Le traitement de l’Hémochromatose

Association Hémochromatose Ouest - Bretagne - Pays de Loire

Lorsque l’Hémochromatose est décelée à temps (25-35 ans), son traitement, qui consiste à désaturer l’organisme trop chargé en fer par des saignées régulières, fait disparaître la plupart des signes cliniques de la maladie. Il rend au malade une espérance de vie normale, d’où l’importance d’un dépistage précoce.

Le prélèvement sanguin -saignée ou phlébotomie- permet l’élimination d’une certaine quantité de globules rouges, très riches en fer (500ml de sang pour une perte de 250 mg  de fer). Pour fabriquer de nouveaux globules rouges, l’organisme ira donc puiser dans le fer déposé en excès dans les différents organes.  La périodicité de la saignée, habituellement hebdomadaire, dépend de la quantité de fer  en surcharge. Après un certain nombre de saignées, la surcharge en fer diminue. Débarrassé de tout le fer accumulé en excès depuis sa naissance, le patient est alors totalement “désaturé”. Par la suite, il pratiquera des prélèvements sur un rythme plus espacé pour éliminer le fer qu’il continuera d’absorber en excès dans son alimentation.

(Source : HAS – Haute Autorité de Santé – Septembre 2005)

 

Les modalités du traitement sont définies par le Médecin

Les saignées constituent le traitement de référence de l’Hémochromatose. Elles doivent être réalisées sur prescription médicale précisant leur rythme, quantité de sang à soustraire et les consignes particulières à observer. L’équipe qui vous prendra en charge vous délivrera également des conseils à observer dans votre vie quotidienne.

 

10 commentaires

  • Dorlodot martine

    19 Sep, 2014

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    J'ai une hémochromatose de type 1C282Y découverte par hasard à l'age de 58ans avec 560 de ferritine. Mon médecin traitant m'a envoyé chez un gastro antérologue j'ai fait les examens classiques pour le foi . J'ai fait des saignées le taux était redescendu à 50 même un peu en dessous et je fais des prises de sang tous les 3 ou quatre mois en mai elle était de 146 mon médecin m'a dit que ça allait ici elle est remontée à 220 je vais aller faire une saignée. mon médecin ne sait pas trop les taux , les rythmes les gastro antérologues restent flous. j'ai beaucoup de rhumatismes Mes questions son t: 1) a quel rythme les prises de sang en fonction des résultats 2)que doit on demander dans la prise de sang comme détails en ce moment on demande numération formule plaquettes vs etsimplement le ferritine 3)quel taux je ne dois pas dépasser pour ne pas faire de saignée 4)comment je dois me soigner à part les saignées je n'ai pas rempli le cadre URL parce que je ne sais pas ce que c'est merci de me répondre ou de me dire où je dois m'adresser pou avoir les réponses à mes questions

    • PresidentAHO

      24 Sep, 2014

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      Bonjour Monsieur, Je soumets vos interrogations à notre expert médical. Je vous transmettrai son avis sous quelques jours. Appelez moi néanmoins, je vous donnerai les informations relatives à votre exposé avec mon avis sur la question que vous vous posez en fonction de mon propre cas et du protocole de suivi des saignées dont je bénéficie depuis 19 ans.. Consultez sur notre site les témoignages de malades, vous trouverez certainement aussi une réponse à votre question. A votre disposition Cordialement Président AHO Tel 06 80 88 22 20,

  • Exbrayat Michèle

    04 Dec, 2016

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    Bonjour! Ce n'est pas pour moi. Ma belle mère est atteinte d'une leucémie; sous traitement médical. Mais encore plus grave elle a 7000, je dis bien sept mille en fer. Et c'est ça qui la détruit le plus. Comment lui retirer ce fer, puisque les saignées sont exclues . Nous allons la perdre, si pas de solution pour retirer ce fer. Je suis la seule à savoir à quel point c'est grave. Et je cherche une solution. Si vous la connaissez, s'il vous plait répondez-moi par mail. Amicalement à vous. Michèle.

    • PresidentAHO

      07 Dec, 2016

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      Bonjour Madame, Je m'excuse pour cette réponse tardive, mais j'étais absent de France depuis 2 semaines. Je n'ai malheureusement pas de réponse à votre situation, vous le savez, je ne suis que Président de l'association de malades, malade moi même, et le cas exposé relève de l'avis d'un praticien. Peut-être pourriez voir un hépato-gastro spécialiste des surcharges en fer. De mon côté je vais en parler à notre comité scientifique et vous recontacterai. Joël Demares Président AHO

  • Goerdes Claudie

    27 Apr, 2017

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    Je suis bretonne et j´habite en Allemagne. Je suis atteinte d´hämachromathose. Mon taux de ferretine est de 25, mon docteur me traite selon le taux de ferretine et du taux de saturation de transferin . Celui ci est de 67, mon docteur veut faire une saignee, le specialiste des maladies du sang me dit d´attendre que le taux de ferretine remonte a environ 50. Qui a raison, et pourquoi le taux de saturation est il important? A l´avance merci de votre reponse. Sinceres salutations C. Goerdes

    • PresidentAHO

      29 Apr, 2017

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      Bonjour Madame, La saturation de la transferrine indique une prédisposition à l'hémochromatose. Néanmoins, votre ferritinémie est basse et ne nécessite pas selon moi de pratiquer la saignée thérapeutique. Il serait interessant de savoir si vous avez fait le test génétique qui confirme le diagnostic de la maladie au stade Homozygote, double mutation HFE C282Y. Le taux de saturation de la transferrine exprime précisément l'anomalie génétique mais selon votre âge et votre situation maternelle ( Enfants, combien ?), il n'est pas étonnant que votre ferritine soit à ce niveau. Il est souvent recommandé d'arrêter les saignées quand le seuil de 50ùg/L est atteint. Voyez un Hépato-Gastro, il vous confirmera mes propos. Vous devez en outre trouver sur notre site toutes les réponses à vos questions, en particulier la votre. A votre disposition Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Pansar Marguerite

    25 Jul, 2017

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    Depuis quelques années, je subis des saignées qui se sont espacées au fil du temps. La dernière a été marquée par un changement que j'ai du mal à accepter. En effet, jusqu'à présent, la saignée était suivie d'une centrifugation qui permettait la réinjection dans l'organisme le plasma, les globules blancs et les plaquettes. Sous prétexte de l'indisponibilité de la centrifugeuse, les opérateurs prétendent maintenant qu'il est suffisant de réinjecter dans l'organisme du sérum physiologique ! Cela est-il justifié, car j'ai ressenti une fatigue inhabituelle après mon dernier traitement. J'ai bientôt 80 ans et j'ai eu deux enfants.

    • PresidentAHO

      26 Jul, 2017

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      Bonjour Madame, J'évoque cette question avec le Comité scientifique ces prochains jours, je vous tiens informée, Cordialement Joël Demares Président AHO

    • PresidentAHO

      29 Jul, 2017

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      Bonjour Madame, Voici ce que répond le comité scientifique de l'Association : Réponse: "Il est difficile d'interpréter la mauvaise tolérance de votre dernière saignée en l'absence de quelques renseignements complémentaires. En effet, il est peu probable que le changement de protocole soit en cause (il est en fait rare de recourir à ce type de technique de réinjection, une simple prise de boissons d'un volume équivalent au volume de sang soustrait est la règle, et cela même lorsque l'âge avance). Y a t-il eu contrôle récent de vos taux de ferritine, de saturation de la transferrine et d'hémoglobine ? votre tension artérielle a t-elle été contrôlée avant et juste après la soustraction sanguine ?" A votre disposition Cordialement J Demares Président AHO

  • Pansar Marguerite

    09 Aug, 2017

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    Je vous remercie de votre réponse. Ma dernière saignée a été bien entendu prescrite après examen des résultats d'une prise de sang et s'est déroulée, comme les précédentes, dans un hôpital universitaire réputé de Bruxelles. Je lis toutefois avec étonnement dans votre réponse qu'il suffit, après le prélèvement, d'absorber (per os) un volume de boisson équivalant au volume de sang soustrait. Cette solution est sans doute plus commode pour le patient et pour le personnel médical, mais je n'en avais pas connaissance malgré la nombreuse littérature que j'ai consultée depuis le début de ma maladie.

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