus en plus de mal à faire des opérations simples pour lui. Est ce que cette aggravation clinique peut être imputée tout ou partie à l'évolution dans le temps de son problème génétique? Mon frère n’est évidemment pas conscient de ses problèmes psychiques et ne rattache pas, non plus que son neuro, l'état de sa main à une possible conséquence. Mon frère vit seul en Nouvelle Calédonie et je ne suis pas sûre que le service de chirurgie de Toulouse connaisse son hemochromatose, car mon frère n’en parle jamais . Pour lui, c'est un problème réglé par les saignées!

    • PresidentAHO

      13 Mar, 2015

      Répondre

      Bonjour Madame, Je ne suis pas médecin et vous comprendrez que je ne puis répondre ainsi aux questions soulevées dans votre message. je suis malade également, engagé bénévolement dans l'association au service des patients comme votre frère et vous même. Je vais soumettre le cas exposé au comité scientifique de l'association pour connaître son avis, après quoi je ferai suivre les éléments de sa réponse pouvant espérant ainsi vous éclairer. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

      • PresidentAHO

        16 Mar, 2015

        Répondre

        Bonjour Madame, Voici la réponse du comité scientifique, "Les symptômes que vous décrivez à propos de votre frère n'ont a priori aucun lien avec son hémochromatose. L'hémochromatose de type 1 est en effet une affection qui n'atteint ni le système nerveux périphérique ni le système nerveux central ."

  • Thibault

    18 Apr, 2015

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    Bonjour, J'ai 23 ans et j'ai consulté mon médecin pour de la fatigue (je pensais que je faisais une carence en fer car je bois 2L de thé par jour). Il m'a d'abord donné des vitamines mais vu que ça ne faisait rien m'a fait faire une prise de sang début mars. Mon niveau de fer sérique est à 226 ug/dl. Mon médecin m'a parlé de l'hémochromatose. Il m'a donc demandé de stopper le thé pour faire une nouvelle prise de sang début juin (fer sérique et ferritine). Je me sens encore plus fatigué en ce moment. L'hémochomatose est-elle une piste à envisager (avec quels risques) ? Sinon quelle peut être la cause d'une augmentation du fer sérique ? Merci à vous

    • PresidentAHO

      12 May, 2015

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      Bonjour, Pour dépister une éventuelle Hémochromatose, il faut demander les dosages sanguins suivants: Ferritine et coefficient de saturation de la transferrine. La ferritine vous dira si vous êtes carencée ou en surcharge en fer. Une précision, la vitamine C est déconseillée si vous avez une surcharge en fer. Mais à votre âge il serait bien rare qu'il s'agisse d'une surcharge en fer. Ne soyez pas inquiète, le dépistage d'une hémochromatose chez un sujet jeune se traite parfaitement. C'est mon cas dépisté à 50 ans, j'en ai 71 , je me porte bien et milite pour le dépistage. JD

  • Carole

    31 May, 2015

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    Bonjour, Je suis âgée de 46 ans. Avec un taux de ferritine à 380 et un taux de saturation à 46%, j'ai fait réaliser un test génétique qui se révèle négatif pour la mutation C282Y mais annonce "homozygote mutant" pour H63D. Suis je considérée comme malade? Est ce que cette mutation génétique peut expliquer le taux élevé de ferritine? La plupart des posts mentionnent la mutation C282Y mais "ignorent" la mutation H63D. Les saignées peuvent elles être une solution ? Merci.

    • PresidentAHO

      02 Jun, 2015

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      Madame, Vous trouverez ci-dessous la réponse à votre question qui était contenue dans le numéro 13 du Flash Info l'HEMO pour le dire disponible sur notre site internet. N'hésitez pas à me contacter si necessaire Cordialement Joël DEMARES Président AHO Hémochromatose composite Me G. M et L , écrit le 12 mars 2014 Question : « Mon mari est hétérozygote composite C282Y et H63D (dépisté en 2003 suite au décès de son frère qui lui était homozygote C282Y) avec une surcharge en fer. Il a des saignées tous les 3 mois environ. » Voici mes questions ? : -Est-ce que mon mari peut transmettre ces 2 gènes à nos enfants ? Réponse : Non, il transmettra soit C282Y soit H63D. -Pensez-vous qu'il est important que je me fasse dépister et ensuite selon les résultats que nos enfants fassent de même ? Réponse : La procédure la plus directement informative est de réaliser la seule recherche de C282Y chez vos enfants majeurs (la recherche de H63D n’est pas à réaliser). « Je me suis renseignée auprès d'un laboratoire qui m'a confirmé que la recherche du H63D n'était pas prise en charge par la sécurité sociale. Lors de son dépistage, mon mari était passé par l'hôpital et avait été pris totalement en charge. Qu'en pensez-vous ? » Réponse : La Haute Autorité de Santé ne recommande plus la réalisation de la mutation H63D. En effet, la présence de cette mutation, qui est fréquente dans la population générale (de l’ordre de 15 à 20%) n’a, en elle-même, aucune signification pathologique (on dit qu’il s’agit d’un simple polymorphisme). Lorsqu’elle est asso- ciée à la mutation C282Y, il peut s’en suivre une augmentation modérée du fer et de la saturation de la transferrine dans le sang mais ce profil, dit « d’hétérozygotie composite » (c’est-à-dire l’association C282Y/H63D) n’est pas susceptible (sans qu’existent d’autres co-facteurs) de donner lieu à une surcharge en fer cliniquement significative, autrement dit à une hémochromatose maladie. Il est vrai qu’on avait, au début, considéré que l’hétérozygotie composite pouvait donner lieu à des formes mineures d’hémochromatose mais ce n’est plus actuellement le cas. Et c’est parce que cette recherche H63D a donné lieu a beaucoup de confusion diagnostique qu’elle n’est plus aujourd’hui recommandée. Réponse du comité scientifique d’AHO

  • lozach

    21 Jul, 2015

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    Bonjour, Je viens de prendre connaissance de votre association concernant l'hémocromatose. Je suis agé de 69 ans Mes analyses donnent Ferritine de 626 pour une fourchette de 30 à 300 µg/l, Fer 115µg/dL Transferrine 2,1g/L. Coefficient de saturation 39% pour une fourchette de 20à 40. J'ai des membres de ma famille qui ont de l'hémocromatose (oncle du côté maternel, ma soeur, mon cousin germain du côté de mon père) et j'ai l'impression que mes résultats ne sont pas bons, ce qui pourrait expliquer une fatigue dans les jambes, difficultés à la marche et fatigue générale. J'avais consulté un hépatologue qui aurait envisagé des saignées, mais c'était en 2005. Pouvez vous me conseiller? En vous remerciant

    • PresidentAHO

      23 Jul, 2015

      Répondre

      Bonjour, Comme je vous l'ai indiqué au téléphone, votre coefficient de saturation est très normal et il ne prédispose pas à l'hémochromatose de mon point de vue de malade suivi depuis 20 ans par le CHU de Rennes. Votre taux de Ferritine est élevé certes, mais il peut résulter de plusieurs facteurs non liés à l'hémochromatose comme le surpoids, ou autres troubles du métabolisme qu'il appartient à votre praticien de diagnostiquer. Je ne suis pas médecin, faites confiance à votre praticien, mais soyez rassurés quant à l'hémochromatose. Peut-être avez vous la mutation d'un gène ? compte tenu des antécédents familiaux, mais la présence d'un gène muté soit situation d'hétérozygotie ne prédispose pas à la maladie. A votre disposition et bien cordialement. Président AHO

  • bayonas

    21 Oct, 2015

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    Bonjour monsieur Demares . Je viens de prendre connaissance de votre site . j'ai fais une prise de sang ,car je souffre d'une fatigue chronique ,j'ai des douleurs articulaires (j'ai de l'arthrose)je suis un peu en surpoids ,mais ma ferretine est très élevée 680ug/lMon médecin pense que cela est du à mon problème de poids .J'ai eu de l'arythmie .Il me conseille de perdre du poids et me revoit dans deux mois .quand pensez vous ?Je sais que vous n'etes pas médecin ,mais vous pourriez me dire si je dois consultée un spécialiste .Je vous remercie par avance .Bien cordialement .Josette .

    • PresidentAHO

      27 Oct, 2015

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      Bonjour Madame, Il serait intéressant de connaître votre âge, et combien vous avez eu d'enfants? Votre médecin a t'il dosé la transferrine ? quel est son niveau? C'est un marqueur pertinent .Elle doit se situer en deçà de 45% . Selon le résultat il est souhaitable de faire deux analyses du coefficient de saturation de la transferrine. En tout état de cause la perte de poids ne votre peut avoir que des effets bénéfiques sur le niveau de ferritine.Avez vous des antécédents familiaux concernant l'hémochromatose? autant de questions que votre médecin vous a certainement posées je suppose. N'hésitez pas à me joindre au téléphone pour plus de précisions utiles si vous le souhaitez. Très cordialement Joël Demares Président AHO

  • Raud

    31 Dec, 2015

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    Bonjour, Ma fille de 14 ans à fait un bilan sanguin suite à des douleurs chroniques dans le ventre. Son bilan est normal sauf la ferritine qui est à 101 ng/ml et son coefficient de saturation transfertine à 49 %. C'est ce dernier taux qui me paraît énorme pour son âge. Faut-il faire le test de l'hemochromatose ? Merci beaucoup. Bien cordialement. Sandrine

    • PresidentAHO

      06 Jan, 2016

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      Bonjour, Bonjour, Avant toute chose, y a t'il des antécédents de mutation génétique Hémochromatose dans votre famille? Que dit votre médecin? il est souvent prudent de pratiquer deux analyses et doser deux fois la saturation pour vérifier si elle est toujours supérieure à 40/4, car d'une analyse à l'autre ce taux peut être fluctuant. Selon votre réponse je consulterai le comité scientifique de l'association sur le cas exposé.Il formulera un avis. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • audrey

    04 Feb, 2016

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    bonjour, Mon conjoint (34 ans ) a été chez le doc vendredi car je trouvais qu'il avait les chevilles enflées et en même temps demander un bilan sanguin ce qui a été fait ainsi que le fer, des samedi le doc lui a téléphoné car un taux de fer élévé, depuis tout s'enchaine.Doppler pour les membres inférieur, échographie abdominales et rdv au service patho de pontchaillou.Je trouve cela très stressant!!Ses résultats sont 1764ng/ml de ferritine, transminase SGPT de 181U/l un coefficient de saturation de 95.75% et le fer serique 203 ug/dl...En m'informant j'ai trouvé votre site qui est très intéressant et je me dis que peut être mon conjoint est porteur de cette maladie mais en me renseignant auprès de ses parents il y a personnes qui est atteint enfin pas de cas relaté, donc je reste sans réponse à ce jour en attendant les résultats de l'echo qui est lundi dans un 1er temps.Merci de prendre le temps pour mon message.

    • PresidentAHO

      06 Feb, 2016

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      Bonjour Madame, Le dosage de la ferritine à 1764ng/ml et la présence d'un coefficient de saturation de la transferrine de 95,75% orientent probablement le diagnostic vers une hémochromatose génétique. Néanmoins, avec les résultats indiqués, la recherche génétique de mon point de vue s'impose et c'est seulement là que vous saurez si la double mutation C282y est avérée. Cet acte est remboursé par la SS Mon cas personnel, à 50 ans je présentais une ferritine à 1450 et une saturation à 95% aussi. Mais dans mon cas j'avais l'avantage d'avoir été donneur de sang volontaire sans savoir mon hémochromatose cela de 22 ans à 45 ans. A présent il faut vous faire suivre par un gastro gastroentérologue spécialiste des surcharges en fer au CHU Pontchaillou, 2 rue Le Guilloux à Rennes. C'est important de vérifier le diagnostic, de mettre en place un protocole de soins avec la saignée si le spécialiste confirme le diagnostic.L'essentiel est le dépistage et vous êtes sur cette voie.Je suis soigné depuis 20 ans, je supporte tous les deux mois la soustraction sanguine de 300ml, et je vis normalement.Vous disposez sur le site de toutes informations utiles, mon témoignage et bien d'autres qui vous intéresseront et vous rassureront. Je suis actuellement à Ténérife jusqu'au 28 février, mais je suis accessible par internet , ou au téléphone N° 06 80 88 22 20. Selon les résultats des futures analyses et le diagnostic qui sera fait pensez au dépistage familial? Pour cela nous pourrions en parler ultérieurement à mon retour par téléphone par exemple. Je reste à votre disposition, n'hésitez pas Très cordialement Joël DEMARES Président d'AHO

  • Elisa

    07 Mar, 2016

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    bonjour, j'ai 26ans, mon grand-père est décédé d'un cancer hépatique et avait l'hémochromatose. Ma mère s'est fait dépister pour cette maladie et est " hémochromatose hétérozygote par mutation du gène C282y" avec une surcharge en fer modérée+ surpoids (IMC à 33) j 'ai fait le dépistage, je suis comme ma mère (sans surpoids ni surcharge en fer). Du coup, ma question c'est est-ce que je peut développer la maladie? quel est la fréquence de surveillance du taux de fer par prise de sang? merci encore pour votre réponse

    • PresidentAHO

      10 Mar, 2016

      Répondre

      Bonjour, le fait d'avoir un seul gène(hétérozygote) signifie que vous ne développerez pas la maladie, si vous avez bien fait le test génétique pour en avoir la certitude. Pour être porteur de la double mutation HFE C282Y (Homozygote ou hémochromatose génétique) il faudrait que vos deux parents vous aient transmis un gène. Sauf à avoir une surcharge d'origine "trouble métabolique" qui n'a rien à voir avec l'Hémochromatose, vous ne risquez pas je crois, de développer la maladie. Il n'y a donc de mon point de vue pas de contrôles périodiques à votre âge. Mon conseil faire peut être un dosage ferritine et Coefficient de saturation de la transferrine à la quarantaine pour vous rassurer.Je ne suis pas médecin, mais vous réponds en fonction des nombreuses questions que j'ai pu entendre sur le sujet et surtout voir traiter par notre comité scientifique. Faites confiance à votre médecin et parlez lui de votre situation héréditaire je pense qu'il ne dira pas autre chose. A votre disposition Président AHO

  • Payeur

    23 Mar, 2016

    Répondre

    Bonjour , jai 26 ans maman de 4 enfants . Je suis allee la semaine dernière consulter mon medecin pour fatigue douleur articulaire ! Je suis en forme mentalement mais mon corp jai limpression quil suit pas chaque gestes de mon quotidien et fatiguant ! Il me prescrit prise de sang et mon taux de fer es à 632 il ma parler de cette maladie ! Dans ma famille personne n as sa ! Je doit en refaire une cette semaine pour voir le taux ! Sa M inquiète

    • PresidentAHO

      03 May, 2016

      Répondre

      Bonjour, Je suis désolé pour le retard dans la réponse, mais j'ai été indisponible pendant un mois. A 26 ans et après avoir eu quatre grossesses, votre taux de ferritine paraît élevé.Vous avez raison de vouloir approfondir et je vous conseille de demander à votre médecin de prescrire un dosage du coefficient de saturation de la transferrine.Il est possible que, dans votre famille , père et mère, ne connaissent pas les problèmes de surcharge en fer, s'ils ne sont pas porteurs eux mêmes des deux gènes de l'hémochromatose HFE C282y. Mais s'ils avaient chacun un gène muté, sans développer la maladie, alors vous pourriez avoir hérité des deux gènes et développer le cas échéant la maladie. Mais rassurez vous pour le savoir vraiment , deux étapes: nouvelle analyse avec le coefficient de saturation de la transferrine. Si celle ci est supérieure à 45 à la faveur de deux dosages, alors le test génétique serait à demander via votre médecin généraliste. Vous êtes jeune, il faut aller au bout de cette démarche pour vous rassurer ou alors examiner d'autres pistes concernant votre surcharge en fer en consultant un gastroentérologue Hépatologue. N'hésitez pas à me contacter. Avez vous des frères et soeurs ? c'est important de la savoir. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Florian

    30 Mar, 2016

    Répondre

    Bonjour j'ai 17 ans je ressent des douleurs dans le dos et j'ai mal aux jambes , je n'avais jamais eu sa auparavant j'ai fait une prise de sang il y a une semaine j'ai un taux de fer à 148 ug/dl qui doit être compris entre [65 à 165] un taux de ferritine de 113 ng/ml qui doit être compris entre [22.00 à 322.00] et j'ai un coefficient de saturation à 47 % , je suis atteins d'un diabète de type 1 ma question est selon vous est ce que c'est grave ou pas ? merci de votre réponse

    • PresidentAHO

      03 May, 2016

      Répondre

      Bonjour, Je suis désolé pour le retard dans ma réponse, mais j'étais absent depuis un mois. Il est difficile de diagnostiquer une surcharge en fer à 17 ans, sur les seuls résultats d'analyse indiqués. Sachant que vous souffrez d'un diabète de type 1 vous êtes certainement suivie par un spécialiste qui sera à même de vous répondre sur ces analyses. Je ne suis que Président d'une association de malades moi même atteint d'hémochromatose et je me garderai bien de prononcer un jugement sur votre situation. Mais vous avez raison de suivre l'évolution de vos dosages en fer et demander si votre coefficient de saturation s'élevait encore un test génétique pour en avoir le cœur net. Bine cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Caroline

    11 Apr, 2016

    Répondre

    Bonjour, j'ai bientôt 40 ans et plusieurs membres de ma famille ont l'hémochromatose (sans doute 1 ou 2 de mes grands-parents, mon oncle, ma tante, mon père est en cours de diagnostic...). Je viens de faire pour la 2ème fois les analyses de sang et contrairement à mon père ma ferritine est normale (77 contre plus de 1000 pour mon père). Mon fer serique est à 169 (183 à la 1ère analyse) et mon coef de saturation est à 44% (48% à la 1ère analyse). Pensez-vous que je doive approfondir les analyses? Ma généraliste n'est pas trop aux faits de cette maladie génétique...

    • PresidentAHO

      06 May, 2016

      Répondre

      Bonjour, Tout d'abord toutes mes excuses pour le retard dans la réponse car j'étais indisponible depuis un mois. Vos analyses sont certes quasi normales, mais les antécédents familiaux justifieraient de mon point de vue un dépistage préventif à la faveur du test génétique qui s'inscrit dans le cadre du dépistage familial. (à voir avec votre médecin ou un gastroentérologue Hépatologue). Vous êtes jeune, et pas encore ménopausée je suppose et peut-être avez vous eu plusieurs maternités ? , cela expliquant peut-être aussi le niveau de ferritinémie relativement bas. Le coefficient est un peu au dessus de la norme. Allez sur le site de notre association et rechercher le dossier "Campagne de sensibilisation des médecins généralistes disponible en PDF" cela vous aidera à convaincre votre médecin généraliste. A votre disposition Très cordialement Joël Demares Président AHO

  • Montembault

    22 Apr, 2016

    Répondre

    Bonsoir Mr Demares, Il y a 25 ans j'étais reçue par le Professeur Brissot qui a aussi suivi mon grand père décédé d'un cancer du foie suite à une hémachromatose décelée trop tard. J'avais 22 ans et mes taux étaient élevés, mon jeune âge m'a évité la biopsie. J'ai fait les tests et je suis porteuse du gène. Depuis je fais des contrôles tous les ans. L'année dernière mon CS était de 59 et le fer et la ferritine étaient dans les normes. Aujourd'hui, mon CS est à 70, le fer est à 181 (dépasse légèrement), et la ferritine est bonne : 72. Mon médecin généraliste actuel me dit que tant que la ferritine est bonne, si le CS est élévé ce n'est pas grave. J'ai découvert aussi l'année dernière que je faisais de l'arythmie cardiaque, le cardiologue m'a dit que je devais manquer de potassium et m'a conseillé de manger des bananes. Je fais confiance à tous ces professionnels qui me disent d'attendre et de suivre..mais... je me pose la question si je dois attendre que la ferritine "explose" ou si je dois être en alerte dès maintenant pour éviter l'irréversible... Merci pour vos conseils. Bien cordialement. Lydie

    • PresidentAHO

      03 May, 2016

      Répondre

      Bonjour Madame, Désolé pour la réponse tardive, mais j'étais indisponible depuis un mois. La question concernant le CST s'était aussi posée pour moi. Alors que ma ferritine étais à 48, j'ai eu, lors d'un contrôle une poussée du CST à 80. Le Professeur Brissot que je côtoie régulièrement m'avait dit que l'essentiel était la ferritine à maintenir si possible aux environs de 50. Certains médecins parlent même selon l'âge du patient de 100. Moi je m'en tiens toujours à 50 et j'ai pourtant 72 ans. Pour revenir au CST, c'est fluctuant le mien se maintient toujours aux environs de 40 / 50 et tout va bien. Surveillez quand même votre CST et efforcez vous peut-être de faire baisser un peu votre ferritine, c'est ce que le Pr Brissot a souvent préconisé dans les nombreux cas que je lui ai déjà soumis ces dernières années. Je soumettrai votre cas au Professeur Brissot et vous donnerai son avis prochainement. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • KMC

    02 May, 2016

    Répondre

    Bonjour, l'hémochromatose a été diagnostiqué chez plusieurs membres de ma famille et dernièrement pour ma maman qui a passé la cinquantaine il y a quelques années. Elle avait un taux de ferritine supérieur a 3000. j'ai 30 ans et ressentant bcp de mal être moral et physique, de fatigue, une énorme perte de libido, des douleurs articulaires datant de plusieurs années, je ne prends aucun poids et ai plutot tendance a en perdre meme alors que je mange plutot très bien, j'ai demandé a faire une prise de sang pour voir ou en était mes taux et savoir si j'étais porteuse probablement du gene ou pas. Mon taux de ferritine dépasse les 700. Et après avoir vérifié l'une de mes prise de sang lors de ma grosses, le taux était déjà de plus de 640 et personne n'a pensé a me faire dépister. J'ai meme cru être folle vu la tristesse dans laquelle je me trouve et mon entourage me fait part de son inquiétude sur mon état dépressif. j'ai été rassuréé après les recherches juste sur les symptomes de l'hémochromatose de voir que tous les symptomes coincident avec ce que je vis. Mais est-ce que ce taux est proportionnel au poids taille (1m57 pour 45kg), ce qui ferai que meme s'il n'est pas encore a plus de 1000 j'en ressens dejà des effets prononcés? Merci de votre réponse..

    • PresidentAHO

      03 May, 2016

      Répondre

      Bonjour, Votre taux de ferritine est effectivement élevé pour votre âge et avec une maternité en plus je crois. Avez vous connaissance du dosage du coefficient de saturation de la transferrine. Ce marqueur est fondamental pour évaluer la probabilité ou non d'une hémochromatose génétique comme votre maman. Si ce taux est supérieur à 45 voire 60 70 % il y aurait lieu de demander la prescription du test génétique pour en avoir le cœur net. Les symptômes décrits méritent un approfondissement du diagnostic. Vous êtes jeune , n'attendez pas d'atteindre le seuil pathologique de 1000.Je ne peux pas répondre à votre question sur le poids, mais c'est secondaire, la priorité est au dépistage et au traitement par voie de soustractions sanguines s'il s'avérait que vous seriez porteuse des deux gènes mutés HFE C282Y. Une hémochromatose prise à temps, ce serait votre cas se soigne très bien et permet de mener une vie normale. J'ai 72 ans suivi et traité depuis 20ans, mon taux de ferritine est passé de 1450 à moins de 50 et je m'y tiens avec une saignée tous les trois mois. Courage et surtout n'hésitez à me joindre même au téléphone, les contacts sont toujours réconfortants. le numéro est sur le site. Cordialement Joël Demares Président AHO

      • KMC

        04 May, 2016

        Répondre

        Merci beaucoup pour votre réponse rapide. Mon coefficient de saturation est pour le moment tout à fait normal je crois il est de 34% et la transferrine de 1.68. Mon foie n'est pas au top de sa forme je pense, j'ai fait une cholestase gravidique lors de ma grossesse car il évacué très mal les sels biliaires qui se diffusaient alors dans mon sang et par la meme celui du bébé. J'ai vu un médecin hier qui a regardé mes résultats mais avait l'air ni très inquiet de mes symptômes ni de s'y intéresser ni de s'y connaitre d'ailleurs. Il m'a juste conseillé de voir un gastro-enterologue qui lui pourrait me prescrire les examens nécessaires au dépistage. Je suis inquiète de mes symptômes qui me pourrissent ma vie de tous les jours, avec cette fatigue installée et latente et cet espèce de brouillard de tristesse qui m'entoure. J'ai l'impression que personne ne prend conscience de la difficulté réelle que ça implique physiquement et moralement.. Je suis soulagée de voir que vous vous impliquez vraiment dans chacun de nos cas et que vous ne prenez pas ça a la légère et je suppose que c'est parce que vous même en êtes atteind depuis longtemps. Merci beaucoup monsieur DEMARES. Prenez soin de vous.

        • PresidentAHO

          06 May, 2016

          Répondre

          Bonsoir Madame, Si vous nous donnez vos coordonnées postales, je vous ferais parvenir la lettre d'AHO; La prochaine est en cours ,elle sera distribuée fin mai. Merci pour votre témoignage, c'est utile pour la communauté des malades. Nous serions heureux de vous compter parmi nos soutiens en adhérent à l'association. Voir les modalités sur le site si cela vous intéresse. Cordialement Joël DEMARES

  • Regine

    07 May, 2016

    Répondre

    Âgée de 43 ans je me sentais tres fatiguee avec des douleurs articulaires. Ferritine a 362 et un coefficient de saturation de 52%.Quel traitement me conseillez vous? Mon médecin me propose juste du magnesium et je reste perplexe. Mon père et mon frère font des saignees regulierement mais n ont pas faits de recherches genetiques. Est ce important que je fasse ces examens et qu est ce que cela implique?

    • PresidentAHO

      12 May, 2016

      Répondre

      Bonjour Madame, Il faudrait savoir qui a prescrit les saignées à votre père et frère. Ont ils été diagnostiqués porteurs de la mutation HFE C282Y laquelle pose le diagnostic Hémochromatose génétique. En ce qui vous concerne il conviendrait peut-être de rencontrer un spécialiste gastroentérologue Hépathologue, qui vous guidera sur la démarche dépistage compte tenu des signes de surcharge en fer chez vos parents. Votre ferritine est un peu forte et le coefficient de saturation se présente au delà de la norme? Approfondissez les articles scientifiques sur le site de l'association, en particulier le dossier concernant la sensibilisation des médecins généralistes réalisée fin 2014 en Bretagne, Cela vous permettra de préparer votre consultation chez le spécialiste. Je crois sincèrement que vous devriez approfondir le diagnostic eu égard à vos douleurs articulaires. N'attendez pas de voir votre ferritine augmenter. Chez les femmes, atteintes par la pathologie, on observe une accélération après la ménopause. N'hésitez pas à m'appeler, mes coordonnées téléphoniques sont sur le site AHO. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • Jacques

    28 May, 2016

    Répondre

    Bonjour, le docteur m'a diagnostiqué des hemorroides internes suite à des saignements en allant à la selle. J'ai 54 ans Il m'a prescrit une prise de sang et voici les résultats : VS 1ère heure 1 VS 2ème heure 3 Protéine C Réactive inférieure à 4 Fer145 ug/dl (norme labo 65 à 175) Ferritine 492 ng/ml (norme labo 22à 322) Peut on avoir une hémochromatose avec un taux de fer normal ou il faut que le taux de fer soit toujours plus élevé que la normale pour parler d'hémochromatose? Est ce que une crise d'hemorroides internes pourrait expliquer ce taux de ferritine élevé? Il y a t'il lieu de s'inquieter ? Faut il consulter un spécialiste et faire des examens complémentaires?

    • PresidentAHO

      28 May, 2016

      Répondre

      Bonjour, Le seul taux de ferritine n'est pas suffisant pour savoir s'il y a présomption d'hémochromatose ( double mutation du gène HFE c282y). Le dosage pertinent, en plus de la ferritine est le coefficient de saturation de la transferrine qui devrait être inférieur à 45. Je ne pense pas qu'il y ait un rapport avec les crises dont vous parlez. A votre âge le taux de ferritine peut être influencé par le poids, la nourriture, ou tout autre facteur relevant d'un trouble du métabolisme. Pour un dépistage complet c'est le test génétique qu'il faut pratiquer, mais avant cela il faudra doser la saturation. Nous sommes à votre disposition, mais de mon point de vue ne vous inquiétez pas. Faites un dosage de la saturation et vous serez rassuré. Joël DEMARES Président AHO

  • Dubois Sophie

    20 Jun, 2016

    Répondre

    Bonjour Monsieur, Je n'ai guère pour habitude de pratiquer les forums néanmoins, au regard de votre site qui me parait à la fois pondéré et sérieux, je me permets de vous soumettre mes interrogations. Depuis ma ménopause, il y a de cela 8 ans, mon taux de ferritine ne cesse d'augmenter. Une progression lente avec parfois quelques légères baisses mais qui me font aujourd'hui arriver à un taux de 368 ug/l ; pour info, le taux précédent en 2015 était de 304. Les taux de fer sérique et de transferrine quant à eux restent dans les normes depuis le début. En revanche, on ne m'a prescrit qu'une seule fois la saturation de la siderophiline en 2009 qui était alors de 304 mcg/100ml et une saturation à 0,38 avec un taux de ferritine à 207 à l'époque. Ni mon généraliste, ni mon homéopathe n'ont choisi d'élargir les investigations depuis mais pour ma part, je me demande si au fond, je ne serais pas atteinte de cette maladie génétique toute aussi silencieuse qu'insidieuse. Je vais le signifier à mon médecin très prochainement mais pour autant, j'aimerais avoir votre point de vue et peut-être même, auriez vous des informations à me partager ? D'avance, merci infiniment pour l'attention portée à mon courriel. Bien respectueusement, Sophie Dubois

    • PresidentAHO

      21 Jun, 2016

      Répondre

      Bonjour Madame, Votre ferritinémie est effectivement un peu élevée au regard de la norme, mais cela peut provenir de plusieurs facteurs, exemple alimentation trop riche , surpoids, sédentarité...ou même inflammation passagère. Le plus important reste que votre coefficient de saturation , à 0,38 ne prédispose pas selon nous à une hémochromatose génétique. Pour vous rassurer il serait peut-être bien d'effectuer un second dosage de la saturation et vérifier ainsi qu'elle apparaît bien toujours en deçà de 0,40. Je vous adresse par mail séparé le dossier que notre comité d'experts a conçu pour sensibiliser les médecins généralistes du Grand Ouest au "Réflexe Diagnostique" car encore trop souvent les médecins passent à côté de cette "Maladie silencieuse". Je vous rassure néanmoins, avec la saturation exprimée, je ne pense pas que vous soyez touchée par la forme génétique de l'Hémochromatose. Avez vous des cas dans votre famille? Dans cette hypothèse vous pourriez peut-être avoir hérité d'un seul gène, mais pas de la maladie qui suppose avoir la double mutation HFE C282y. Je reste à votre disposition, tenez nous informés car vos témoignages sont précieux pour évaluer la réalité de la pathologie,et la façon dont elle est prise en compte en matière de prévention et dépistage. Il reste beaucoup à faire à l'endroit des médecins généralistes et des autorités de santé. Bien cordialement Joël DEMARES Président AHO

      • Dubois Sophie

        21 Jun, 2016

        Répondre

        Bonsoir Monsieur Demares, Je vous remercie infiniment pour ce retour de mail rapide et si bien développé. Je prends note de vos observations et de vos précieux conseils. Je transmettrai à mes médecins votre dossier de sensibilisation " Réflexe diagnostic" et vous tiendrai évidemment informé de la suite de ce dossier, et ce, afin de contribuer modestement certes, à vous apporter d'autres éléments qui pourront nourrir vos bases de données tellement importantes pour les personnes qui cherchent à se faire aider afin d'obtenir des conseils ciblés et surtout, la sécurité de pouvoir vivre malgré leur maladie, de la meilleure façon qui soit. Bien respectueusement, Sophie Dubois

        • PresidentAHO

          23 Jun, 2016

          Répondre

          Bonjour Madame, Je vous remercie de votre soutien, notre engagement bénévole vise surtout à informer et aider des patients désorientés parfois car le déficit d'information de la part des autorités de santé et des médecins généralistes est malheureusement patent. Avec mes respectueuses salutations. Joël DEMARES Président AHO

  • V. Valérie

    25 Jun, 2016

    Répondre

    Bonjour Madame, j'ai 46 ans, je viens de faire une prise de sang avec une ferritine de 430, un coefficient de saturation à 46.7 % (transferritine à 1.78 : norme du lobo entre 1.74 et 3.64 / fer à 116 : norme du labo entre 50 et 170). Mon médecin a décidé de me faire passer une IRM pour hyperferritinie. Je n'ai à ma connaissance personne dans ma famille atteinte d'hémocromatose. Qu'en pensez-vous ? Pour info, j'avais réalisé une analyse de sang 1 mois auparavant qui faisait uniquement apparaître des hématies à 5.22 (5.20 normes du labo) mais qui sont redescendues à 5.04. Par contre mon hématrocrite est à 45.6 pour 45 maxi. La CRP, VS, gamma, transaminases, etc... dans les normes. Avez-vous un avis. Bien cordialement. V. Valérie.

    • PresidentAHO

      25 Jun, 2016

      Répondre

      Bonjour Madame, Je tiens à vous préciser que je ne suis que le Président de l'association de malades de l'hémochromatose , touché moi même par l'Hémochromatose et suivi depuis 20 ans ( mon témoignage est disponible sur le site internet). Je peux néanmoins vous donner mon avis d'expérience et de mes contacts fréquents avec les meilleurs spécialistes des surcharges en fer d'origine génétique. Concernant votre cas, votre médecin pense certainement que votre férritinémie est trop élevée pour votre âge; êtes vous ménopausée ? votre poids peut jouer un rôle dans la surcharge relevé. Votre coéfficient de saturation de la transferrine est légèrement au-dessus de la norme : maxi 40 . Un deuxième test serait utile. Je pense que votre médecin a le bon réflexe, il veut certainement vérifier qu'il n'y a pas surcharge visible à l'IRM sur le foie , auquel cas il vous prescrira alors le test génétique pour vérifier l'existence ou non de la double mutation du gène HFE c282y qui diagnostiquera alors l' Hémochromatose génétique . Faites confiance à votre médecin, passer l'IRM, et tenez moi informé du résultat. A votre disposition Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Jacky Doron

    01 Jul, 2016

    Répondre

    bonjour Mr Demares. Je viens de découvrir votre site qui me semble très intéressant. J'ai 66 ans. Suite à une arythmie cardiaque, mon médecin traitant, mon médecin traitant m'a ordonné, en plus d'un echo doppler et de la pose d'un holter, une prise de sang dont le fer sérique est de 1.84 mg/L et 32.94 umol/L, transferrine 2.39 g/L, capacité totale de fixation 3,33 mg/L et 59,7 umol/L, coefficient de saturation 55,2 %. Qu'en pensez-vous concernant l'hemochromatose ? Merci. Cordialement. J Doron

    • PresidentAHO

      01 Jul, 2016

      Répondre

      Bonjour, Dans les dosages indiqués, je ne vois pas la ferritine. Quant à la saturation elle est effectivement un peu au dessus de la norme ( <40 ) mais un seul dosage n'est pas significatif. Il faudrait peut-être vérifier ces taux avec une nouvelle analyse , ferritine et Coefficient de saturation de la transferrine. Bien des facteurs peuvent faire évoluer ces chiffres. Si vous n'éprouvez aucun symptôme propre à l'hémochromatose génétique, il serait étonnant qu'il s'agisse de cette pathologie. Avez vous dans la famille des antécédents, parents ; grands parents, frères, sœurs , cousins ? Qu'en pense votre médecin généraliste? N'hésitez pas à nous joindre. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • L. Ludovic

    25 Jul, 2016

    Répondre

    Bonjour, J'ai 34 ans et je suis fatigué depuis 4 ans maintenant, physiquement et par moment psychologiquement et une libido variante car la fatigue me pèse au quotidien pour la vie de famille, travail etc.. J'ai aussi avec la fatigue des soucis pour être toujours concentré. Sachant que j'étais sportif et en pleine forme ça fait bizarre. Lors de ma 1ère consultation en 2012, j'avais 385 en ferritine. Mais pour le médecin, il devait s'agir de surmenage et de quelques soucis, donc anti-dépresseur et rendez-vous chez le psychiatre pour qui il s'agissait de problème physiologique et non psychologique, retour à la case départ. Donc d'autres analyse de sang en mai 2013 me donnait une ferritine à 414 et un coeff de saturation à 55%. Pour lui rien d'inquiétant car il avait un patient à plus de 1000, "rien d'urgent, rendez-vous dans quelques mois, la fatigue n'est certainement pas lié à ça car les taux sont trop bas." Janvier 2014, ferritine à 433 mais le coefficient était tombé à 28% (normal ce coup-ci). Puis déménagement et changement de médecin, j'ai refais une analyse fin mars cette année et j'étais à 592 en ferritine mais pas de dosage du coefficient de saturation. Ce nouveau médecin m'a refait une ordonnance pour contrôler la ferritine de nouveau en septembre, mais j'avoue que je commence à trouver le temps très long, en tournant toujours autour du pot. En attendant j'aurais 2-3 questions. Est-ce qu'en présence d'une hémochromatose on peut avoir le coefficient de saturation qui peut redevenir à la normal quelques temps, après avoir été à 55%? Que faire si au final ce n'est pas une hémochromatose, mais que la ferritine reste élevée (en augmentation constante depuis 4 ans), peut-on avoir les mêmes symptômes et même danger qu'avec une hémochromatose? Merci par avance

    • PresidentAHO

      27 Jul, 2016

      Répondre

      Bonjour, Théoriquement les coefficients de saturation indiqués ne prédisposent pas à une hémochromatose d'origine génétique (double mutation HFE C282y). L'élévation de la ferritine pourrait avoir de multiples causes, surpoids, alimentation riche...etc... que sais-je ? et votre médecin pourrait ou devrait vous éclairer et approfondir le diagnostic à ce niveau. Les risques de la surcharge en fer dus à l'hémochromatose génétique touchent en particulier le foie. La consultation d'un Hepato Gastro devrait vous éclairer et rassurer, car il pourrait vous faire passer un examen du foie, IRM ou écho graphie du foie, voire le test génétique pour s'assurer que vous n'avez pas la simple mutation hétérozygote. Je suis surpris par la remarque de votre médecin qui ne trouve pas inquiétant une ferritinémie à 1000???. A votre âge, le fait de voir augmenter régulièrement votre taux de ferritine devrait interpeller le praticien généraliste et l'amener à approfondir. Voici mon avis, je suis à votre disposition Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Le Goff

    09 Aug, 2016

    Répondre

    Bonjour, J'ai 26 ans, suite à une fatigue soudaine et des vertiges, mon médecin m'a prescrit une pds. Résultats: Fer sérique : 46.2 umol/l (norme 9.0-30.4) Transferrine 2.5 g/l (norme 2.0-3.6) Capacité total de fixation 62.5 umol/l (norme 43.0-87.0) Coef. de saturation 42.6% (norme 23.0-46.0) Ferritine 81 (norme 13-76) Pouvez-vous m'éclairer sur ces résultats, on me dit que ça peut être le signe d'un début d'hémochromatose. Merci par avance.

    • PresidentAHO

      10 Aug, 2016

      Répondre

      Bonjour, Votre ferritine n'est pas excessivement élevée et la saturation dépasse très légèrement la norme qui devrait se situer <40% Quel est votre poids et votre taille ? le surpoids peut occasionner une augmentation de la ferritine. Le conseil : faire une autre analyse ferritine et saturation transferrine dans un mois ou deux et vous assurer que la saturation n'augmente pas. Il est difficile en dehors du test génétique d'affirmer l'hémochromatose à partir de cette seule analyse. Avez vous des antécédents dans votre famille qui auraient des problèmes de surcharges en fer ? Dans l'immédiat ne soyez pas inquiet, et faite confiance à votre médecin. Joël Demares Président AHO

      • Le Goff

        10 Aug, 2016

        Répondre

        Je vous remercie pour votre réponse rapide Je mesure 1m76 pour 55kg. Mes VGM sont également légèrement au dessus de la norme (102) ainsi que les TCMH. Mon médecin me dit que ce bilan lui paraît normal et qu'il n'y a pas d'inquiétude à avoir et ne préconise donc pas une seconde pds d'ici un ou deux mois. A ma connaissance il n'y a pas d'antécedent de surchages en fer dans ma famille. Mme Le Goff

        • PresidentAHO

          10 Aug, 2016

          Répondre

          Bonsoir Faite confiance à votre médecin et quand vous ferez une prise de sang demandez quand même le dosage de la saturation à titre préventif. Cordialement J Demares Président AHO

  • bicot

    11 Sep, 2016

    Répondre

    Bonjour, j'ai depuis 3 ans 1 coefficient de saturation et fer sérique qui varient respectivement : - entre 43% en 2014 et 66% en 2016 - entre 150 mcg/ml et 202 mcg/ml en 2016 j'avais déjà eu une alerte sur 2013 mais pour retour à un état presque normal en 2014. En parallèle j'avais fait un dépistage du gène en cause qui s'était révélé négatif. Je me pose malgré tout des questions, mon médecin ne semble pas inquiet. Que me conseillez vous ? Y a t'il d'autres examens qui pourraient confirmer on infirmer l'hypothèse de l'hémacromatose ? M. Bicot

    • PresidentAHO

      19 Sep, 2016

      Répondre

      Bonjour, Quel est le niveau de ferritine ? En tout état de cause si le test génétique était négatif, vous n'avez pas l'hémochromatose. Posez la question à une Hépato Gastro, spécialiste de la surcharge en fer, mais rassurez vous le niveau de la saturation n'est pas inquiétant. Surveillez régulièrement le fer et la saturation.Faites confiance à votre médecin.Avez vous un surpoids ? cela pourrait jouer peut-être. J Demares Président AHO

      • bicot

        22 Sep, 2016

        Répondre

        Bonjour, mon taux de ferritine a toujours été dans les normes, mais en 2013 j'étais à 73% de coefficient de saturation et 321 cg/ml de fer sérique. J'ai fait un don du sang pour revenir à des taux normaux. Puis en 2016 les résultats on à nouveau été au delà des limites considérées comme normales. J'ai effectivement un peu de surpoids, mais rien d'exceptionnel 74kg pour 175cm. Je vais aller faire un don du sang prochainement irai consulter un hépato gastro entérologue. Merci beaucoup pour vos conseils, si vous en avez d'autres n'hésitez pa!. Bien cordialement

        • PresidentAHO

          27 Sep, 2016

          Répondre

          Bonjour, Avec un coefficient de saturation de 73%, je pense que vous devriez consulter rapidement un Hépato gastro pour lui demander la prescription du test génétique. Je ne connais pas votre âge, mais un coefficient de saturation supérieur à 40 est un signe de prédisposition à l'hémochromatose ( et vous êtes à 73 %). Y a t'il des précédents dans votre famille parentes, frères sœurs ? Les dons de sang ne peuvent que vous faire du bien, mais si vous étiez touchés par la double mutation HFE C282Y à l’état d'homozygote, les saignée prescrites alors par l'hépato gastro viseraient à vous maintenir en deçà de 50. N'hésitez pas à rejoindre notre association, nous sommes en mesure de vous aider, avec notre conseil scientifique. Tenez nous informé. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • Calvez

    20 Sep, 2016

    Répondre

    Bonjour, Suite à des taux de fer et saturation élevés (+visage bronzé, douleur récurrente aux poignets...), j'ai fait une prise de sang pour recherche d'hémochromatose. Il apparait que j'ai une mutation du gene H63D mais pas C282Y. Mon médecin me dit que je n'ai donc pas cette maladie. Mais sur internet je vois que la mutation du gene H63D est aussi caractéristique de cette maladie, mais sous une forme moins sévère. Qu'en pensez-vous ? Merci.

    • PresidentAHO

      20 Sep, 2016

      Répondre

      Bonjour, Votre médecin vous a t'il fait passer une IRM pour mesurer la surcharge éventuelle dans le foie ? C'est un indicateur important. Mais effectivement la mutation à l'état hétérozygote H 63 D ne prédispose pas à développer une hémochromatose génétique. Quel âge avez vous ? quel est votre poids et votre taille ? La surcharge en fer peut avoir pour origine des dysfonctionnements métaboliques qui n'auraient rien à voir avec la mutation génétique. Surveillez votre fer et voyez un hépato gastro pour vous rassurer si ce n'est déjà fait.Selon votre niveau de férritinémie des dons de sang ne pourraient que vous faire du bien pour la faire baisser. parlez en à votre médecin. A votre disposition et très cordialement Joël Demares Président AHO

      • Calvez

        23 Sep, 2016

        Répondre

        Merci de votre réponse et conseil. Non, pas d'IRM mais une échographie qui n'a rien révélé de majeur. J'ai 41 ans, 68 kgs, 173 cms. Ma ferritine est normale (100). Je vais voir avec mon médecin pour les dons de sang. Merci pour l'idée.

  • S.Carlier

    26 Sep, 2016

    Répondre

    Bonjour Je suis une femme de 52 ans, non ménopausée, sans problème de surpoids et je ne bois jamais d'alcool. Suite à une très grosse fatigue qui a débuté à la fin de mes vacances (et qui dure depuis un mois et demi), accompagnée de douleurs permanentes dans les articulations (plus douloureuses encore surtout au lever) et de vertiges rotatoires (surtout la nuit), j'ai donc consulté. Mon médecin m'a prescrit une analyse complète de sang: le coefficient de saturation en fer de la transferrine s'élève à 56 % , fer normal à 30, 8 umol/l , ferritine normale à 52 ng/ml. Peux-tu suspecter une hémochromatose ? Merci d'avance de votre réponse.

    • PresidentAHO

      27 Sep, 2016

      Répondre

      Bonjour, Le coefficient de saturation est au delà de la norme, mais une seule analyse de la saturation n'est pas significative surtout avec une ferritine basse. Nous pensons qu'il faudrait peut-être refaire un dosage de la saturation de la transferrine dans quelque temps et vérifier que le niveau à 56% était ponctuel. Si le coefficient de saturation apparaissait encore élevé, il conviendrait alors de demander à votre médecin de prescrire un test génétique, seul examen à même de déceler l'hémochromatose génétique. Qu'en pense votre médecin ? Nous restons à votre écoute Joël Demares Président AHO

      • S.Carlier

        27 Sep, 2016

        Répondre

        Merci beaucoup pour votre réponse. Je n'ai pas encore revu mon médecin car je n'ai eu mes résultats qu'hier et j'ai encore d'autres examens à faire avant de le revoir. Je vous tiendrai au courant des suites. Cordialement. S.Carlier

  • Pascale

    17 Nov, 2016

    Répondre

    Bonjour, Je me tracasse par rapport à cette maladie. Mon père en souffre. J'ai fais une prise de sang pour voir si j'étais atteinte de cette maladie, le médecin me dit que je suis porteuse du gène mais pas malade. Savez vous ce que cela veut dire ? D'avance un grand merci !

    • PresidentAHO

      07 Dec, 2016

      Répondre

      Bonjour, Vous avez "hérité " d'un gène de l'hémochromatose si votre père est porteur des deux gènes en qualité d'homozygote. Vous êtes "hétérozygote", un seul gène muté et vous ne développerez pas la maladie. Surveiller néanmoins votre taux de ferritine, mais je vous rassure vous n'avez pas l'hémochromatose. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • Pauline

    03 Dec, 2016

    Répondre

    Bonjour monsieur, J'ai depuis quatre ans des symptômes de fatigue chronique, et des douleurs articulaires importantes alors que je n'ai que 24 ans! J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a un an et demi. Cependant, j'ai fait des analyses récemment, dont la transferrine, et son coefficient de saturation. Il n'est pas si élevé puisqu'il est à 50,8%. Les taux de transferrine et de ferritine sont normaux et le taux de fer plafonne à la valeur maximale 'normale'. Seulement les symptômes décrits comme les problèmes de foie, de brouillard, de rythmes cardiaques irréguliers sont des manifestations qui se font de plus en plus présentes. Dois-je m'inquiéter ? J'ai rendez-vous avec mon endocrinologue dans une semaine. Merci de votre réponse.

    • PresidentAHO

      07 Dec, 2016

      Répondre

      Bonjour Monsieur, Votre prochaine consultation va certainement vous éclairer. mais peut-être devriez vous consulter un hépato-gastro lequel pourrait vous prescrire le test génétique de l'hémochromatose à titre de dépistage préventif. Un sujet touché par l'hémochromatose , à l'âge de 24 ans, n'a pas forcément une surcharge importante en fer car le processus d'accumulation est progressif avec l'âge. Cordialement Joël Demares

  • Marina

    16 Dec, 2016

    Répondre

    Bonjour, suite à 4 ans de recherche d'une maladie qui expliquerait les nombreux symptômes que je subis chaque jour (grosse fatigue, grosses douleurs estomac, je ne peux pratiquement rien manger de trop gras, fatigue musculaire, nausées et boufées de chaleur) depuis 4 ans je fais des examens avec parfois des choses bizarres sur les prises de sang mais jamais rien d'important selon mon médecin, j'ai suivi un psychiatre car on m'a dit que je devenais folle. J'ai vraiment tout fait, aujourd'hui on a enfin trouver quelque chose : un taux élevé de fer (30,1 чmol/L) dans le sang avec un coefficient de saturation de la transférine a 50%... enfin quelque chose. Du coup j'ai fais un test génétique dont j'attends les nouvelles. Aujourd'hui j'ai fais une IRM pour voir mon foie et on m'a dit qu'il allait très bien et qu'il n'y avait pas d'accumulation de fer. Du coup je me dis que ce n'est sûrement pas l'hemocromatose ... mais à part cette malade qu'est ce qui pourrait expliquer un excès de fer sachant que je suis sportive de haut niveau je fais attention à mon alimentation.. j'ai 23 ans, 1,70 et 60 kilos ( j'ai perdu 15 kilos depuis que je suis "malade" donc voilà.. j'aimerai savoir si c'est possible que cette maladie explique cela mais surtout si je peux effectivement l'avoir sans le problème de foie. Merci beaucoup ..

    • PresidentAHO

      17 Dec, 2016

      Répondre

      Bonjour, Je serais surpris si vous aviez l'hémochromatose génétique car votre saturation est seulement légèrement au-dessus de la norme. Bonjour Madame L'important est que vous n'ayez pas d'accumulation de fer au niveau du Foie.Vous savez, bien des facteurs peuvent conduire à élever le niveau de la ferritine. Il convient de voir cela avec un hépato gastro, quand vous disposerez de vos résultats de test génétique. Bien Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Luciani

    22 Dec, 2016

    Répondre

    Bonjour j'ai 40 ans et je suis très fatigué depuis qq mois avec des douleurs aux articulations qui reviennent régulièrement. J'ai fait un bilan sanguin avec les résultats suivants : fer sérique 162 ug/dl Transferrine 2,21 g/l et mon coefficient de saturation en fer de 53% (Il y a 2 ans il était de 38%) Que pensez-vous de tout ça ? Dois je retourner voir mon généraliste ? Je vous remercie par avanne.

    • PresidentAHO

      27 Dec, 2016

      Répondre

      Bonjour, Il serait prudent peut-être de demander à votre médecin un nouveau contrôle de la saturation, et le dosage de la ferritine que je ne vois pas dans votre exposé. A votre âge, avec 53% de saturation de la transferrine, c'est au-dessus de la norme, mais pas encore excessif.Avez vous des antécédents familiaux concernant l'hémochromatose ? Quels sont vos poids et taille ? Reste le test génétique que pourrait vous prescrire votre généraliste si la saturation se confirmait au-dessus de 45%. Nous sommes à votre écoute Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Maureen

    06 Jan, 2017

    Répondre

    Bonsoir, Mon papa â un taux de 1300 en ferritine à sa prise de sang. Très inquiet en attendant avis du medecin. Est-ce possible qu'il souffre d'hemochromatose ? Il est angoissé et s'imagine déjà souffrir d'un cancer... Des taux plus élevés encore existent ils ? Merci pour vos réponses qui seront je l'espère rassurantes....

    • PresidentAHO

      16 Jan, 2017

      Répondre

      Bonjour, Il serait intéressant de savoir si le coefficient de saturation de la transferrine a été dosé et quel est son niveau. Un taux élevé de ferritine, doublé d'un coefficient de saturation élevé, supérieur à 45% sont des signes pouvant évoquer l'hémochromatose génétique. Un taux élevé de ferritine peut aussi provenir d'autres facteurs, surpoids, inflammation par exemple.Prenez au sérieux l'avis du médecin généraliste et si nécessaire consultez un Hépato Gastro. Je suis à votre disposition pour vous guider. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Miziou

    13 Jan, 2017

    Répondre

    Bonjour, J'ai 19 ans et je suis très souvent fatiguée depuis quelques mois avec des mal de ventre et des douleurs d'articulations. J'ai fait une prise de sang y'a peu de temps et mon Fer est a 144 ug/dL Transferrine est a 1,62 g/L et mon coefficient de saturation est de 64%. Etant donné que mes deux tante côté maternelle on la maladie l'hémochromatose et que mon père a fait des saigné. Pensez-vous que je puisse avoir cette maladie ? Je vous remercie d'avance!

    • PresidentAHO

      16 Jan, 2017

      Répondre

      Bonjour, Les antécédents familiaux et les analyses produites militent en faveur d'un dépistage avec le test génétique car à votre âge la ferritine et la saturation semblent au dessus de la norme. Je vous conseille donc de voir le médecin et de demander de prescrire ce test génétique car le dépistage précoce est important. Vous trouverez sur le site toutes les indications nécessaires pour ce dépistage. N'hésitez pas à nous contacter. Cordialement Joël DEMARES Président AHO Joël DEMARES Président AHO

  • Flo

    20 Jan, 2017

    Répondre

    Bonjour je vous contacte car jai un peu peur... jai souvent ete anemie etant petite mais je pense du a l alimentation car je mangeai peu de viande . Maintenant a 28 ans je mange normalement cependant il y a un an lors dune prise de sang javais le fer serique et le coefficient de saturation tres augemente (>50) . Et en recontrolant apres une semaine cetait redevenu dans les normes donc le medecin a pense a un artefact. Or me sentant fatiguee jai refait une prise de sang pensant a une anemie(je travaille en labo) et la re nouveau fer et coeeficient de saturation augmente ( a 52%) qu en deduire? Merci de votre reponse

    • PresidentAHO

      20 Jan, 2017

      Répondre

      Bonjour, Connaissez vous des antécédents dans votre famille de surcharge en fer ou d'hémochromatose génétique? Quelle était votre niveau de ferritine? En effet un parasite ou un problème inflammatoire peut faire augmenter la ferritine. En revanche le coefficient de saturation est au-dessus de la norme, certes faiblement, mais au-dessus à l'occasion de deux dosages successifs. Vous a-t-on parlé du test génétique ? ce serait peut-être une piste si la ferritine à votre âge était trop élevée. Parlez en à votre médecin. A votre écoute Joël DEMARES Président AHO

      • flo

        23 Jan, 2017

        Répondre

        tout d abord merci pour votre reponse. dans ma famille il ny a aucun cas d hemochromatose. pour cette prise de sang avec un coefficient de saturation 52 javais 33.8 ug/l de ferritine , 34.46 umol/l de feret transferrine a 2.67g/l. javais deja eu des resultats bizarres et mon medecin avait refait une analyse donc jai fais pareil et aujourdhui je ressors avec un fer a 23.9 umol/l, ferritine a 22 ug/l et coeff de sat a 37.9 et transferrine a 2.52g/l. il y quand meme une grande variation en seulement 3 jours est ce normal? peut on exclure du coup l hemochromatose? je ne suis pas malade en ce moment donc je ne pense pas avoir d inflammation. cordialement

        • PresidentAHO

          28 Jan, 2017

          Répondre

          Bonjour, Une chose me paraît certaine, vous n'avez pas d'hémochromatose génétique. Vos dosages, ferritine et coefficient de saturations sont normaux. Il est fréquent d'observer des variations parfois importantes, mais chez vous cela me semble assez normal. Je pense que votre médecin confirmera mon sentiment qui ne relève que de mon expérience de malade suivi de près par d'éminents spécialistes qui figurent à notre comité scientifique. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Yan

    20 Jan, 2017

    Répondre

    Bonjour, J'ai été dépisté d'une ’hémochromatose héréditaire HFE fin 2015 (ferritinémie alors à 120O mg/ml et Taux de saturation à 85%), les saignées ont débuté en nov 2015 à raison d'une par semaine, et ce durant 6 mois pour revenir à des valeurs normales. Avant ces résultats j'étais sujet à de gros épisodes de fatigue cyclique plutôt invalidants, j'ai pu retrouver une vie vraiment normale depuis mi 2016, et pendant 6 mois plus du tout de baisse de dynamisme. Mais depuis le mois de novembre, je recommence à avoir des cycles d'asthénies assez lourdes sans raisons aucunes, d'autant que mes résultats restent bons (je continue les saignées 1 / 2 mois), est ce qu'il peut s'agir d'une incidence dans le temps connue de la pathologie ? J'ai lu aussi qu'il pouvait parfois y avoir des atteintes neurologiques et/ou déséquilibres chimiques, mais je ne sais pas trop quoi en penser ? Bref si vous avez une piste je suis preneur, tout va bien dans ma vie, mais sans ces interruptions répétées dans mon quotidien je serais bien mieux encore. Bien à vous, Yan.

    • PresidentAHO

      20 Jan, 2017

      Répondre

      Bonjour, Je soumets votre témoignage à notre comité scientifique, en particulier pour le deuxième paragraphe. Je reprends contact sous 2 ou 3 jours. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

      • Yan

        23 Jan, 2017

        Répondre

        Bonjour Joël Demares, Merci pour votre réponse, je vais surveiller sur le forum votre retour alors, je ne sais pas si cela se met en copie sur mon adresse mail... Bonne semaine à vous. Cordialement, Yan.

        • PresidentAHO

          28 Jan, 2017

          Répondre

          Bonjour, Difficile d'interpréter comme cela votre cas.Mais voici une réflexion si cela peut vous aider. Faites confiance à votre spécialiste. Réponse comité scientifique "Dans la mesure où, semble t-il, le bilan fait lors du diagnostic n'a pas montré d'atteintes viscérales (type diabète ou atteinte hépatique), et où votre désaturation a été atteinte après un régime très adapté de saignées, vous ne devez pas avoir d'inquiétude quant à une manifestation viscérale de la maladie (à noter qu'il n'y a pas d'atteinte neurologique dans l'hémochromatose). Il serait utile de demander à votre médecin de vérifier, outre la ferritine, votre taux de saturation de la transferrine: il reste possible en effet qu'en dépit d'une ferritinémie "satisfaisante" le taux de saturation demeure élevé (>75%) auquel cas il ne pourrait être exclu que cette élévation ait une part de responsabilité dans votre asthénie. Avez-vous remarqué si ces épisodes de fatigue survenaient avant le moment théorique de la saignée suivante ou si le fait de faire une saignée améliorait (ou accentuait) cette asthénie ?" Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Ynema

    21 Jan, 2017

    Répondre

    Bonjour , Je m'inquiète un peu mailgres le retour de mon médecin qui me dit qu'il n'y a pas de quoi s'alarmer et qu'il faudra juste refaire un contrôle dans 6 mois voir un an... J'ai fais un bilan hépatique suite à des gênés digestives et il apparaît que sur certains marquées je suis au dessus de la fourchette normale : Coefficient saturation fer/ CSTC 56,80% fourchette normale entre 20 et 40 ( c'est qui m'inquiéte) Ferritine normale 58,4 Transferrine normale : 32,8 Capacité totale saturation normale : 362 Fer 36,9 ( fourchette normale entre 5 et 34) Enfin bilirubine conjuguée plus haute 3,9 ( fourchette normale inf à 3,4) La question est dois je m'inquiéter d'une possible hemochromatose ? Dois je faire les test génétiques? Merci de votre aide -

    • PresidentAHO

      21 Jan, 2017

      Répondre

      Bonjour, A part la saturation, les dosages sont normaux au niveau ferritine.Mais quel âge avez vous? combien de maternités ? êtes vous donneur de sang volontaire ? Y a t'il dans votre famille des antécédents d'hémochromatose génétique? Je pense qu'il faut faire confiance à votre médecin et refaire une analyse dans quelques mois. Si la saturation demeurait au-dessus de la norme , il serait peut-être sage de demander le test génétique pour lever tous les doutes. A votre écoute Cordialement Joël DEMARES Président AHO

      • Ynema

        21 Jan, 2017

        Répondre

        Merci de votre réponse .... je suis un peu angoissée de nature et du coup ces analyses m'ont un peu perturbées ... Il est vrai que je n'ai pas tout précisé : j'ai 30 ans je suis une femme assez sportive , je ne bois qu'occasionnellement , et j'ai arrêté de fumer ... je n'ai jamais eu d'enfants , et pas donneur de sang volontaire .... Coter nourriture , je fais très attention ... je ne mange quasi pas de viande mais essaye de maintenir un bon apport de protéines pour mes muscles - ( œufs , flocon d'avoine , quinoa , soja, céréales ....) J'ai poser la question a des membres de ma famille : pas de surchargés en fer mais plus des carences - mais par contre diabète héréditaire .... Du coup je ne sais pas quoi penser de tous ça - le doc est rassurant mais je ne suis pas rassurée bizarrement -

      • Ynema

        23 Jan, 2017

        Répondre

        Merci de votre réponse :-) Il est vrai que je n'ai pas donner toutes les précisions : Jeune femme de 30 ans - sportive , mince , 47kg , aucune grossessse , je fais attention à ce que je mange , j'essaye d'avoir un apport proteinique suffisant pr les muscles - j'ai arrêter la cugarette depuis 2ans et je bois un verre de temps en temps en Soiree sans plus . Dans ma famille : diabète héréditaire , hypertension ... mais pas d'hematochromatose .... on aurai meme tendance à être en carence de fer - d'ailleurs j'étais en carence étant ado- Voilà !

  • Thierry

    25 Jan, 2017

    Répondre

    Bonjour.Agé de 61ans,1,73m pour 76 kg,je voudrais avoir votre avis par rapport à mon dernier examen sanguin qui fait apparaître une augmentation sensible de la ferritine,déjà élevée, 594,8 ng/ml(521,8,il y a 3 mois) pour un coefficient de saturation de 41,1%.Les autres indicateurs,quant à eux,me paraissent normaux par rapport aux données référencées affichées:fer sérique,,CFT,CFL. Merci pour votre réponse Cordialement.

    • PresidentAHO

      28 Jan, 2017

      Répondre

      Bonjour, Avec une saturation à 41,1%, vous n'avez certainement pas une hémochromatose génétique. Votre ferritine un peu au delà de la norme peut relever d'autres facteurs, surpoids, inflammation par exemple.J'ai souvent observé ce type de variation d'une analyse à l'autre. Faites confiance à votre médecin plus à même d'interpréter vos analyses Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Cecile

    30 Jan, 2017

    Répondre

    Bonjour , alors voilà je suis âgée de 26 ans j'ai fait mes 1ere analyse de sang en fer en 2012 avec les resultats suivant : Fer : 1,38 mg/L 29,5 umol/L Ferritine : 180 ng/mL Transferrine : 1,9 g/L 23,9 umol/L Capacité totale de saturation 265,05ug/dL 47,44 umol/L Coefficient de saturation fer /CTST : 52,07 % Mon medecin de l'époque avait suspecté l'hemochromatose , mais je n'est pas donner suite et là j'ai refait des prises de sang pour autre chose mais il y avait mon fer et ma ferritine en 2017 est de 310 ng/L Du coup rebelote prise de sang 3 semaines plus tard (menstruation entre temps je ne sais pas si c'est a prendre en compte ) Fer : 1,65mg/L 29,5umol/L Ferritine : 227,6 ng/mL 511,4 pmol/L Transferrine : 2,2g/L 27,7umol/L Capacité totale de saturation : 306,90ug/dL 54,94 umol/L Coefficient de saturation fer/CTST : 53,76 % Donc voila je ne sais pas trop en penser ma tante à l'hemochromatose. Es ce que mes resultats peuvent etre compatible avec cette maladie . Merci d'avance pour votre reponse :)

    • PresidentAHO

      09 Feb, 2017

      Répondre

      Bonjour, Vous êtes jeune et votre ferritine semble assez élevée pour cet age. Le coefficient de saturation est effectivement supérieur à la norme (40%) Je pense qu'il serait prudent de demander le test génétique. Y a t'il des cas dans votre famille ? Seul ce test serait de nature à trancher si vous êtiez touchée par une hémochromatose génétique. Un dépistage à 26 ans pourrait vous rassurer et vous permettre de bien gérer cette pathologie. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

      • Cecile

        15 Feb, 2017

        Répondre

        Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Je precise également que je mesure 1m70 pour 53 kg. Ma mère pense que ma tante à l'hemochromatose, mais n'étant plus très bon terme avec elle il est difficile d'avoir confirmation :) Je voulais savoir également si je suis obliger de passer par mon medecin pour faire les test génétique ou si je dois passer par un autre spécialiste? Et si ce test est en parti remboursé par la sécurité sociale ? N'ayant pas un salaire mirobolant :) , même si la santé n'a pas de prix c'est pas toujours la priorité malheureusement. Avant tout, mon medecin ma prescrit une échographie du foie à faire, je ne c'est pas si ça va m'aider ( enfin surtout mon medecin ) à élucider mon taux de ferritine élevé. Cordialement cécile

    • Dim

      09 Feb, 2017

      Répondre

      Bonsoir, Puis-je vous demander avec vos taux concernant vos différentes analyses, quels sont vos symptômes ? Ressentez-vous de la fatigue ? Avez vous des douleurs musculaires et articulaires ? Cordialement.

      • PresidentAHO

        10 Feb, 2017

        Répondre

        Bonjour, Quand j'ai été dépisté en 1996, j'avais une ferritine de 1450 et un coefficient de saturation de 93%. Je dois être un cas, j'avais 50 ans et je n'observais aucun symptôme autres que des signes comme les ongles plats, un teint un peu jaune, mais pas de grande fatigue alors que j'exerçais un métier prenant avec des responsabilités, pas de douleurs articulaires. L'important est de faire les dosages ci-dessus surtout la saturation qui reste un indicateur important pour envisager le test génétique. Vous trouverez sur le site tout ce qu'il convient de savoir sur l'hémochromatose et les surcharges en fer. A votre écoute Bien cordialement Joël Demares Président AHO

      • Cecile

        15 Feb, 2017

        Répondre

        Bonjour J'ai toujoirs trouvé mes ongles très moche car ils sont plat. La fatigue je ne sais pas si je peux mettre ça sur le compte de mon taux de ferritine, car je travail en crèche avec des enfants, qui dit enfant dit microbes, je suis donc régulièrement malade et fatiguée, mon système immunitaire est toujours au taquet ou pas. Douleur articulaire surtout au niveau des genoux et de mes poignets rebelote , mon travail fait que je porte des enfants toute la journée et que j'ai de mauvaise postures au travail , mais il est vrai que j'avais certaines douleurs auparavant qui sont plus importe maintenant avec mon travail. Mes jambes me font régulièrement mal, comme les douleurs du au faite qu'on grandit quand on est petit, ça sa fait mal c'est insupportable. Voilà je ne pense pas que mes taux peuvent engendré trop de répercussions sur mon état physique, à part comme je vous dit mes ongles car ils sont plats et tout moche

        • PresidentAHO

          17 Feb, 2017

          Répondre

          Bonjour, L'important avec la ferritine c'est le coefficient de saturation de la transferrine. S'il est nettement supérieur à 40% il pourrait y avoir présomption d'hémochromatose et dans ce cas le médecin pourrait prescrire le test génétique , remboursé par l'assurance maladie. Complétez vos analyses et vous aviserez avec le médecin quant au test génétique.L'échographie du foie vous renseignera sur une éventuelle surcharge au niveau de cet organe. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • Anne g.

    02 Feb, 2017

    Répondre

    Bonjour, je n'arrive pas a comprendre les résultats de ma fille de 14ans : Fer serique : 160 ut/dl et 28,6 umol/l (plutôt élevé ?) Transferrine : 2.12 g/l (plutôt bas ?) CFT : 53 umol/l (dans la norme) Coef de saturation 54 % donc élevé. Pourriez vous m'éclairer ?? Un grand merci pour votre site. Anne.

    • PresidentAHO

      09 Feb, 2017

      Répondre

      Bonjour, Y a t'il des antécédents de surcharge en fer dans votre famille qui expliquerait l'héritage des gènes de l'hémochromatose ? Effectivement la saturation chez votre fille est un peu élevée. Votre fille est jeune et je vous conseille de suivre l'évolution de ses dosages en fer, en particulier la ferritine et le coefficient de saturation. Avez vous rencontré un spécialiste hépato gastro ? Je vous conseille de le faire , il vous renseignera sur le suivi à opérer au cours des prochaines années. Cordialement JOël Demares

  • greg

    03 Feb, 2017

    Répondre

    BOnjour, jeune homme de 38 ans 1.81 m pour 76 kgs j'ai dus réaliser, suite à des résultat de SGOT et SGPT très élevés une deuxième prise de sang . Ayant attendu un mois entre les deux prise de sang, je viens de refaire une prise de sang et les valeurs sont revenu à la normal: cela donne : Fer sérique 115 ( 65-175) Transferrine 1.76 ( 1.74-3.64) Capacité de fixation du fer : 24.46 ( 2.42 -5.10) CST 46.7% ( 20-40) SGOT: 28 ( 5- 34 ) SGPT: 37 (<55) Gamma GT: 26( 12-64) Phosphatase: 74 40-150) Toutes les valeurs sauf la CST qui est de 46.7% soit au dessus du maximum autorisé (40%) Pourriez-vous m'aider a déchiffrer cette valeur D'avance je vous remercie Cordialement

    • PresidentAHO

      09 Feb, 2017

      Répondre

      Bonjour, La CST est légèrement au-dessus de la norme mais un seul dosage n'est pas forcément significatif. Refaites un dosage CST et vous verrez s'il évolue. Qu'en pense votre médecin ? Y a t'il des antécédents d'hémochromatose dans votre famille ? Avez vous des symptômes caractéristiques de l'hémochromatose? Les seuls éléments fournis ne permettent pas d'exprimer un avis pertinents. Faites confiance à votre médecin ou voyez un hépato gastro . Joël DEMARES Président AHO

  • PERROT

    10 Feb, 2017

    Répondre

    Bonsoir, Je suis une femme de 37 ans et ma mère a été diagnostiqué il y 3 ans. Depuis ma médecin ne m'a pas fait passer le test mais je demande régulièrement une prise de sang pour contrôler les taux liés au fer. Il s'est avéré que depuis 1 ans 1/2 ma CS transferrine est au dessus du taux de référence (44 en mars 2016 et 63% ce mois ci). J'ai pas mal de symptômes détaillés repris dans la rubrique "signes précurseurs" (grande fatigue physique et moral, douleurs articulaires, perte de libido). Je vais m'occuper (sans passer par ma doc qui ne me donne que des plantes pour nettoyer le foie, teint terne, cheveux fins ... ) de prendre un rendez vous vers un gastro-entérologue par exemple. Je voulais savoir si ces symptômes vont disparaître après les "saignées" ? Y a t il une prise en charge particulière et est-ce reconnue comme maladie invalidante ou non ? Par avance je vous remercie pour vos retours. Cordialement

    • PresidentAHO

      11 Feb, 2017

      Répondre

      Bonjour, Dans le cadre du dépistage familial, vous devriez demander le test génétique en évoquant le fait que votre maman est homozygote je suppose. Ce dépistage familial doit en principe concerner vos frères et sœurs si c'est le cas. Vous êtes jeune et, si vous aviez la maladie avec une surcharge avérée, le traitement par voie de soustractions sanguines (saignées), vous permettrait de bien vous soigner et vivre normalement. Consultez sans tarder un hépato gastro. En Bretagne vous avez aussi d'excellents plateaux de compétences dans les CH, en particulier le CHU de Rennes Pontchaillou. L'hémochromatose reconnue après le test génétique est classée maladie de longue durée et prise en charge à 100%. Le test génétique est remboursé. Cette consultation vous permettra de lever tous les doutes concernant votre cas, et peut-être celui de vos frères et sœurs. A votre écoute si nécessaire. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

      • PERROT

        13 Feb, 2017

        Répondre

        Bonsoir, je vous remercie pour votre retour. Je vais revoir ma médecin prochainement suite à ce bilan sanguin et un IRM lié à autre chose. Ce sera l'occasion pour lui demander une dernière fois le test sans quoi je prendrais effectivement un rendez vous vers un hépato gastro. Oui quand ma mère a apprit pour elle, elle a avertis ses trois enfants dont moi. Seule moi me préoccupe de ce test pour le moment mais j'incite mes deux frères à le faire également. Je vous remercie pour toutes ces précisions. Si besoin je reviendrais vers vous. Bonne soirée. Cordialement

  • BLANC

    14 Feb, 2017

    Répondre

    Bonjour, Je viens de faire mon coéfficient de saturation de la transferrine qui est à 52.2% avec une ferritine à 201 ug/L. Qu'en pensez-vous ? Pourrait-il s'agir d'une hémochromatose ? J'ai 39 ans, je mesure 1m55 et 48kg, je ne donne pas mon sang car il faut peser plus de 50kg, j'ai un stérilet hormonal donc pas de menstruations.Merci par avance.

    • PresidentAHO

      15 Feb, 2017

      Répondre

      Bonjour, Il est difficile de répondre sur les seuls dosages de la ferritine et du coefficient de saturation. Le vôtre est certes légèrement au-dessus de la norme, mais il conviendrait peut-être d'effectuer un autre dosage du coefficient de saturation pour s'assurer qu'il se situe bien au-dessus de 40 %. Avez vous des symptômes caractéristiques de l'hémochromatose? La mesure indiscutable est le test génétique. Si le coefficient de saturation apparaissait encore au-dessus de la norme, alors parlez en à votre médecin. Il saura vous orienter ou mettre en place une surveillance de votre taux de fer et CST. A votre disposition Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • berger

    19 Feb, 2017

    Répondre

    Bonjour jeune femme de 31ans , il y a une semaine j ai consultée mon medecin pour tres grosse fatigue 9 de tension celui ci ma prescrit une prise de sang mes résultats 2,36mg de fer 88% coefficient de saturation et transferrine 2,69 mg et ferritine 121ug , quelques jours plus tard apparitions sur mes jambes de pictage rouge le medecin 5jours apres la premier prise de sang m en na fait refaire une qui a totalement changé résultats 0,83mg de fer,2,51mg de saturation transferrine coefficient 33% et ferritine 166 ug plus de pictage sur les jambes mais des douleurs dans les mains les pieds comme gonflé,mal dans les articulations des genoux. Du coup je ne c pas si il s agit de la maladie pouvez vous m aidez que je sache vers qui me tourner merci

    • PresidentAHO

      21 Feb, 2017

      Répondre

      Bonjour, Votre coefficient de saturation est revenu très en dessous de la normale ce qui ne semble pas prédisposer à une hémochromatose génétique. Mais il serait bon de suivre l'évolution de vos analyses et de consulter peut-être un hépato gastro plus à même d'analyser votre situation en regard de vos dosages en fer et de la saturation de la transferrine. Y a t'il dans votre famille des cas de surcharge en fer ou d'hémochromatose identifiée ? car avec l'hémochromatose, nous parlons d'une maladie génétique transmissible. Il se pourrait que d'autres facteurs soient aussi peut-être la cause de vos douleurs et de votre grosse fatigue. A votre disposition Bien Cordialement Joêl DEMARES Président AHO

  • boulie

    22 Feb, 2017

    Répondre

    Bjr, Suite à trouble de vue pendant 20min après gros effort physique (je fais de la course à pied), j'ai 47ans, mon docteur m'a prescrit des tests sanguins. J'ai un fer sérique à 166 et un coeff de saturation à 60%. Je suis breton par mes deux parents et j'ai depuis l'age de 25ans des douleurs inexpliqués partout dans le corps. merci Olivier

    • PresidentAHO

      22 Feb, 2017

      Répondre

      Bonjour, Il serait intéressant d'approfondir le diagnostic en demandant une nouvelle analyse avec la ferritine et le coefficient de saturation de la transferrine. Si votre taux de saturation apparaissait toujours très au delà de la norme (40%), demandez à votre médecin généraliste un test génétique, seul capable de lever les doutes en matière d'hémochromatose. Vous pourriez aussi demander une consultation à un spécialiste hépato-gastro. N'hésitez pas à nous recontacter. Cordialement JOël DEMARES Président AHO

      • boulie

        02 Mar, 2017

        Répondre

        J'ai refait la prise de sang à 8 jours d'intervalles: Fer sérique à 104. Ferritine 97 et coefficient de saturation 33.7%. Merci Olivirer

        • PresidentAHO

          03 Mar, 2017

          Répondre

          Bonjour, Vos dosages sont dans la norme, ferritine et CST. Vous êtes rassurés. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • lauer

    14 Mar, 2017

    Répondre

    Bonjour, Mon compagnon vient de faire une prise de sang. Sa saturation en fer est de 60% et sa ferritine est à 872. J'ai lu dans un de vos commentaires que la prise de vitamine C n'est pas bonne en cas de surcharge en fer, or il mange tous les jours un pamplemousse et un kiwi ( + d'autres fruits banane, pomme). Devrait-il arrêter cette prise de fruits? Il va prochainement voir un hématologue afin de faire un bilaN;

  • lauer

    14 Mar, 2017

    Répondre

    J'ai oublié de préciser qu'il a 46 ans et qu'il a consulté au départ pour un malaise ( vertiges, chute de TA)

    • PresidentAHO

      31 Mar, 2017

      Répondre

      Bonjour, Effectivement le taux de ferritine est élevé ainsi que la saturation à 60%. Avec ces dosages, vous devriez demander à votre généraliste un test génétique seul à même de statuer sur une éventuelle mutation génétique au stade de l'hémochromatose ( double mutation HFE C282y) Quant à la vitamine C elle favorise l’absorption du fer, il convient donc de la limiter mais l'important à mon avis, serait de consulter rapidement un gastroentérologue ou un Hépato gastro pour envisager le processus de dépistage. C'est l'orientation la plus sage à observer pour vous rassurer et dépister le cas échéant l'hémochromatose. Ce monsieur est jeune, j'ai été moi-même dépisté à 52 ans , j'ai 73 ans et tout va bien. Il doit se prémunir d'une surcharge plus importante qui serait nuisible à certains de ses organes, foie, pancréas, etc. Avez vous des antécédents d'hémochromatose dans votre famille ? Je reste à votre disposition Cordialement Joël DEMARES

      • lauer

        21 Apr, 2017

        Répondre

        Merci pour votre réponse. A notre connaissance il n'y a pas de cas d'hémochromatose dans la famille. Son grand-père paternel a juste un taux de ferritine légèrement supérieur à la normale ( il a 95 ans!) et il se porte très bien.

    • PresidentAHO

      31 Mar, 2017

      Répondre

      Réponse déjà faite précédemment incluant ces nouvelles indications.

  • Seguin

    19 Mar, 2017

    Répondre

    Bonjour. J'ai un taux de ferritine depuis 2013 qui tourne autour de 300. Jusque là, pas d'inquiétude. Il faut attendre que le taux soit 3 fois + élevé pour s'inquiéter, me dit mon médecin traitant. Moi, je ne veux pas attendre plus car cela amène des problèmes de santé. J'ai donc insisté et il me conseille de donner du sang tous les 2 ou 3 mois. Est ce bien ? Merci. Josette.

    • PresidentAHO

      31 Mar, 2017

      Répondre

      Bonjour, Il faudrait savoir quel âge avez vous ? votre poids, votre taille ? car un taux de ferritine élevé ne signifie pas hémochromatose. Pour cela il conviendrait de doser le coefficient de saturation de la transferrine qui ne devrait pas excéder 40%. Ensuite le fait de donner son sang ne peut que vous faire du bien en dehors de l'effet solidarité qu'il comporte, mais le plus pertinent reste le diagnostic avec le dosage que je vous recommande. A votre disposition Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Kris

    05 Apr, 2017

    Répondre

    Bonjour, J'ai 48 ans, et suite à des analyses un fer sérique à 215, coefficient saturation à 58% ferritine normale... écho du foie sans anomalie. Pas de rendez-vous spécialiste avant début mai, ça fait long. J'avais consulté en raison de fatigue chronique avec une prise de poids anormale, passée de 52 à 58 kg en 4 mois alors que je n'ai jamais fait ce poids de toute ma vie. La créatinine étant également anormalement élevée, on refait un contrôle car il est possible que ce soit lié à mes activités sportives récentes. Pensez-vous que je puisse avoir cette maladie ?

    • PresidentAHO

      12 Apr, 2017

      Répondre

      Bonjour, Soyez rassuré, votre ferritine est normale pour votre âge. Êtes vous donneur de sang volontaire ? cela pourrait expliquer ce niveau normal de ferritine,en cas d'hémochromatose. Vous pouvez attendre sans crainte votre rendez vous. Il serait peut-être intéressant avant ce rendez vous de procéder à un nouveau dosage de la saturation pour bien s'assurer qu'elle ne dépasse pas la norme de 45%. Vous aurez ainsi les éléments d'analyses qui permettront peut-être au spécialiste de prescrire le test génétique. A votre écoute Bien Cordialement Joël Demares Président AHO

  • Aurélie

    13 Apr, 2017

    Répondre

    Bonjour, Suite à une fatigue intense et constante, une perte de libido, je suis allée voir ma gynéco qui m'a prescris des analyses à la recherche d'une anémie. Et les résultats on ressortit fer sérique de 177 UG/100ML, une CST de 0,60. Ma ferritine reste normal de 38 ng/ml. Je suiS allées voir mon généraliste car ses symptômes s'accompagnent de douleurs articulaires et d’essoufflement et de coeur qui s'emballe et j'ai aussi perdu beaucoup de poids alors que je suis déjà pas épaisse. Il m'a prescrit de la vitamine D ET C ainsi qu'une analyse de sans avec TSH, CRP, glycémie, urée et autre mais ne m'a pas parler de mon fer sérique t de mon CST ni d'hémocromatose. Je me pause des questions tout de même à savoir si il faut surveiller ce taux.

    • Aurélie

      13 Apr, 2017

      Répondre

      J'ai oublié de préciser que j'ai 34 ans je suis en 5 -mois de 53 à 46 kg.

      • PresidentAHO

        20 Apr, 2017

        Répondre

        Précisément parce que vous avez 34 ans, le taux de ferritine est faible, surtout si vous avez eu une ou plusieurs maternités. Demander le test génétique Cordialement J Demares Président AHO

    • PresidentAHO

      20 Apr, 2017

      Répondre

      Bonjour Madame, Le coefficient de saturation de la Transferrine - CST - à 60% aurait du interpeller votre médecin car c'est un marqueur fondamental en matière de diagnostic de l’hémochromatose. Il est recommandé qu'au delà de 45%, et deux contrôles de CST pour vérifier la réalité de ce taux il est souhaitable de demander le test génétique qui, dans ce cas est intégralement remboursé. Vous pouvez être porteuse des gènes de l'hémochromatose tout en ayant une ferritine basse. C'est logique à votre âge. L'hémochromatose est une maladie silencieuse dont l'accumulation de l'excès de fer se manifeste avec le temps. Je vous conseille de voir un Hépato gastro qui saura , avec les analyses indiquées, vous orienter et vous rassurer sur l'interprétation de vos analyses. Dans quelle région résidez vous ?. Je suis à votre disposition au téléphone, vous le trouverez sur le site, n'hésitez pas à m'appeler. Cordialement Joël Demares

      • Aurélie

        20 Apr, 2017

        Répondre

        Bonjour, En effet j'ai eu 4 enfants mon dernier à 2 ans. Je réside dans le 33. Je me tourne dans ce cas la vers un hépato gastro afin de d'aller plus loin dans mes analyses. Je vous remercie de votre réponse et du temps pris pour me répondre. J'ai bien noté votre téléphone et si j'ai d'autres questions je prendrais contact avec vous. Cordialement

  • Sam

    22 Apr, 2017

    Répondre

    Bonjour je vous contact ce jour parce que j ai fait une prise de sang ce jour là prise de sang en globale ne montre rien d anormal a part CTF du fer 278/ 100ml ce qui équivaut à 42 % de cs transférine est ce que je dois m inquiéter est ce alarmant ???

    • PresidentAHO

      26 Apr, 2017

      Répondre

      Bonjour, Voyez avec votre médecin l'interprétation de cette analyse, mais si votre coefficient de saturation de la transferrine est inférieure à 45%,il est probable que vous ne soyez pas concerné par une mutation du gène HFE. La surcharge en fer peut résulter aussi de bien d'autres causes. Pour cela il faudrait en savoir plus sur votre âge, poids, antécédents familiaux. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Sam

    30 Apr, 2017

    Répondre

    Bonjour merci de votre réponse j ai 32 ans je fait 1.60 pour 58 kilos mà corpulence est normal non. Dans ma famille personne n à cette maladie hors mis qu on a ts eu une carence en fer mais sinon rien de particulier le médecin me Dis que mon analyse est correct et que sa peu etre du à mes règles abondante et qu on fera un contrôle dans quelque mois

  • Barlier

    03 May, 2017

    Répondre

    Bonjour, J'ai 45 ans, je suis une femme, Je souffre d'une grande fatigue quasiment invalidante croissante, je suis soignee pour une arythmie apparue brutalement il y a quelques annees et aprés une prise de sang bien complète il s'avere que mon taux de ferritine est a 845, le coefficient de saturation a 47,6 . Les analyses genetiques revelent une hemochromatose type disygote, la forme la moins grave dit le medecin du centre de transfusion. Le traitement proposé: une saignee toutes les 3 semaines jusqu'a ce que la ferritine descende a 100 puis une surveillance et vraisemblablement une saignee une a deux fois par an . Qu'en pensez vous? Je ne suis pas en surpoids et ne bois jamais d'alcool Merci d'avance pour votre reponse. Et de toutes facons merci pour le temps que vous passez a repondre a tous les malades

    • PresidentAHO

      06 May, 2017

      Répondre

      Bonjour, Si vous êtes hétérozygote, vous ne développez pas la maladie théoriquement.Pour être touchée par l'hémochromatose génétique de type homozygote, type HFE C282Y, il faut avoir deux gènes mutés ce qui ne semble pas être votre cas. Suivez l'évolution de votre ferritine comme vous l'a prescrit le médecin, l'essentiel à présent est de rester vigilante. Quand vous aurez atteint le niveau de 100, Un conseil peut-être vous pourriez donner votre sang tous les 3 ou 4 mois sans problèmes. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Bosredon

    20 May, 2017

    Répondre

    Bonjour je viens vers vous pour avoir un avis: je suis une femme de 36 ans, mesurant 1m68 pour 51 kgs.Ma mère est atteinte dhemochromatose.Mon médecin ne m'a jamais prescrit le dépistage, juste le dosage de fer.Mon dernier bilan montre une hausse du coefficient de saturation de la transferrine de 44% en octobre 2015 à 49 % aujourdhui( normes du labo de 20 à 40).La ferritine reste dans les normes mais est passée de 25 á 82ng/ml (valeurs de référence de 5 à 204).Je viens vers vous car je suis actuellement enceinte de 2 mois et cela fait 3 semaines que je vomis de la bile et ne parviens plus rien à avaler.Actuellement je suis perfusee à domicile avec uniquement 1litre de réhydratation.Je suis épuisée.Mon médecin justifie mon état par la grossesse et le côté psychologique car ma 2ème petite fille est décédée à l'âge de 3 mois d'une maladie hépatique rare.Il faut savoir que lors de mes précédentes grossesses, je n'ai jamais eu de symptômes aussi marqués , juste des nausées et quelques vomissements habituels .Étant donné tous les antécédents familiaux, j'ai du mal à croire cette explication car j'ai fait une fausse couche en novembre 2016, avec des règles très abondantes par la suite, alors comment le coefficient a-t-il pu autant augmenter? Je vous remercie d'avance pour votre réponse Mme Bosredon

    • PresidentAHO

      20 May, 2017

      Répondre

      Bonjour, Je ne suis pas à même de vous répondre, mais je sollicite le comité scientifique pour connaître éventuellement son avis sur la situation exposée. Vos remarques sont pertinentes.Je reviendrai auprès de vous dans une huitaine j'espère. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • Bosredon

    20 May, 2017

    Répondre

    Excusez- moi je viens de voir que j'ai noté une erreur : mon dernier bilan date de janvier 2017 et non d'octobre 2015.

  • Natacha Ferey

    30 May, 2017

    Répondre

    Bonjour, le 22 avril de cette année mon taux de saturation était de 61 %, la transferrine à 2.16 et la ferritine à 476, aujourd'hui même une autre prise de sang et un taux de saturation revenu à la normale soit 35%, la transferrine à 2.07 et la ferritine à 402. Mon médecin traitant n'a pas l'air d'avoir de réelles explications à cela. Je me tourne donc vers vous, serait il nécessaire d'effectuer ce test génétique ? Merci pour votre réponse.

    • PresidentAHO

      07 Jun, 2017

      Répondre

      Bonjour, Un taux de saturation à 36 % ne prédisposerait pas à une hémochromatose.Le taux de ferritine peut varier sous l'effet de plusieurs causes. Parlez en au médecin ou obtenez une consultation auprès d'un hépato-gastro qui approfondira. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • lolote

    07 Jun, 2017

    Répondre

    bonjour mon fils maxime a les deux genes de l'hématomacrose aujour'dui sont taux de saturation est a 99% il a 17 ans son pere fait déja des saignéés faut t'il déja lui faire pour le protéger merci

    • PresidentAHO

      07 Jun, 2017

      Répondre

      Bonjour, Je vous conseille de rencontrer un hepato gastro, car un tel Coefficient de saturation de la transferrine indique une prédisposition forte à l'hémochromatose. Dans quelle région résidez vous ? Cordialement Joël DEMARES Président AHO

    • PresidentAHO

      23 Jun, 2017

      Répondre

      Bonjour, Je vous conseille de consulter un Hépato-Gastro pour lui présenter le cas de votre fils. Il me semble souhaitable qu'il soit suivi même à 17 ans sans pour autant faire des saignées si son taux de ferritine est normal, ce qui peut- être le cas. Dans quelle ville habitez vous ? Avez vous d'autres enfants frères et sœurs de votre mari ? avez vous procédé à une enquête familiale. Toutes ces démarches sont importantes s'agissant d'une maladie génétique; Je suis à votre disposition,vous pouvez me téléphoner. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • Aude

    15 Jun, 2017

    Répondre

    Bonjour, je vien vous demander un petit conseil. Suite à de grosse fatigue inexpliqué j'ai fais une première prise de sang au mois de septembre mon taux de saturation était à 45,9% et une ferritine a 221ng/ml. Le médecin m'a dit qu'il ni avait rien de special .Toujours autant de fatigue je viens juste de faire une autre prise de sang qui m'indique un taux de saturation a 45% et une ferritine a 230ng/ml. Quand penser vous ? Je suis une femme de 33ans avec 3enfants et je suis du 39. Merci a vous

    • PresidentAHO

      15 Jun, 2017

      Répondre

      Bonjour, Le taux de saturation dosé deux fois reste à la limité de ce qui est généralement admis pour ne pas avoir de prédisposition pour la maladie. La ferritinémie un peu élevée pour votre âge peut résulter d'autres facteurs, ils sont multiples et n'auraient rien à voir avec une surcharge d'origine génétique. Voyez avec votre médecin pour qu'il recherche des explications à ce niveau de ferritine à 33 ans. Il y a certainement une réponse que votre médecin devrait pouvoir vous aider à trouver. Faites lui confiance. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • Aude

    15 Jun, 2017

    Répondre

    Merci beaucoup pour votre réponse. Bonne soirée

  • Justine

    16 Jun, 2017

    Répondre

    Bonjour, Ma première prise de sang montrait un taux de fer élevé mais sans en être inquiétant, 6 mois plus tard le fer avait augmenté donc une troisième prise de sang a été faîte il y a deux semaines. Coefficient de saturation 92% Fer : 2,94 Ferritine à la normal. Qu'en pensez-vous ? Merci

    • PresidentAHO

      16 Jun, 2017

      Répondre

      Bonjour Madame, Quel âge avez vous? La surcharge en fer est le fait de l'accumulation dans le temps. L'hémochromatose est une maladie dite silencieuse. Un sujet peut avoir une ferritine normale et peut être porteur de la mutation génétique de l'hémochromatose sans le savoir. C'est probablement votre cas. Dans votre cas le facteur de présomption de l'hémochromatose est le coefficient de saturation de la transferrine qui est à 92 %. Il me semble nécessaire de rencontrer un hépato-gastro pour confirmer ces analyses et demander le test génétique.Je pense que vous êtes jeune, répondez moi à ce sujet, je suis à votre écoute pour vous aider. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • Nusbaum

    16 Jun, 2017

    Répondre

    Bonjour, Je suis âgée de 49 ans (ménopausée depuis l'âge de 43 ans comme mes soeurs et ma mère), 1 enfant de 15 ans. Je pèse 45 kgs (donc en sous-poids) pour 1.62m. Suite à une fatigue, à des problèmes intestinaux (certainement côlon irrité), des douleurs articulaires, une douleur à l'oreille gauche avec acouphènes, une douleur diffuse dans le nez, mon médecin m'a prescrit un bilan en fer dont voici les résultats : * fer 155 (entre 37 et 145 normalement) * Transferrine 2,32 g/L (2,00 à 3,60) * Capacité totale de saturation en fer de la transferrine 323,64 µg/dL (250 à 400) * Coefficent de saturation en Fer de la transferrine *48 % (16 à 45). C'est cette dernière valeur qui m'inquiète. Je n'ai pas encore revu mon médecin ; à ma connaissance pas d'hémochromatose dans ma famille. Qu'en pensez-vous ? Je vous remercie par avance Cordialement

    • PresidentAHO

      16 Jun, 2017

      Répondre

      Bonjour Madame, Je pense que votre médecin sera à même d' interpréter les résultats et de vous guider pour des examens plus approfondis. La saturation à 48% est légèrement au-dessus de la barre de 45%, mais un seul dosage peut ne pas être significatif. Notre comité scientifique recommande toujours un second dosage de la saturation de la transferrine pour recouper et si le taux reste au-dessus de 45% , il est recommandé de faire le test génétique. Au stade actuel une prédisposition à l'hémochromatose ne semble pas affirmée. Faites confiance à votre médecin, et ne soyez pas inquiète car vous prenez au sérieux ces examens c'est ce qui est important.Le niveau de ferritine à 155µg/L peut relever d'autres facteurs autres qu'une surcharge en fer d'origine génétique.Votre médecin vous expliquera tout cela. A votre disposition Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Stef

    23 Jun, 2017

    Répondre

    Bonjour, Je suis une femme de 43 ans. Suite à de violentes douleurs abdominales récurrentes, je suis allée consulter un gastro entérologue. Mes analyses de sang montrent une ferritine à 237 et un coefficient de saturation à 52.4%. Mon médecin m'a prescrit le test génétique, j'attends les résultats. Je suis très inquiète sachant que mon père souffre d'hyperférritinémie avec diabète de type 2 et cirhose. Pensez-vous que je puisse être atteinte d'hémocromatose ? Merci pour votre réponse, Cordialement, Stéphanie

    • PresidentAHO

      23 Jun, 2017

      Répondre

      Bonsoir Madame, Certainement que votre père est touché par une hémochromatose génétique, hyperférritinémie , diabète de type 2 et cirhose, pour moi cela ne fait pas de doute.Ce diagnostic a t'il été confirmé ? Malheureusement on déplore encore trop de dépistages tardifs faute de "réflexe diagnostic" des médecins. Vous concernant, les dosages de ferritine 237 µg/L mais surtout le coefficient de saturation de la transferrine 52,4% prédisposent à l'hémochromatose génétique. C'est la raison pour laquelle votre médecin a bien fait de prescrire le test génétique pour compléter son dépistage, en fonction de ces résultats et des antécédents familiaux déclarés. Votre maman a t'elle engagé le dépistage. Ce serait sage car si vous étiez porteuse des deux gènes mutés de l'hémochromatose de type Homozygote HFE C282Y, c'est que vous auriez reçu un gène de votre père et un de votre maman.En conséquence le dépistage familial est recommandé. Je tiens néanmoins à vous rassurer, si l'hémochromatose est confirmée, vous serez immédiatement prise en charge pour le traitement d'attaque dit de "désaturation" par voie de saignées thérapeutiques pour revenir à 50µg/L et des saignées périodiques adaptées à votre profil, pour rester au niveau des 50 µg/L. Prise à temps et bien soignée , suivie par un hépato-gastro , vous vivrez normalement comme toute personne. C'est mon cas. j'ai été dépisté à 52 ans, avec 1450 de ferritine et 93% de saturation, je suis traité depuis 22 ans, j'ai 73 ans et vis normalement. Attendez tranquillement le résultat du test, ne vous alarmez pas et revenez me faire part si vous le souhaitez des résultats et du parcours de soin qui vous est proposé. Je suis également disponible via le téléphone ou sur la boite mail que vous trouverez sur le site. Très cordialement Joël Demares Président AHO

  • Nat

    16 Jul, 2017

    Répondre

    Bonjour, Je suis une femme de 34 ans. Ayant un coefficient de saturation de 68% et une capacité de fixation à 221 ug%, j'ai fait le test génétique de l'hemochromatose (il y a quelques mois). Comme je n'ai pas eu de nouvelles de mon médecin, j'imagine que le test est négatif... Mais les symptômes similaires à cette maladie sont toujours là (fatigue inexpliquée, douleurs articulaires) Savez-vous si seule l'hemochromatose peut être la conséquence d'un coefficient de saturation élevé? Merci.

    • PresidentAHO

      18 Jul, 2017

      Répondre

      Bonjour Madame, Je suis surpris que vous n’ayez pas reçu le résultat du test génétique.Pour ma part je demanderai rapidement un nouveau dosage de la saturation.Si celle-ci s'avérait toujours au-dessus de la normale plus de 45%, alors je consulterais un hépato-gastro. Relancez quand même votre médecin, et poussez à fond le diagnostic. Y a t’il des antécédents de cette maladie dans votre famille? N'hésitez pas à me joindre au téléphone si vous souhaitez des conseils plus précis.Vous pouvez rejoindre notre association, c'est un moyen d'être bien informée, conseillée, soutenue. rassurée. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • Nat

    18 Jul, 2017

    Répondre

    Merci de votre réponse. Je pense en effet qu'il serait préférable que je vois mon médecin. Car, j'avais fait un 2eme dosage de la saturation et elle était à 65%. Mais, il a fallu que j'insiste pour pouvoir faire le test génétique (même s'il n'y a aucun antécédent connu dans ma famille). Mon médecin me disait que je mangeais sûrement trop de viande rouge, ce qui n'est pas le cas. Savez-vous si un taux élevé peut venir d'une autre affection? (j'ai fait une échographie du foie = rien d'anormal)

    • PresidentAHO

      19 Jul, 2017

      Répondre

      Bonjour, Je ne pense pas. Ce qui est certain , la saturation à ce niveau, suite à plusieurs dosages, indique bien une forte prédisposition à l'hémochromatose génétique. A votre âge, la surcharge n'est certainement pas avérée, s'agissant d'une pathologie dite silencieuse ou d'accumulation. De plus les femmes non ménopausées sont moins exposées. Assurez vous du résultat du test génétique et consultez un spécialiste c'est un sage conseil pour envisage le traitement si hémochromatose avérée, et engager le dépistage familial. Cordialement Joël Demares Président AHO

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