L’Association Hémochromatose Ouest Bretagne a tenu son AG le 6 avril 2013 à RENNES

Brigitte Pineau Présidente FFAMH

Sur la photo: Madame Brigitte Pineau présente la Fédération Française des Association de Malades de l’Hémochromatose     – FFAMH -  (cliquez ici pour aller sur le site)

Une assemblée conviviale (cliquez dessus pour visualiser)

L’AG d’AHO s’est tenue à Rennes le 6 avril 2013, en présence de 35 personnes.  

Quelle joie de pouvoir faire connaissance avec ceux et celles qui contribuent à la bonne marche et au dynamisme de cette association, aux côtés de Joël Demares, qui nous a présenté un bilan d’activité époustouflant, pour cette seconde année de présidence !

Parmi les invités, trois d’entre eux sont intervenus : Brigitte Pineau, présidente de la FFAMH, Le Dr Cathy Dugor, responsable de l’EFS de Rennes, et Gisèle Lafond, ex-sportive de haut niveau, atteinte d’hémochromatose et diabète.

Brigitte Pineau a présenté notamment les résultats d’une enquête (sur 374 homozygotes C282Y) intitulée Hémochromatose de type 1 : Circonstances de découverte  et délais diagnostiques, initiée par le Dr Bernard Gasser, président d’Alsace Hémochromatose. Il convient de retenir qu’en France, actuellement 55 % des malades sont diagnostiqués dans le cadre d’un dépistage familial ou par hasard et 45% sur les signes d’appel classiques (fatigue, douleurs articulaires, atteinte hépatique, atteinte cardiaque) et que 53% des malades sont diagnostiqués avec des ferritinémies atteignant le seuil pathologique de > 1000µg/l. Ces chiffres devraient être intégrés dans les réflexions portant sur un dépistage plus vaste de la population. Il est impératif de sensibiliser les médecins aux signes d’appel les plus classiques de la maladie. Les délais  diagnostiques en présence des manifestations classiques de l’hémochromatose dépassent les 5 ans dans plus de 20% des cas.

Le Dr Cathy Degor, a fait une présentation sur les dons-saignées, auxquels le malade atteint d’hémochromatose peut être éligible depuis la mise en application de l’arrêté du 12 janvier 2009, sur lequel cet exposé s’appuyait.  Elle a notamment insisté sur les précautions à respecter lors de la conversion de saignées en dons de sang : le don-saignée n’est possible que sur un site fixe comportant un centre de santé et en collaboration avec l’équipe médicale assurant le suivi des déplétions sanguines. Elle a tenu à préciser que le médecin EFS participait au traitement du malade mais que le suivi, la prise en charge était assuré par le médecin.

3018 dons-saignées ont été réalisés en 2012 dans les centres de santé bretons soit 28% des saignées, ce qui dans un contexte de besoins croissants en produits sanguins labiles est fort appréciable.

Gisèle Lafond, ex-marathonienne de haut niveau, amoureuse des sommets alpins, à clôturé cette matinée, nous racontant comment elle s’est reconvertie avec l’idée de transmettre sur le terrain le goût de l’effort, de l’endurance, pour une meilleure santé physique et mentale. Aujourd’hui, suite à un diagnostic diabète et hémochromatose posé en 2010, elle s’est engagée dans un combat contre la maladie pour montrer aux malades qui l’accompagnent dans la traversée des Alpes ou l’Ascension du Mont Blanc, que la maladie n’est pas un obstacle. Ces belles aventures humaines font l’objet de longs métrages, faisant découvrir la beauté des sommets et véhiculent un message fort : lorsqu’on est atteint de diabète ou d’hémochromatose, le goût de l’effort est une véritable force en soi.

Gisèle Lafond a rejoint le CA d’AHO.  Elle a de beaux projets pour les prochains mois auxquels AHO et FFAMH apporteront leur soutien.

Félicitations à Joël Demares pour cette journée faite de jolies rencontres.

Brigitte Pineau

 

Compte rendu AG 6 avril 2013 AHO

 

Un commentaire

  • doghmi

    29 Apr, 2013

    Répondre

    j ai une surcharge en fer je l ai découvert en octobre dernier avexc une ferritine de l ordre 4500 , mon medecin m a ordonné de faire des signées , 300cc par semaine , ça bien marché au debut mais aprés c est bloqué , ju ai passé au medicament exjade 500mg ( 2m/j) pendant 27j la ferretine a baissé a 1890 , mais le probleme que la creatine est monté a 19.5, j ai eté obligé de cesser le traitement; pendant 15 jours la ferretine est augmenté a 4000, le medecin m a ordonné les aux saignées , ça commence a baisser mais tres lentement , maintenant la ferritine est de 2190 mais les hematies ont baissés a 11.2 le medecin m arreté aujourdhui les saignées, merci de me conseiller svp

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