La saignée

Association Hémochromatose Ouest - Bretagne - Pays de Loire

La saignée

 

Pourquoi les saignées ?

Parce que les globules rouges sont très riches en fer, une simple saignée permet l’élimination d’une importante quantité de fer. L’organisme va alors fabriquer de nouveaux globules rouges en allant « puiser » le fer qui s’est déposé dans  les organes surchargés (foie, pancréas, cœur …). Le traitement vise à la fois à éliminer l’excès de fer (phase de traitement dite d’induction) et à éviter la reconstitution de la surcharge (phase de traitement dite d’entretien).

 

Où sont pratiquées les saignées ?

Les saignées peuvent être réalisées :

- En consultation externe hospitalière ou dans un centre de l’Etablissement Français du Sang (EFS).

- A domicile, après vérification de la tolérance (au moins 5 séances en structure de soins) et si un projet thérapeutique, pluridisciplinaire et multi professionnel a été établi. L’infirmière doit être présente pendant toute la durée de la saignée et un médecin doit pouvoir intervenir rapidement.

 

Comment se déroule la saignée

Vous devez être au repos, allongé(e) ou semi-allongé(e), en position confortable. La saignée dure environ 10 à 15 minutes. Elle ne nécessite pas d’être à jeun. Au moment d’une saignée, il est recommandé de boire une quantité de liquide (eau, jus de fruits, jus de légumes) au moins égale au volume retiré.

Pendant la saignée, un professionnel de santé doit s’assurer de sa bonne tolérance par la prise du pouls et de la tension artérielle avant et après la soustraction.

 

En quelle quantité ?

Pour être efficace une saignée doit être de 7 ml/kg, soit en moyenne pour la femme autour de 400 ml (0,4l) et en moyenne chez l’homme autour de 500 ml (0,5l) , sans excéder 550 ml.

 

Selon quel rythme et pour quelle durée ?

Le rythme des saignées est fonction de la surcharge en fer. Au cours de la phase initiale, les saignées sont habituellement réalisées toutes les semaines pendant plusieurs mois. Cela permet de « désaturer le malade, c’est à dire d’éliminer l’excès de fer qui s’est constitué au cours de la vie.

Puis les saignées sont effectuées de façon espacée, mais à titre définitif c’est à dire à vie. Ceci permet d’éviter que le fer ne se ré-accumule. En effet, les saignées soignent la conséquence de la maladie (la surcharge en fer), mais non sa cause (l’anomalie génétique) qui persiste après désaturation. Cette désaturation est satisfaisante lorsque la ferritine est égale ou inférieure à 50 µg/l. Ensuite, l’objectif est de maintenir un taux de ferritine égal ou inférieur à 50 µg/l.

 

Quels conseils à respecter dans votre vie quotidienne ?

Dans l’immense majorité des cas, il n’est pas nécessaire de suivre un régime particulier. Il est toutefois vivement conseillé aux patients :

- D’éviter de consommer des boissons alcoolisées (vin, bière, cidre, apéritifs, digestifs) car l’alcool est toxique pour le foie, le pancréas et le cœur, et risque donc d’aggraver les manifestations de la maladie. La consommation de thé pendant les repas peur être conseillée ;

- De limiter l’apport en fer : médicaments contenant du fer ou de la vitamine C qui favorise l’absorption du fer.

 

La surveillance médicale

En fonction de la prescription de votre médecin (qui en fixera le rythme) vous aurez à faire une numération sanguine, un dosage de la ferritinémie et de la saturation de la transferrine. Afin de vous éviter une prise de sang supplémentaire, ces prélèvements peuvent être réalisés au début d’une saignée ;

Les soustractions sanguines peuvent empêcher la maladie de se déclarer lorsque le diagnostic en a été fait précocement. Lorsqu’elles sont très régulièrement effectuées, elles font disparaître la plupart des signes de la maladie d’où l’importance de bien suivre votre traitement.


La saignée appelée aussi soustraction sanguine.
Vous devez être au repos, allongé(e) ou semi-allongé(e), en position confortable.
La saignée dure environ 10 à 15 minutes.

 

 

 

 

 

 

source: Assurance maladie, carnet de suivi 2011.

158 commentaires

  • Valérie

    28 Jan, 2014

    Répondre

    Bonsoir, j'en suis a ma 3 eme saignée..même si sa reste complique au vu de mon capital veineux, j'aimerais savoir qu'elle est environ le taux d'élimination du fer lors d'une saignee. Je suis passe à la cadence d'une saignee tous les 15 jours.. Mon taux a la base était de 320 et aujourd'hui il est de 240.. Je m'accroche car il doit passer au dessous des 100 d'après le médecin pour pouvoir espacer les saignées. Merci encore pour toutes vos réponses.

    • PresidentAHO

      11 Mar, 2014

      Répondre

      Bonjour, Je suis désolé pour cette réponse tardive, mais j'étais hors de France pendant 6 semaines. C'est normal qu'il faille plusieurs saignées pour parvenir à l'étape 1 du traitement que l'on appelle la désaturation, c'est votre cas. A l'heure ou j'écris, si vous avez continué les saignées tous les 15 jours, vous devriez avoir baissé sensiblement. Appelez moi au N° 06 80 88 22 20, je vous ferai part de mon cas personnel, et vous serrez rassurée. Très Cordialement Joël DEMARES Président AHO

      • CAULET

        12 Mar, 2017

        Répondre

        bonjour, je viens de faire ma 1ère saignée (en février 2017). Une 2ème saignée avait été déjà programmée dès le début (aura lieu fin mars 2017). transferrine : 1,74 g/l capacité total de fixation de la transferrine : 2,43 mg/l coef de saturation de la transferrine : 72% ferritine : 413 ug/l que faut-il en penser ?

        • PresidentAHO

          31 Mar, 2017

          Répondre

          Bonjour, L'important est la baisse de la ferritine. Dans la phase "dite d'induction" qui prévoit des saignées rapprochées, toutes les semaines ou tous les 15 jours selon la tolérance, il faut faire baisser la ferritine jusqu'à 50 µg/L pour l'y maintenir ensuite par un traitement d'entretien, tous les deux ou trois mois. Suivez donc scrupuleusement la périodicité de la phase d'induction et vous verrez que tout va rentrer dans l'ordre. La discipline du traitement est fondamentale. A votre disposition Cordialement Joël Demares Président AHO

          • caulet

            02 Apr, 2017

            je vous remercie pour vos commentaires. J'ai effectué ma 2ème saignée et mon gasto-entérologue me fera un point. Si le taux de ferritine (comme vous le précisez) continue de baisser, il est probable que mes saignées s'espaceront. Encore merci pour votre bienveillance. PS : je n'ai pas ressenti de fatigue particulière après chaque saignée.

          • PresidentAHO

            04 Apr, 2017

            Bonjour, Nous vous invitons à rejoindre notre association en tant qu'adhérent. vous recevrez alors notre bulletin trimestriel "l'HEMO pour le dire", le coût de 35 € bénéficie d'un crédit d'impôt de des 2/3, soit coût 12 €. Nous avons besoin de soutiens pour mener nos actions de patients bénévoles.le bulletin d'adhésion est disponible sur le site. Cordialement et à votre disposition. Joël Demares

          • hervouette

            20 Apr, 2017

            Bonjour, j'ai eu ma 1ère saignée il y a 1 mois et je vais devoir en avoir une seconde la semaine prochaine. Mon taux de féritinémie n'est pas très élevé mais au dessus de 50. Je lis partout que les gens supportent très bien les saignées, ce qui n'a pas été mon cas suite à cette 1ère saignée. En effet, j'ai passé presque 3 jours au lit en raison d'une immense faiblesse et il a fallu 3 semaines pur que je retrouve des forces presque comme avant. Du coup j'appréhende la seconde. Suis-je vraiment un cas isolé quand à cette mauvaise tolérance? Je viens de prendre connaissance de l'association, je vais y souscrire. Merci d'avance pour votre réponse.

          • PresidentAHO

            21 Apr, 2017

            Bonjour, Avant la saignée surtout ne pas être à jeun. Faire en sorte de bien manger et surtout boire pendant et après la saignée au moins 50 cl.et manger un gâteau ou un fruit. Selon votre poids la quantité soustraite peut être modulée par votre médecin.Mieux vaut peut-être des petites soustractions mais plus souvent. Me concernant pendant ma période de désaturation, j'avais une saignée toutes les semaines de 400 ml, depuis une vingtaine d'années, j'en suis à 300ml tous les trois mois et je me maintiens en deçà de 50. Ayez confiance quand vous serez à 50 , les saignées seront espacées et de moindre quantité. C'est votre médecin qui définira le protocole. N'hésites pas à m'appeler au téléphone, il est sur le site internet. Vous êtes la bienvenue dans l'association, nous avons besoin de témoignages et de soutiens pour poursuivre notre mission. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Fallone

    29 Mar, 2014

    Répondre

    Bonjour je suis bientôt a ma 6 eme saigner 6 mois de traitément g commencer a 1860 de feretine et la je suis a 1240 vous penser que sa va prendre encore combien de temps Pour revint a la normale poura ton m arêter les saignée un jour sa chant que c est une hemochromatose transfusionnel merci bonne journée

    • PresidentAHO

      03 Apr, 2014

      Répondre

      Bonjour, Je ne comprends pas la notion d'hémochromatose transfusionnelle . L'hémochromatose est une maladie génétique, elle ne s’attrape pas elle se transmet. Un sujet atteint de la double mutation HFE C 282Y en situation d'homozygote, doit se soigner avec les soustractions sanguines, ( la saignée), selon la prescription de son médecin, et vérifier périodiquement le niveau de férritinémie.Dites m'en plus sur ma boîte mail president.aho@hotmail.fr Bien à vous; Président AHO

      • jerome

        22 Jan, 2016

        Répondre

        Bonjour, Je pense que par hémochromatose transfusionnelle, Fallone parle d'une hémochromatose qui s'est présentée suite à des transfusions sanguines. Lors d'une transfusion, le receveur reçoit aussi bien les globules rouges dont il a besoin que le fer que ces globules portent dont il n'a pas besoin. Cela génère souvent, une fois sa situation sanguine revenue à la normale, à une hémochromatose. La plupart du temps donc, vu que cette hémochromatose n'est pas génétique, la baisse se constate assez vite (pour le cas de Fallone, on peut grossir le trait en disant que son taux de ferritine baisse de 100 points à chaque saignée) et ne nécessite plus de saignée une fois les choses revenues à la normale.

  • Monique JEAN-LOUIS

    12 May, 2014

    Répondre

    Je suis guadeloupéenne agée de 50 ans et habitant la Guadeloupe ; c'est lors de la découverte de la maladie de ma mère métisse (père blanc et mère noire) il y a 3 ans, atteinte du syndrome myélodysplasique traitée par HYDREA que j'ai été curieuse et entamée des recherches.

    • Martins Guy

      22 Jan, 2015

      Répondre

      J'ai aussi une hémochromatose. Elle est génétique et je dois effectuer de saignée hebdomadaires. Si vous le voulez bien, je vais passer une semaine en Guadeloupe du 6 au 13 mars et nous pourrions peut être nous rencontrer pour en discuter. Voici mon numéro de portable: 0684010742 Bien cordialement.

      • PresidentAHO

        17 Feb, 2015

        Répondre

        Je suis rentré je vous appelle sur votre portable Joël DEMARES Président AHO

  • Monique JEAN-LOUIS

    12 May, 2014

    Répondre

    désolée pour l'erreur de manipulation (suite de mon message ; aorès avoir pris contact avec un médecin qui fait de la prévention médicale, il m'a fait subir une série de batterie d'analyse depuis 3 ans ; mon taux de ferritine est passé de 170 à 356 maintenant et pourtant ce même médecin ne m'a jamais rien proposé pour faire baisser le taux et surtout n'a jamais mis un nom à cet excès de fer dans le sang ; d'après mes propres recherches ( émission allodocteur et consultations de divers sites) j'ai enfin appris qu'il s'agissait de l'hémochromatose, maladie héréditaire ; mon problème aujourd'hui est que mon médecin traitant est aussi ignorant (il m'a précisé que je serais sa 3ème patiente !!! MERCI DE M'AIDER ; que faire ?, Salutations distinguées. Monique JEAN-LOUIS 0690 59 39 97

    • PresidentAHO

      20 May, 2014

      Répondre

      Bonjour Madame, Il est difficile de faire un diagnostic via le site, d'autant plus que je ne suis pas médecin. Mais en tant que Président de l'Association AHO que vous avez consultée via le site Web,et moi même malade suivi depuis 18 ans dans le service du Pr Brissot à Rennes, je vous conseille vivement dans un premier temps de demander un dosage de la Ferritine doublé du coefficient de saturation de la transférine.Ce deuxième marqueur est très important, et son niveau orientera ou non vers le test génétique qui est le moyen le plus fiable du diagnostic de l'hémochromatose génétique état Homozygote HFE C 282Y double mutation. Tout ce que je vous indique se trouve sur notre site. Vous y trouverez de nombreux témoignages dont le mien. Dans votre cas la première chose à faire est les dosages indiqués. Mais rassurez vous il y a beaucoup de personnes qui présentent une surcharge légère comme vous sans être touchées par la maladie génétique.N'hésitez pas à revenir auprès de moi directement sur la boîte de l'association : president.aho@hotmail.fr dès que vous disposerez d'informations sur vos dosages. Bien cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • martin

    04 Jun, 2014

    Répondre

    bonjour, Hemochromatose genetique homozygote. 15eme saignée(decembre2013)..200ferritine.. Combien de saignées seront encore nécessaires selon vous? merci.

    • PresidentAHO

      08 Jun, 2014

      Répondre

      Bonjour Madame, Je vais vous répondre spécifiquement dès aujourd'hui, en vous posant quelques questions nécessaires pour être précis par rapport à votre interrogation/ Mais rassurez vous le régime d'attaque commencé en décembre semble se dérouler normalement. Président AHO

    • PresidentAHO

      08 Jun, 2014

      Répondre

      Bonjour, je reviens près de vous. Le message adressé ce jour à l'adresse courriel duponhelene@voila.fr est revenu inconnu. Vous pouvez me joindre sur ma boite mail Presidentaho

  • I.

    10 Jun, 2014

    Répondre

    Bonjour Monsieur, Je reprends contact avec vous. Merci.

  • Betty

    03 Jul, 2014

    Répondre

    Bonjour, j'ai une hémochromatose hétérozygote mais après 2 grosseses la ferritine est remontée à plus de 600, aujourd'hui je me sens fatiguée, faut-il envisager des saignées ? merci

    • PresidentAHO

      10 Jul, 2014

      Répondre

      Bonjour, Depuis quand êtes vous suivie ? quel âge avez vous? Quel est votre poids ? autant d'informations pour comprendre cet excès . je manque d'informations pour être précis dans ma réponse et d'éventuels conseils. Je vous conseille de revoir votre médecin qui assure votre suivi, et en particulier un spécialiste de l'hémochromatose. En tant qu'Hétérozygote, vous n'avez pas la maladie. Mais parlez au médecin de cet excès de fer surtout après deux grossesses. Il saura je pense bien vous conseiller. Je reste à votre disposition pour vous aider/ Adresse Mail: president.aho@hotmail.fr Bonne journée Président AHO

  • nathalie

    17 Oct, 2014

    Répondre

    Bonjour, J'ai une hémochromatose génétique homozygote, j'ai 40 ans. J'effectue des saignée depuis début Août et j'ai un taux de ferritine en dans de scie je monte à 700 et descend à 370 minimum. J'ai des variations des 100 à 150 d'une semaine à l'autre en montant ou en descendant. Ma saturation au mois d'avril était à 82% et n'a pas était contrôlée depuis. Mes saignées à domicile ne se passe pas très bien, on ne prend pas toujours la quantité, mais l'hôpital ne veut pas les faire (raison d'économie) Est ce normal que mon taux de ferritine varie? Et ne baisse pas? Pourquoi ne contrôle t on pas ma saturation? Merci Cordialement nathalie

    • PresidentAHO

      07 Nov, 2014

      Répondre

      Votre message du 17 octobre 2014 Avec toutes mes excuses pour le délai de ma réponse, mais j'étais absent ces dernières semaines. Bonjour Madame, J'ai bien retenu votre souci face au traitement consécutif au dépistage. Pour me permettre de vous répondre de manière complète et pertinente, j'aurais besoin d'en savoir plus sur le démarrage du traitement, le protocole prescrit par votre médecin quant à la phase de désaturation, et les conditions dans lesquelles s'opèrent les soustractions sanguines. Sachez néanmoins que la phase de désaturation peut demander dans certains cas plusieurs mois, et celà dépend de la périodicité et du volume de sang soustrait. Je vous propose de m'appeler sur le N° suivant : 06 80 88 22 20, je pourrais vous donner des réponses personnalisées, et je pense vous rassurer. Je vous invite à consulter néanmoins notre site internet : www.hemochromatose-ouest.fr sur lequel vous trouverez les réponses à des questions de patients faites par le Pr Brissot à propos du démarrage du traitement, du taux de saturation, et du protocole de saignée. Je vous joins le dernier bulletin de notre association, l'HEMO pour le dire N° 14 , disponible sur le site internet et qui traite précisément de ces questions. Consultez aussi les numéros précédents, les articles et témoignages présentés peuvent vous éclairer utilement. Je reste à votre disposition pour toutes informations, n'hésitez pas, je suis moi-même malade soigné depuis 18 ans par le Pr Brissot et à présent très au fait de tout ce qui touche cette maladie génétique. En tant que Président bénévole de l'Association Hémochromatose Ouest Bretagne Pays de Loire, avec nos délégués et bénévoles impliqués dans l'association, nous œuvrons pour aider les patients, favoriser une information aussi complète que possible, en vue d'un dépistage plus précoce, qui reste l'objectif prioritaire en vue d' éviter les complications consécutives à un dépistage parfois trop tardif. Bien Cordialement Joël DEMARES Président A H O

  • Yvan Lafertin

    23 Dec, 2014

    Répondre

    Bonjours apres plusieurs moi de recherche inflammatoires genoux épaule poignées colonne vertébrale et grosse fatigue et appres irm ou on a trouvé une hemochromatose taux de ferritine a 800 mes surprise les deux tests génétiques négatif donc première saigner aujourd'hui ma question est la suivante: pourquoi j ai une hemochromatose? Alor que les tests génétiques sont négatif et surtout les signes inflammatoires vont ils disparaître? Merci de votre reponce

    • PresidentAHO

      20 Feb, 2015

      Répondre

      Bonjour, Si les tests se sont avérés négatifs, vous n'avez pas d'hémochromatose. Un taux de ferritine de 800 peut avoir d'autres causes, et les saignées pratiquées n'ont pas d'autre objectif que de vous soulager de cette surcharge en fer. Quant aux signes inflammatoires, il faut vous rapprocher de votre médecin ou d'un rhumatologue pour déterminer s'il y a relation avec la surcharge en fer. Allez sur notre site internet, vous trouverez dans nos publications récentes des réponses concernant les points soulevés. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Douville Bruno

    17 Mar, 2015

    Répondre

    Bonjour Mr DEMARES tout d'abord bravo et merci pour votre disponibilité et éclairage sur cette maladie . Nous sommes parfois un peu perdu . pour ma part pas d'hémato mais un tx de ferritine de l'ordre de 1048ng/ml découvert en juillet 2014 par hasard . Apres régime reduction de 7 unité jour d'alcool à 3 jours je suis passé à 795 en décembre . De ce fait j’ai démarré les saignées , j'en suis à 4 et je trouve que cela ne descend pas vite ( 625 après 2 ) . J'ai stoppé l'alcool suaf un peu le Wd ; Vous pensez qu'il me faut encore beaucoup de saignées pour que cela rentre dans l'ordre ? merci par avance de votre réponse . Bien à vous Bruno ( 54 ans )

    • PresidentAHO

      31 Mar, 2015

      Répondre

      Bonjour Monsieur, Pour les saignées il faut persévérer.Pour ma part il m'a fallu 10 mois pour passer de 1450 à moins de 100. Le plus important est une certaine discipline alimentaire, consommation modérée d'alcool ,éviter le surpoids et faire de l'exercice physique. Notre prochain numéro l'HEMO pour le dire, traitera de la discipline alimentaire.Rejoignez l'association, ou donnez moi vos coordonnée postales et je vous l'adresserai. Cordialement Joël DEMARES

  • Madame Boda Andrée

    15 Apr, 2015

    Répondre

    Bonjour Monsieur, je suis fatiguée depuis deux mois avec maux de ventre et douleurs dans les jambes, mon taux de fer est a 200,j'ai 66 ans, mon médecin me dit que c'est à peu près normal , je suis intéressée par votre prochain numéro de l'HEMO, voici mes coordonnées , Madame Boda Andrée , 12 rue du maréchal ferrant 11200 BOUTENAC, et pouvez vous me dire s'il existe un site hémochromatose pour ma région ( Narbonne ,11200 Languedoc Roussillon ) . Merci de m'adresser cette brochure. Cordialement.

    • PresidentAHO

      12 May, 2015

      Répondre

      Bonjour, Vous pouvez vous procurer la collection d'HEMO de 1 à 15 sur notre site internet. Ils sont visibles en page d'accueil. Avec un taux de ferritine de 200; à votre age, votre situation est certainement normale comme le dit votre médecin. Vous pouvez aussi consulter le site de notre Fédération FFAMH. Sur ces deux sites vous trouverez ce qu'il faut savoir sur l'Hémochromatose. Cordialement et désolé pour le retard, j'étais absent. Joël Demares Président AHO

  • sanddrine

    07 May, 2015

    Répondre

    bonjour pensez vous qu'avec 439 de ferritine j'aurai des saignées ? merci

    • PresidentAHO

      12 May, 2015

      Répondre

      Bonjour, votre question est trop imprécise pour y apporter une réponse pertinente. Parlez en à votre médecin il saura vous répondre. Autrement adressez moi un mail détaillé sur votre cas sur ma boite courrier. je ferai examiner la question par notre comité médical. Cordialement JD

  • sanddrine

    07 May, 2015

    Répondre

    et auriez vous conseil ou regime a me conseilé mon medecin et en congés et son remplacant m'a juste balancé ca sans rien d'autre

    • PresidentAHO

      12 May, 2015

      Répondre

      Bonjour, Êtes vous atteinte par la maladie ? Si oui, il n'y a pas de régime particulier , excepté celui d'une bonne hygiène alimentaire, repas équilibrés, pas d’alcool, du moins pas d'abus. Je vous adresse par Mail les conseils figurant sur la brochure que nous avons réalisée avec la diététicienne de l'hôpital de Rennes chargée de suivre les malades du foie. A votre disposition Cordialement J DEMARES Président AHO

  • hubert

    22 May, 2015

    Répondre

    Bonjour, Quelle et la bonne hygiène alimentaire ou régime pour les maladies du foie

    • PresidentAHO

      23 May, 2015

      Répondre

      Bonjour, Nous venons de poster sur notre site internet le dernier N° de notre bulletin l'HEMO pour le dire N° 16. Vous trouverez aussi dans la rubrique "bréves" et "dossiers" du site un document sur des conseils diététiques recommandés pour les patients atteints d'hémochromatose, mais valables pour tous aussi pour une bonne hygiène de vie. Cordialement J DEMARES Président AHO

  • hubert

    22 May, 2015

    Répondre

    Bonjour, Quelle hygiène alimentaire,ou régime pour les malades du foie. Merci

    • PresidentAHO

      23 May, 2015

      Répondre

      Même réponse que précédemment voir le site AHO rubrique "Brèves" ou "Dossiers"

  • ROYER Jean-Pierre

    12 Aug, 2015

    Répondre

    Quel est le temps optimal après une saignée pour mesurer le taux de ferritine: 1 semaine, 2 semaines, 3 semaines ?? Car après une saignée le taux de ferritine baisse, mais en combien de temps le taux est-il le plus bas ?? Ceci afin de faire la prise de sang de contrôle au meilleur moment . Merci pour la réponse.

    • PresidentAHO

      18 Aug, 2015

      Répondre

      " La réponse à votre question dépend en fait de la phase thérapeutique à laquelle se situe le patient. 1. S'il s'agit de la phase dite "d'induction", ç.à.d. la période initiale destinée à éliminer la surcharge en fer, il est recommandé par la Haute Autorité de Santé d'effectuer un contrôle mensuel tant que la ferritinémie n'a pas encore atteint les limites supérieures des normales (300µg/L chez l'homme, 200 µg/L chez la femme) puis d'effectuer ce contrôle tous les 15 jours jusqu'à ce que le taux avoisine 50 µg/L (l'objectif "idéal" de désaturation). 2. Si, comme c'est sans doute votre cas, le patient est en phase de saignées d'entretien (ç.à.d. destinée à éviter la réaccumulation du fer au fil du temps), la recommandation est ici de contrôler (avant saignée) la ferritine toutes les 2 saignées. C'est en fonction de ce taux que pourront être adaptés le volume et/ou le rythme des saignées ultérieures, l'objectif demeurant un taux de ferritine de l'ordre de 50 µg/L." Le comité d'experts AHO Nous restons à votre disposition au téléphone: Joël Demares Président AHO tél sur le site.

  • Camille

    24 Aug, 2015

    Répondre

    bonjour, mon mari, âgé de 48 ans, vient d'être diagnostiqué pour l'hémochromatose. Il ne ressentait aucun symptôme; c'est lors d'un check up que le bilan sanguin a révélé un taux de fer anormalement élevé. Ses taux sont les suivants: FER SERIQUE 43µmol/l, TRANSFERRINE: 1,98g/l , COEFF DE SATURATION 88%, FERRITINE 2018µg/l. Le gastro-entérologue lui a prescrit des saignées à raison de 400ml tous les 15 jours. Il vient d'en effectuer deux et à notre grande surprise, rien n'a bougé. Le taux de ferritine a même augmenté. Parcourant votre site, j'ai lu qu'on prescrivait, en période d'induction, une saignée HEBDOMADAIRE pouvant aller jusqu'à 500ml pour un homme. Donc je me demande si la prescription actuelle est suffisante sachant qu'après deux, rien n'a bougé?? ma seconde question est "faut-il beaucoup de saignées avant que la baisse soit significative?" merci

    • PresidentAHO

      31 Aug, 2015

      Répondre

      Bonjour Madame, Je pense que votre médecin sait ce qu'il fait en ne prescrivant une saignée que tous les 15 jours.(pour éviter peut-être une fatigue liée à des soustractions sanguines trop rapprochées ?) La période d'induction peut durer un certain temps,elle varie suivant les sujets et le niveau de ferritine au départ. En ce qui me concerne elle s'est poursuivie sur plusieurs mois avant que je ne parvienne au taux de ferritine inférieur à 50.( initialement le taux était de 1400.µg/l. L'important est que le protocole de traitement soit en place par le gastroentérologue soit suivi régulièrement avec les contrôles intermédiaires. N'hésitez pas à m'appeler sur le N° 06 80 88 22 20, je serais plus explicite et pourrais vous rassurer je pense. Joël Demares Président AHO

  • Eric

    07 Oct, 2015

    Répondre

    Bonjour , voilà j'ai 30 ans et j'ai consulté un médecin géneraliste pour des douleurs ou plutot des gènes articulaires. Apres differents examens et d'anti douleurs sans effets, celui ci m'a prescris une analyse sanguine. Je me retrouve avec une ferritine à 459 (un cholesterole a 2,07 N:2,00 et Transaminase alat a 41), rien de bien alarmant a priori. Mon medecin me re prescris une analyse sanguine avec fer serique, ferritine et coefficient de saturation transferrine. A ma grande surprise la ferritine est passé a 479 en l'espace d'une semaine et le CST est a 42%.Paradoxalement je n'avais pas mangé de viande rouge ni d'aliment riche en fer pendant une semaine. Je me demandais donc si ça pouvait etre une hemochromatose, je lis sur le net (certes c'est à éviter :) qu'un CST < 45 exclu l'hemochromatose, mais est ce que le CST est proportionnel à ferritine? Merci d'avance pour vos réponses et vous souhaites beaucoup de courage.

    • PresidentAHO

      08 Oct, 2015

      Répondre

      Bonjour, ci-dessous la réponse d'expert à votre question.n'hésitez pas à consulter notre site ou à nous contacter. " La normalité de la saturation de la transferrine permet en effet d'écarter a priori une hémochromatose. Il est très probable que votre ferritine soit à rapprocher de votre taux de cholestérol (peu élevé toutefois ; êtes-vous sous traitement ?) et corresponde à ce qu'on appelle une hyperferritinémie dysmétabolique : auriez-vous d'autres signes tels que : surpoids, hypertension artérielle, glycémie un peu élevée, taux d'acide urique un peu élevé ou un peu de graisse (= stéatose) au niveau du foie (visible à l'échographie) qui pourrait expliquer une très discrète élévation de l'ALAT ? " Président AHO

  • Eric

    08 Oct, 2015

    Répondre

    Bonjour, tout d'abord je vous remercie pour votre réponse rapide. Effectivement je suis en surpoids adbominal (imc : 25,9) mais loin d etre obèse, ma glycemie est à 1,01 (limite max a 1,06) , l acide urisue est effectivement a la limite superieur 68 (limite à 70) par contre pas dhyper tension ni de traitement pour le chilesterol. Je viens de recevoir mon echographie abdominale, conclusion : foie heterogene avec lacune hyperechogène de 14mm en avant de la bifurcation portale. Je dois à priori passer un scanner. Je vous remercie encore un fois pour votre disponibilté.

  • BRISON

    18 Nov, 2015

    Répondre

    Bonjour, j'ai 51 ans et je pense être en ménaupose. J'ai fais une prise de sang car j'ai de la tension dans les yeux, et pour la ferritine je suis à 428 ng/ml, pour le transaminases TGP ( ALAT ) je suis à 43 U/L, et le cholestérol total 2.34 g/L et cholestérol calculé 1.4 g/L. Pouvez-vous me dire si tout va bien. Merci pour votre réponse

    • PresidentAHO

      28 Nov, 2015

      Répondre

      Bonjour, La ferritine indiquée semble au dessus des normes, mais il aurait été intéressant de réaliser le dosage du coefficient de saturation de la transferrine, première étape pour vérifier si vous êtes prédisposée ou non à une surcharge en fer d'origine génétique. Demandez donc à votre médecin sans tarder de prescrire ce dosage. Rendez vous sur notre site dans la rubrique "dossiers" dans l'onglet communication "Dossier de campagne de sensibilisation des médecins généralistes en Bretagne". Toutes les indications nécessaires au dépistage sont données. Je reste à votre écoute.N'hésitez pas à me joindre, mes coordonnées téléphoniques sont sur le site internet. Président AHO

  • jehan christiane

    07 Dec, 2015

    Répondre

    j'ai une ferritie a 560 est-ce gr

    • PresidentAHO

      10 Dec, 2015

      Répondre

      Bonjour, Il est difficile de répondre à cette question sans avoir un certain nombre d'informations. Avez vous dans votre famille des antécédents connus pour avoir l'hémochromatose, maladie génétique transmissible? Quel âge avez vous, ? quel est votre poids ? Les analyses dont vous parlez ont-elles mentionné le coefficient de saturation de la transferrine, lequel est un indicateur susceptible d'orienter le dépistage vers une recherche génétique. Si vous n'avez pas dosé la saturation, nous vous conseillons de le faire, elle devrait normalement se situer entre 20 et 40%. Globalement une surcharge de 560 comme indiqué n'est pas forcément le signe d'une anomalie génétique, mais peut aussi relever d'un dysfonctionnement métabolique. je ne suis pas médecin mais seulement un bénévole malade qui préside l'association. Revoyez votre médecin généraliste et faites lui confiance pour répondre à toutes ces questions. Vous serez ainsi rassurés. Joël DEMARES Président AHO

  • jehan christiane

    07 Dec, 2015

    Répondre

    j'ai une ferritine a 560 est -ce grave?,,,,,,

  • DUBIAN

    18 Dec, 2015

    Répondre

    Peut-on utiliser le sang des saignées pour un patient qui a besoin de sang? Merci

    • PresidentAHO

      22 Dec, 2015

      Répondre

      Bonjour, Voici la réponse à votre question L’hémochromatose génétique n’est pas une contre-indication au don de sang. Vous pouvez faire un don saignée à l'EFS depuis la parution du décret suivant qui figure sur notre site internet, consultez le vous y trouverez tout ce qu'il faut savoir. Cordialement Décrets, arrêtés, circulaires TEXTES GÉNÉRAUX MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SPORTS Arrêté du 12 janvier 2009 fixant les critères de sélection des donneurs de sang NOR : SJSP0901086A La ministre de la santé et des sports, Vu la directive 2004/33/CE de la Commission du 22 mars 2004 portant application de la directive 2002/98/CE du Parlement européen et du Conseil concernant certaines exigences techniques relatives au sang et aux composants sanguins ; Vu le code de la santé publique, et notamment son article R. 1221-5 ; Vu l’avis du directeur général de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé en date du 3 novembre 2008. Arrête : Art. 1er. − Les critères de sélection des donneurs de sang sont les suivants : ….. A Suivre . . A N N E X E V I DISPOSITIONS RELATIVES AUX DONNEURS PORTEURS D’HÉMOCHROMATOSE GÉNÉTIQUE L’hémochromatose génétique n’est pas une contre-indication au don de sang. En cas d’indications de déplétions sanguines thérapeutiques, le don de sang est autorisé, sur proposition d’un médecin de l’Etablissement Français du Sang ou du Centre de Transfusion Sanguine des armées, sous réserve d’une information éclairée du donneur et de son consentement, et dans le respect des conditions suivantes : – le prélèvement est fait sur un site transfusionnel comprenant un centre de santé ; – le prélèvement est fait en collaboration avec l’équipe médicale assurant le suivi du patient ; – le don respecte les critères de sélection fixés par le présent arrêté. Le médecin peut décider de déroger aux dispositions relatives aux intervalles entre deux dons et au nombre de dons par an. Fait à Paris, le 12 janvier 2009. ROSELYNE BACHELOT-NARQUIN

  • shaka

    28 Dec, 2015

    Répondre

    hémoglobinopathe cc est-il égal à hémochromatose car férritine élevé

    • PresidentAHO

      30 Dec, 2015

      Répondre

      Bonjour, Je ne suis pas en mesure de vous répondre, j'interroge le comité scientifique. Président AHO

    • PresidentAHO

      06 Jan, 2016

      Répondre

      Bonjour, Bonjour, Avec un peu de retard, voici la réponse du comité scientifique "hémoglobinopathie et hémochromatose n'ont aucune relation au plan génétique mais dans les 2 cas une surcharge en fer peut survenir, ce qui peut expliquer l'élévation de la ferritinémie dans les 2 situations". En espérant avoir répondu à votre questionnement. Cordialement Président AHO

  • Répondre

    Bonjour je commence les saignés 1 par semaine pour descendre la férritine qui est à 700 . Je ne suis pas trop rassuré ! Ma première va se faire à l'hôpital et apres à domicile . Peur de mal réagir à la saignée ( malaise ou autre )

    • PresidentAHO

      06 Jan, 2016

      Répondre

      Bonjour, Vous commencez ce qu'on appelle le traitement d'attaque ou de "désaturation". L'objectif est de ramener le taux de ferritine à moins de 50 et ensuite votre spécialiste va certainement vous prescrire un traitement d'entretien selon une périodicité qu'il évaluera tous les deux ou trois mois par exemple. Mon témoignage de malade est disponible sur le site. J'explique ce qui s'est passé depuis mon dépistage en 1996. Rassurez vous les saignées se passent bien. Pendant la période de désaturation, il est recommandé de pratiquer les soustractions sanguines à l'hôpital car toutes les 2 ou 3 saignées, vous avez des contrôles sur l'évolution de la férritinémie jusqu'à complète désaturation. Disposez vous d'un carnet de suivi? Nous en avons fait réaliser un, nous pourrions vous en adresser un exemplaire par courrier. Le modèle est disponible sur le site. A votre disposition Joël Demares Président AHO

  • jeremy

    29 Jan, 2016

    Répondre

    Bonsoir, je fais un test

  • jeremy

    29 Jan, 2016

    Répondre

    Bonsoir, Je voulais juste faire part de mon témoignage. Et oui, je venais de passer 40 ans. Donc, j'ai fait une prise de sang pour controler si tout allait bien. J'ai horreur des piqures. Ca faisait sourire le toubib quand il m a diagnostique l'hemmachromatose génétique.. J'ai démarré avec un CS 92% et la ferritine à 3800. Après un an, et envion 25 saignées de 500ml la ferritine est de 90. Maintenant je n'ai plus peur des aiguille. En fait, lLe probleme de la saigniée c'est la fatigue. Le marqueur de l hemmochromatose génétique c'est le CS: - si CS > 80 % = homozygote - si 80 > CS > 55 = heterozygote Ne pas hesiter a faire une saigniée par semaine au debut pour que la ferritine descende vite. Pour me motiver je dessinais une courbe. Voila bon courage

  • Didier

    08 Feb, 2016

    Répondre

    Bonjour, Diagnostiqué C282Y je fais des saignées régulières depuis 1994 et encore aujourd'hui 2015. Au tout début 1fois/semaine, aujourd'hui 1fois/mois depuis longtemps. Agé aujourd'hui de 57 ans, j'ai constaté régulièrement et depuis plusieurs années que je résiste moins bien aux "petites affections" (rhume, état grippal, infections,...) et que je cicatrise moins vite. Concernant la cicatrisation je pense que mon faible taux de fer (50) y est probablement pour quelque chose. S'agissant des "petites affections", les saignées mensuelles (240) peuvent-elles interagir du fait d'une rarefaction des globules blancs ? Si oui, y-a-t'il un risque réel ou démontré sur l'efficacité du système immunitaire ? L'équipe du Dr Brissot a-t'elle été confrontée à cette remarque ? Bien cordialement

    • PresidentAHO

      10 Feb, 2016

      Répondre

      Bonjour, Votre question est intéressante et je saisis le comité scientifique où figure le Pr Brissot. Dès que possible je vous fournis une réponse. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • Giuseppe

    02 Mar, 2016

    Répondre

    Bonjour. J'ai fais ma première saignée avec un malaise vagal en fin de saignée. Est ce normal ?aurais je encore ce malaise lors de la deuxième?

    • PresidentAHO

      10 Mar, 2016

      Répondre

      Bonjour, Malheureusement, je ne suis pas en mesure de vous répondre. Qu'en pense votre médecin,le plus qualifié pour vous répondre. Mais il est fort possible que tout se passe bien la seconde fois. Pensez à boire avant pendant et après la saignée. Cordialement Président AHO

    • Greg59

      25 Apr, 2016

      Répondre

      Bonjour Giuseppe, je fais régulièrement des saignées en milieu hospitalier et je dois vous dire que de temps en temps il m'arrive de faire ce genre de malaise mais pas à chaque soustraction. Je pense sans être expert ni médecin que cela est principalement dû à votre état de fatigue ou de stress au moment de la soustraction; pensez bien à vous alimenter avant et à boire une boisson type jus de fruit concentré au moins égal à la quantité de sang soustrait. Garder votre courage et dites vous qu'un petit malaise n'est rien par rapport au mal que le fer peut vous faire... Cordialement

  • Leloup

    02 Apr, 2016

    Répondre

    Bonjour, Je viens d'apprendre par mon hématologue que je devais faire des saignées à raison d'une par mois pendant 6 mois (3280ng). Ont m'a découvert en 2012 une LMMC, suite à cela j'ai dû avoir des chimiothérapies,transfusion d'hémoglobine et autres et une greffe de moelle osseuse ce, qui m'a donné quelques complications et, depuis j'ai une mastocytose. A priori les saignées sont courantes pour les pathologies la mienne. Je voudrais simplement savoir si c'est comparable à ceux qui ont une hemochromatose, où est-ce différent et que cela va redevenir normal avec ces saignées? Cordialement.

    • PresidentAHO

      03 May, 2016

      Répondre

      Bonjour, Je suis désolé pour le retard dans ma réponse mais j'étais absent depuis un mois. Comme vous le savez je ne suis que Président de l'association AHO, malade moi même suivi depuis 20 ans pour l'hémochromatose. Je connais bien cette pathologie, en revanche je ne suis pas en mesure de vous répondre pour celle décrite que je ne connais pas; Je pense que votre Hépatologue devrait être en mesure de vous répondre précisément. Bien cordialement Joël Demares

  • Répondre

    j'aime la sante c'est pourquoi que je suis docteur ecrivain John Dicence Dixon Lincolm Lilavois M.D

  • EYMONERIE

    01 May, 2016

    Répondre

    ou soigner L HÉMOCHROMATOSE A LYON ou VILLEURBANNE.AVEZ VOUS une association a lyon ou dans le 69. Merci

    • PresidentAHO

      03 May, 2016

      Répondre

      Bonjour, Pour Lyon vous pourriez vous rapprocher du CHU, service des maladies du foie, Gastroentérologie Hépatologie. En général les saignées se pratiquent en consultations externes, ou alors à l'EFS - l'Etablissement Français du Sang où vous avez la possibilité de faire un don saignée, dans une centre fixe de l'EFS, sous contrôle médical.Le traitement nécessite une prescription médicale, mais je suppose que c'est votre cas. La saignée peut aussi être réalisée par une infirmière libérale qui devra se conformer au protocole en vigueur concernant la saignée thérapeutique.je reste à votre disposition , au téléphone si vous le souhaitez. Cordialement Joël Demares Président AHO Il est remboursé à 100% quand le sujet est porteur de l'Hémochromatose génétique. Je suis à votre disposition. Il n'y a pas d'association dans le 69, mais vous pouvez toujours adhérer à la nôtre de nombreux patients de France nous font confiance.

  • sanchez robert

    30 May, 2016

    Répondre

    mon fils de 43 ans a une emachomatose genetique combien de temps, vu quil a commenssé les saignées il y a 1 mois il a 43 ans combien de temps pour que le foie évaccue le trop de fer merci maman tres inquite

    • PresidentAHO

      31 May, 2016

      Répondre

      Bonjour, Tout dépend du taux de ferritine au moment du dépistage. Si votre fils a bien la double mutation HFE C282y à l'état d'homozygote, alors il est effectivement touché par l'hémochromatose génétique. Dans ce cas le traitement est la saignée. Ce traitement comporte deux phases: La phase dite d'attaque ou de désaturation qui consiste à effectuer des saignées toutes les semaines généralement de 400 mml, sous contrôle médical, donc dans un centre hospitalier ou à l'EFS sur prescription médicale.L'objectif de cette première phase est de ramener la ferritine aux alentours de 50 ng/l. La seconde phase dite d'entretien vise à maintenir ce taux de ferritine en faisant des saignées tous les deux ou trois mois, avec des contrôles périodiques du taux de ferritine. Votre fils semble avoir été dépisté jeune car malheureusement le dépistage intervient souvent plus tardivement. Il n'avait peut être pas un taux hyper élevé? çà serait intéressant de le savoir et de connaître aussi son coefficient de saturation de la transferrine. Donnez moi ces indications et je vous rassurerai en espérant dissiper vos inquiétudes. N'hésitez pas à me joindre. Mes coordonnées téléphoniques sont sur le site internet. Une hémochromatose dépistée à temps, et un traitement par saignées suivi rigoureusement vous permettent de rester en bonne santé et de vivre normalement, en prenant aussi des précautions quant à son hygiène de vie. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Mickael P

    08 Jun, 2016

    Répondre

    Bonjour, On ma trouvé récemment une hyperferritinémie majeure avec 2600ng/mg avec un CST normal bas (29%), ALAT élevé (2 fois la normale), Cholesterol un peu élévé également, GammaGT un plus haut que la normale également. Je n'ai pas de surpoids (1m87 pour 82kg), une tension de 13/9. Pour info, je ne bois qu'un verre d'alcool par jour. Après 1 mois de régime (pas d'alcool, moins de sucre, moins de graisse), mon taux de ferritine est descendu à 1900ng/mg, les ALAT sont descendu, les gamma GT sont revenus à la normale. Est ce que les saignées sont préconisées afin de faire descendre ce taux de ferritine incroyablement haut plus rapidement, ou peut-il revenir à la normale de lui même ? Merci d'avance pour votre retour. Mickael.

    • PresidentAHO

      08 Jun, 2016

      Répondre

      Bonjour, Effectivement le CST à 29 % ne prédispose pas à l'hémochromatose à caractère génétique. Il s'agit surement d'un phénomène métabolique que le Pr attaché au comité médical de l'association serait de nature à mieux expliquer. Je pense qu'un traitement par saignées ne vous ferait que du bien mais je laisse le soin à l'homme de l'art de le confirmer. Je lui transmets votre message et vous apporterai dès que possible les éléments de réponse, rassurants, j'en suis certain de ce Professeur. Votre médecin vous a t'il fait passer une IRM du foie, ou une échographie ? Je reste à votre disposition Cordialement Joël DEMARES Président AHO

      • Mickael P

        09 Jun, 2016

        Répondre

        Bonjour, Merci pour votre réponse. Mon médecin m'a effectivement fait passé une échographie abdominale, qui a révélé un foie de surcharge, pas de splénomégalie, ni d'adénomégalie. Je dois passer un IRM hépatique la semaine prochaine afin de vérifier la concentration de fer dans le foie. J'avoue être assez inquiet d'un taux de ferritine de l'ordre de plus de 7 fois la normale haute. En esperant que l'homme de l'art et Pr saura m'apporter de plus amples informations. Je vous remercie d'avance le temps consacré à répondre à mes questions. Bien à vous. Mickael.

        • PresidentAHO

          10 Jun, 2016

          Répondre

          Bonsoir Monsieur, Comme promis voici l'avis du Comité scientifique de l'association; " L'origine de votre élévation de ferritine est sans doute double : pour une part une composante métabolique (cholestérol un peu élevé ; foie de "surcharge" en écho qui signifie, non surcharge en fer, mais excès de graisse car on ne peut "voir " le fer en écho), d'autre part un probable facteur génétique ( car habituellement dans l'hyperferritinémie dite métabolique les taux dépassent rarement 1000) et le résultat de l'IRM sera à cet égard déterminant : ou il y a surcharge en fer et il pourrait s'agir d'une mutation de la ferroportine, ou il n'y a pas de surcharge et il pourrait s'agit d'une mutation de la ferritine. C'est donc l'IRM qui décidera du bien fondé de réaliser des saignées (lesquelles n'ont aucune indication s'il n'y pas d'excès en fer). Dans un cas comme dans l'autre, bien que l'élévation de la ferritine soit très nette, il ne s'agit nullement de situations sévères." Si notre action vous semble utile, rejoignez nous en adhérent à l'association Hémochromatose Ouest Bretagne Pays de Loire AHO , et parlez en autour de vous, l'information est fondamentale pour le dépistage ou pour rassurer des personnes comme vous qui connaisse une surcharge d'une autre nature.. L'expert qui a répondu est parmi les tous premiers au niveau mondial, ancien responsable national du centre de référence des surcharges en fer d'origine génétique. Bien cordialement Joël Demares PrésidentAHO

          • Mickael P

            11 Jun, 2016

            Bonjour, Merci pour avoir faire remonter mon cas à votre Comité Scientifique et de m'avoir transmis ces éléments de réponses. Autre donnée que je n'ai pas mentionnée mais qui peut s'avérée importante. Je suis porteur d'une translocation réciproque équilibré de novo découverte à la naissance. Cette anomalie se situe entre le bras long du chromosome 1 et du bras court du chromosome 12. Ce peut-il qu'il y ai un lien avec un tel taux de ferritine ? Mon inquiétude ne cesse de s'accroître... Merci d'avance pour votre retour. Bien à vous. M.

          • Mickael P

            11 Jun, 2016

            Si besoin je peux transmettre une copie du Caryotype réalisé à votre expert car la formule chromosomique y figure et pourrait sans doute être une information primordiale. Merci d'avance. Bien à vous. M.

          • PresidentAHO

            11 Jun, 2016

            Bonjour, Je vois ce que je peux faire, car il est difficile et pas recommandé déontologiquement d'opérer un diagnostic via internet. Je vous tiens informé Joël Demares Président AHO

      • Mickael P

        12 Jun, 2016

        Répondre

        Bonjour, Je vous remercie pour votre aide, en espérant un retour positif de la part de votre Conseil Scientifique. Si besoin vous pouvez me contacter sur mon email personnel. Je me tiens à votre disposition. Dans l'attente de vous lire. Cordialement, M.

        • PresidentAHO

          12 Jun, 2016

          Répondre

          Bonjour, Le professeur est actuellement aux Etats Unis, j'ai pu le joindre hier. A priori, il ne verrait aucun lien avec les troubles que vous évoquez. Comme indiqué dans le commentaire précédent, attendez le résultat de l'IRM et son interprétation par votre spécialiste. Je ne dispose pas de votre N° de téléphone. A votre écoute Joël Demares Président AHO

          • Mickael P

            13 Jun, 2016

            Bonjour, Je vous remercie pour votre retour. J'attends donc le résultat de l'IRM pour revenir vers vous. Mon numero de tel si besoin : 06 95 18 45 10 Bien à vous, Mkl

          • Mickael P.

            15 Jun, 2016

            bonjour, Je reviens vers vous avec les résultats de l IRM-fer. Et à ma grande surprise celle ci ne montre pas de surcharge en fer (CHF: 39muol/g). C est à n y rien comprendre. La ferritine est pourtant à 1900.

          • Mickael P

            20 Jun, 2016

            Bonjour, ésultat de l'IRM fer indique une absence de surcharge en fer... Je suis perdu...

          • PresidentAHO

            21 Jun, 2016

            Bonjour, L'important au regard de hémochromatose est l'absence de surcharge observée par l'IRM. Je vous renvoie à l'avis du comité d'experts du 10 juin dernier. Il convient de revoir votre spécialiste pour qu'il approfondisse les causes de la ferritinémie élevée. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Queenie

    08 Jun, 2016

    Répondre

    Bonjour. Je suis une femme de 66 ans. J'ai tjs eu un taux de ferritine un peu élevé (250/300) mais au 4/04/16 : Ferritine : 485... ALAT : 34... Fer : 125... Coefficient de saturation : 61%... Mon médecin traitant suspecte une hémochromatose ( ce qui expliquerait peut-être mes douleurs au genou et à la hanche ainsi que la fatigue importante par à coups) et me dirige vers un gastroentérologue pour un test génétique très certainement. Dans le cadre d'une Hémochromatose, quel est le délai de réponse du test et quel serait le rythme des saignées ? En vous remerciant.

    • PresidentAHO

      08 Jun, 2016

      Répondre

      Bonjour Madame, Vous avez raison d'approfondir car votre CST est au dessus de la norme et votre ferritine un peu élevée. Pour en avoir le cœur net seul le test génétique est susceptible d'affirmer l'hémochromatose génétique double mutation c282y à l'état homozygote. Si le test génétique est pratiqué maintenant, c'est une question de jours pour connaître le résultat et ensuite le médecin généraliste ou un gastroentérologue, vous prescrira si vous avez une hémochromatose génétique, des saignées sous surveillance médicale, au moins pour les 5 premières saignées , au rythme adapté à votre situation. ( pour les premières saignées en général toutes les semaines, mais dans votre cas ce pourrait être tous les quinze jours jusqu'à redescendre aux alentours de 50 de ferritine). Vous trouverez sur notre site internet et en particulier dans le dernier numéro l'HEMO pour le dire N° 19 tout sur le parcours du patient et la saignée thérapeutique. Je suis à votre disposition et n'hésitez pas à téléphoner, le numéro est sur le site internet. Nous sommes une association de bénévoles, malades, au service des malades et de tous. Bien cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Queenie

    11 Jun, 2016

    Répondre

    Je vous remercie. Dans le cas d'une hémochromatose génétique, cela voudrait dire que mes parents sont porteurs de cette maladie ?

    • PresidentAHO

      12 Jun, 2016

      Répondre

      Bonjour, Dans le cas d'une hémochromatose génétique, deux cas de figure: Soit vos parents sont porteurs chacun d'un gène qu'il vous transmettent, soit l'un de vos parents est porteur des deux gènes à l'état d'homozygote, et l'autre d'un seul gène à l'état d'hétérozygote.Dans ce cas vous risquez d'être homozygote donc touchée par la double mutation HFE c282y. Dans le premier cas vos parents n'auraient pas développé la maladie.Il sera important de vous soucier de la situation de vos enfants en pratiquant le dépistage familial si vous étiez touchée par la double mutation.Dans ce cas rapprochez vous de nous, association AHO, nous pouvons vous aide. Sur le site de l'association, l'arbre génétique explique simplement le processus de transmission. A votre disposition Bien Cordialement Joël Demares ¨président AHO

  • sandra

    28 Jun, 2016

    Répondre

    Bonjour, j ai une hémochromatose, j'avais un taux de ferrintine de 2200 après des saignée tout les 15 jours je suis tombée a 1600 et cela fait six mois que j 'ai commencée les saignées. très fatiguée après chaque saignée mais bon c'est la vie. un conseil faite vous dépister par votre docteur.

    • PresidentAHO

      29 Jun, 2016

      Répondre

      Bonjour, Vous êtes actuellement en phase dite de "désaturation" pour ramener votre taux de ferritine à moins de 50. Soyez confiant et surtout rigoureux durant cette phase. Quand l'objectif de la désaturation sera atteint, vous aurez des soustractions sanguines plus espacées afin de rester en deçà de 50 et des contrôles réguliers de votre taux de ferritine, c'est important. Un conseil, pensez au dépistage familial;c'est très important, avez vous des parents touchés par cette pathologie ? et surtout faites dépister vos enfants. L'association AHO est à votre écoute pour des conseils le cas échéant avec notre comité d'experts. Bien cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • FAVIA

    18 Jul, 2016

    Répondre

    bonjour on ma découvert in taux de feretine a 1445 je doit faire des saignées a quelle endroit du corps fait on c'est saignées.

    • PresidentAHO

      19 Jul, 2016

      Répondre

      Bonjour, Avec un taux de ferritine de 1445 savez vous si vous êtes concerné par l'hémochromatose génétique? C'est important de la savoir car le parcours de soin n'est pas le même s'il s'agit d'une surcharge en fer non liée à l'hémochromatose, ou une surcharge due à la mutation du gène HFE C282y qui caractérise l'hémochromatose génétique. Dites m'en plus et je pourrai vous éclairer. S'agissant de la saignée, elle intervient comme un simple don du sang, dans le pli du bras droit ou gauche selon, ou alternativement. C'est un acte banal, je le pratique régulièrement depuis 20 ans pour mon parcours de soin d'hémochromatose.Allez sur notre site internet à la rubrique la saignée, vous y trouverez une photo (tapez dans le moteur de recherche du site "la saignée" Bon courage et à votre disposition. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • sebastien

    08 Aug, 2016

    Répondre

    Bonjour fin juin 2016, ma ferritine était de 551 et mon coefficient de saturation 80%. Mon médecin m'envoit alors voir un spécialiste car il pense à l'hémochromatose ( ma mére est porteuse de la mutation282 ) . Celui-ci me prescript 2 tests génétiques génétiques et une irm du foie. Entre temps , le 25 juillet 2016 je fait pour la première fois un don de sang .Une semaine plus tard , je réalise les tests génétiques et fait une controle de la ferritine. Résultat : 278 de ferritine!!! Je réalise ensuite mon IRM le 7 aout 2016 ( 15 jours après le don de sang) en pensant que la baisse de la ferritine signifie que je n'ai pas de surcharge en fer. Résultat de l'IRM : surcharge modérée de fer de 190 micromoles/g ! Agé de 40 ans, mon inquiétude ne cesse de s'accroître. Je ne comprends pas pourquoi j'ai une surcharge aussi importante vu la baisse importante de la ferritine. Qu'enpensez vous? Merci de votre réponse.

    • PresidentAHO

      10 Aug, 2016

      Répondre

      Bonjour, Rassurez vous, vous avez été dépisté jeune et avec le traitement par saignées, votre ferritine va redescendre à moins de 50 suivant le protocole de soins prescrit par votre spécialiste. Vous ne parlez pas du traitement d'attaque qui suit tout dépistage et le suivi préconisé, car avec l'hémochromatose, la saignée est à vie, pour maintenir son taux de ferritine en deçà de 50. Pour ma part à 50 ans j'avais 1450 de ferritine et 93% de saturation. J'ai à présent 72 ans. J'ai suivi pendant plusieurs mois un traitement par soustractions sanguines de 400 ml toutes les semaines et depuis maintenant 19 ans je fais des saignées tous les 2 mois à raison de 300 ml. Avec une hygiène de vie normale, je me porte bien. Donc ne soyez pas inquiet mais surtout veillez à suivre scrupuleusement votre traitement, en vous assurant le suivi d'un spécialiste Hépato Gastro tous les ans ou tous les deux ans. Pensez aussi au dépistage familial c'est très important. Vous disposez sur le site de toutes les informations utiles. je suis à votre disposition au téléphone le cas échéant: voir sur le site. Cordialement Joël Demares

  • sebastien

    10 Aug, 2016

    Répondre

    Merci de votre réponse. Cependant ce qui m'inquiète , c'est que j'ai déja une surcharge en fer importante dans le foie alors que ma ferritine n'a jamais dépassée 550. Le destockage va t il etre plus rapide vu le taux de ferritine? Une baisse de la ferritine de 550 à 278 est elle réellement possible en 1 mois ( avec 1 don de sang)?

    • PresidentAHO

      10 Aug, 2016

      Répondre

      Bonjour, Je vais soumettre votre cas à notre comité scientifique. Mais donnez moi en retour le résultat du test génétique. êtes vous homozygote avec la double mutation c282y ? c'est important de le savoir pour répondre utilement A vous lire Cordialement Joël Demares Président AHO

  • sebastien

    10 Aug, 2016

    Répondre

    Non , je ne peux pas être homozygote pour la mutation c282y car seule ma mère est porteuse de cette mutation. Merci de votre réponse.

    • PresidentAHO

      11 Aug, 2016

      Répondre

      Avec une mère homozygote et un père négatif, vous ne pouvez qu'avoir un seul gène muté soit hétérozygote, sans développer la maladie. Il faudrait trouver d'autres causes à votre surcharge. Le fait de donner votre sang à EFS est une bonne manière de faire baisser votre ferritine. JD

  • sebastien

    10 Aug, 2016

    Répondre

    Je vous donnerai le résultat de mes tests ( recherche de la mutation c282y et h63 ) dès que je les aurai.

  • sebastien

    11 Aug, 2016

    Répondre

    J'ai oublié de vous dire que mon père aussi a fait le test génétique c282y ( car il avait une ferritine qui varier entre 500 et 600) et il s'est révélé négatif .

  • Gohin

    01 Sep, 2016

    Répondre

    Bonjour, je viens de recevoir le résultat de l'analyse génétique :je suis homozygote H63D et je n'ai pas de mutation C282y . L' IRM du foie montre une surcharge de fer de 190µmol/g ( surcharge assez importante) Suis je atteint d'hémochromatose?

    • PresidentAHO

      27 Sep, 2016

      Répondre

      Bonjour, L'hémochromatose génétique suppose l'état homozygote avec la double mutation HFE C282Y. Pour la surcharge en fer indiquée, je vous conseille de solliciter votre médecin ou le spécialiste Hépato Gastro. Cordialement Joël Demares

  • Pierre

    24 Sep, 2016

    Répondre

    Bonjour, J'ai commencé les saignées début juillet avec 2300 de ferritine (1300 en janvier lorsque l'on m'a détecté ma surcharge en fer). A raison d'une saignée par semaine, je suis aujourd'hui à 1400. J’avoue être un peu démoralisé par ces résultats. J'ai du mal à comprendre pourquoi tout d'un coup mon taux de ferritine se met à augmenter aussi significativement entre janvier et juillet + 76% ce qui correspond à la période ou je découvre mon hémochromatose (tests, renseignement sur le sujet, etc...). Pourquoi à ce moment là? J'en viens à la conclusion que n'ayant aucun symptômes (pour l'instant), et qu'il existe certainement une régulation "naturelle" du fer dans l'organisme, que je ferai peut être mieux de me ré-intéresser au sujet plus tard (dans 10 ans). Pierre 26 ans

    • PresidentAHO

      27 Sep, 2016

      Répondre

      Bonjour, Si j'ai bien compris vous avez réalisé le test génétique. IL aurait révélé une hémochromatose génétique , c'est à dire que vous seriez porteur de la double mutation HFE C282Y à l'état d'homozygote Si c'était le cas le traitement par saignée devrait comporter deux phases: La phase dite d'induction qui vise à dé saturer l'excès de fer, (dans votre cas la surcharge est importante surtout à 26 ans). Elle se pratique généralement à raison d'une saignée hebdomadaire ou tous les 15 jours, 300 à 400 mlg pour que que votre ferritine redescende aux environs de 50. Ensuite le médecin devrait prescrire un traitement dit "d'entretien" qui peut être une saignée tous les 2 ou 3 mois pour maintenir votre ferritine toujours aux environs de 50. Ce traitement, je dirais même cette discipline est nécessaire car l'hémochromatose génétique contrarie la régulation naturelle du fer du fait d'une sécrétion insuffisante par le foie de protéine de régulation du fer appelée Hepcidine. Vous êtes jeune et c'est très bien d'avoir été dépisté, mais allez devoir suivre ce traitement à vie. Si vous suivez avec discipline votre traitement, vous vous porterez très bien. J'ai été dépisté à 50 ans , je suis traité depuis plus de 20 ans, de 1450 de ferritine je suis passé à moins de 50 et je m'y tiens.En phase d'entretien, vous pouvez tout simplement faire les dons saignées auprès de l’Établissement Français du Sang - EFS - Avez vous des ascendants dans votre famille qui connaitraient des problèmes de surcharge en fer? des frères et sœurs.Parlez à votre médecin du dépistage familial, c'est très important.Il vous donnera la marche à suivre. Notre association reste à votre écoute, n'hésitez pas à nous rejoindre, ne restez pas seul face à cette pathologie. Cordialement Joël Demares Président AHO

      • PresidentAHO

        27 Sep, 2016

        Répondre

        Je vous apporte un complément d'information en joignant l'article posté ce jour sur notre site dans la rubrique brèves et dossiers. illustre bien la problématique de cette pathologie. "Encore trop de personnes atteintes par cette maladie l’ignorent. Ayez le réflexe « dépistage » Si l’hémochromatose est dépistée tôt, entre 20 ans et 35 ans, elle est bénigne et se soigne très bien. Mais si elle est dépistée tardivement, après 50 ans, elle peut être très grave et parfois mortelle. Qu’est-ce que l’hémochromatose? Une mutation génétique qui provoque un excès de fer Le tube digestif absorbe le fer apporté par l’alimentation. Mais quand on est atteint d’hémochromatose, il en absorbe trop. L’hémochromatose est un excès, une surcharge en fer due à la mutation d’un gène, explique le « Pr Philippe Sogni », hépatologue à l’hôpital Cochin à Paris. Augmente le risque de cancer Le fer absorbé en surplus s’accumule dans différents organes, surtout le cœur, le foie, le pancréas, les articulations. Il y fait de nombreux dégâts, ce qui peut provoquer une insuffisance cardiaque si le cœur est atteint, un diabète si c’est le pancréas, une cirrhose voire un cancer du foie, si c’est le foie. Chaque année, 500 cancers et 2.000 décès sont dus à l’hémochromatose. Les symptômes Fatigue, rhumatismes surtout dans les mains, perte de la libido, douleurs abdominales… Les symptômes sont parfois atténués, et il est difficile pour le médecin de faire le bon diagnostic. En cas de doute, le dépistage se fait par une prise de sang qui va rechercher une anomalie du fer ou par une analyse génétique complémentaire. Les enfants, frères et sœurs des patients chez qui on a découvert le gène de l’hémochromatose doivent faire un dépistage génétique. Le traitement… La saignée Le traitement de la maladie se fait par une saignée, comme au temps des médecins de Molière. On retire du sang, comme avec une prise de sang, pour faire diminuer le taux de fer dans l’organisme. Le traitement est très efficace s’il est commencé suffisamment tôt". Pour en savoir plus consultez les différents articles postés sur le site internet ; www.hemochromatose-ouest.fr

        • Pierre

          10 Oct, 2016

          Répondre

          Bonsoir, Je vous remercie pour vos réponses ( et également pour toutes les informations que j'ai pu trouver sur votre site). Je vais poursuivre le traitement, 450 ml / semaine et entame la 10 ème saignée; effectuées par une infirmière à mon domicile. Il serait intéressant d'avoir des statistiques sur la durée (et les volumes) de la phase d'induction en fonction du taux de ferritine de base. Par exemple la durée moyenne de cette phase pour un taux de ferritine > 2000 : 3 mois, 1 an, 2 ans..? A bientôt, Pierre

          • PresidentAHO

            11 Oct, 2016

            Bonjour, Le rythme de la phase d'induction ou de "désaturation" est variable selon les sujets. Dans mon cas, venant d'une ferritinémie à 1450 en octobre 1996, j'ai commencé les saignées en novembre 1996 pour atteindre un taux de ferritine de 39, en juin 1997. La quantité de soustraction prescrite pour moi était de 400 ml toutes les semaines. Ne vous découragez pas le traitement va porter ses fruits. N'oubliez pas de faire des dosages pour contrôler l'évolution, suivant la prescription de votre médecin. En dehors de l'infirmière, êtes vous suivi par un Hépato gastro, c'est important selon nous. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • sandra

    20 Nov, 2016

    Répondre

    bonjour, j ai une hémochromatose j avais un taux de ferretine de 2200 maintenant cela va faire 1 an qu 'un fait des saignees tout les 15 jours et mon taux est de 1700 cela ne baisse presque pas est ce normal

    • PresidentAHO

      07 Dec, 2016

      Répondre

      Bonjour, Etes vous suivi en milieu hospitalier et que disent les médecins ? Normalement la phase de désaturation, avec un tel taux au départ implique souvent, si vous pouvez les supporter des saignées toutes les semaines à généralement 400 ml.Quel âge avez vous ? quel est votre poids ? vous a t'on prescrit une discipline alimentaire ? Je reste à votre écoute Cordialement jpël Demares Président AHO

  • sandra

    10 Dec, 2016

    Répondre

    merci de m'avoir répondu, je suis suivie dans un centre hospitalier j'ai 36 ans et je pèse 55 kg on ne prescrit aucune discipline alimentaire. je voudrais savoir si cela est normal d’être aussi fatigue est ce que cela est du a l' hémochromatose ou au saignée de toute façon ma fatigue remonte a 4 ans environ et en plus je perd énormément mes cheveux depuis 1 an. Le médecin qui me suit ne me dit pas grand chose a ce sujet et en plus je n'ai passer aucune une irm du foie. qu'en pensez vous cordialement sandra

  • GROSJEAN MARCEL

    08 Jan, 2017

    Répondre

    On me fait des saignées depuis 12 ans .Jai commencé le traitement avec 2800 ug/l je suis maintenant sous le seuil de 200 .Je n'ai eu que deux saignées en 2016 . La dernière en août .pour la dernière fois. Début 2017 le résultat de la prise de sang me donne moins de ferritine que la prise de novembre 2016 et cela sans saignée est- ce possible ?

    • PresidentAHO

      16 Jan, 2017

      Répondre

      Bonjour, Si vous êtes homozygote c'est à dire hémochromatose d'origine génétique et suivi depuis 12 ans, il est important de maintenir une ferritinémie à 50ug/l Je fais moi même des saignées depuis 20 ans et tous les deux mois j'ai une soustraction sanguine de 300 ml pour me maintenir en deçà de 50. Consultez vous régulièrement ( une fois par an) un hépato gastro ? Vous trouverez sur le site divers articles dont les conseils au patient suivi par le Dr Thevenet de Saint Malo dans notre numéro 20 de l'HEMO pour le dire sur le site internet. A votre disposition Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Plobta

    17 Jan, 2017

    Répondre

    Bonjour, Merci pour votre site plein d'infos. C'est consternant de voir que aprés moultes consultations auprès de médecins généralistes personne ne trouve anormal un taux de ferritine a 600 sous pretexte que tout le reste est "normal".... Vers qui dois je me tourner dans la région de Clermont Ferrand ? Bien à vous

    • PresidentAHO

      17 Jan, 2017

      Répondre

      Bonjour, Je suppose que votre coefficient de saturation était dans la norme c'est à dire inférieur à 40%. Il se pourrait que votre ferritinémie soit due à d'autres facteurs que ceux liés à l'hémochromatose.La seule mesure valable reste le test génétique si une saturation élevée a été détectée. Dans le cas contraire le surpoids, une inflammation par exemple, peuvent être la cause d'une élévation de la ferritine.. Vous pouvez demander une consultation à un hépato gastro de votre ville. Il saura interpréter vos analyses et mener les investigations requises pour expliquer ce taux de ferritine. Bien cordialement Joël Démares Président AHO

  • sandra

    21 Jan, 2017

    Répondre

    merci de m'avoir répondu, je suis suivie dans un centre hospitalier j'ai 36 ans et je pèse 55 kg on ne prescrit aucune discipline alimentaire. je voudrais savoir si cela est normal d’être aussi fatigue est ce que cela est du a l' hémochromatose ou au saignée de toute façon ma fatigue remonte a 4 ans environ et en plus je perd énormément mes cheveux depuis 1 an. Le médecin qui me suit ne me dit pas grand chose a ce sujet et en plus je n'ai passer aucune une irm du foie. qu'en pensez vous cordialement sandra

    • PresidentAHO

      21 Jan, 2017

      Répondre

      Bonjour, Je puis malheureusement pas me substituer au monde médical.Voyez peut-être un Hépato Gastro si ce n'est déjà le cas.Il fera peut-être d'autres investigations de nature à expliquer votre mal être. Désolé pour cette réponse, mais je ne suis pas médecin, mais simplement malade suivi depuis 20 ans avec malheureusement l'expérience due à mon cas et les nombreux témoignages aussi différents les uns des autres que je reçois régulièrement. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Ludovic

    02 Feb, 2017

    Répondre

    Bonjour, je suis hémochromatose et j'ai 43 ans. J'ai finis depuis deux ans ma phase de traitement initial (toute les semaines) Maintenant , j'ai un rythme de trois a quatre fois par ans. Mon problème est ma tension (problème que je n'avais pas souvent avant) j'ai en début de saignée environ 11 a 12 de tension et a la fin de la saignée, je chute à 8,5 env Il m'arrive de faire des malaises. Comment faire pour bien augmenter ma tension avant de faire la saignée. Merci d'avance.

    • PresidentAHO

      09 Feb, 2017

      Répondre

      Bonjour, J'ai également connu ce phénomène de chute de tension à l'époque de la désaturation voici 20 ans. Combien de ml vous soustrait on ? 400ml ou 300 ml. Par exemple pour moi ,la phase d'entretien est de 300 ml tous les trois mois. La quantité soustraite serait ’elle trop élevée ? parlez en à votre médecin, en particulier à un hépato gastro connaissant bien l'hémochromatose. A votre écoute Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • querou

    09 Feb, 2017

    Répondre

    bonjour , j ai des douleurs aux articulations , les doitgs qui gonflent et douloureux la nuits , fatiguée, avec un taux de ferritine a 320 , mon rumatho ma parlé de faire des saignées , je voulais savoir si ces douleurs pouraient etre causées par la ferrine . cordialement.

    • PresidentAHO

      09 Feb, 2017

      Répondre

      Bonjour, Quel âge avez vous ? car l'accumulation du fer intervient progressivement et chez les femmes celle-ci est atténuée du fait des menstruations. Le dosage pertinent face à vos symptômes serait le coefficient de saturation de la transferrine et le ferritine. Selon le résultat de la saturation, (supérieure à 45% , vérification par un second dosage), le médecin pourrait prescrire le test génétique. Pourquoi ne pas voir un hépato-gastro avec vos analyses? A votre disposition Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Chenais nadia

    28 Feb, 2017

    Répondre

    Bonjour après une saignée douloureuse faite en fémorale donc trop compliquée pour moi quelle est la solution qui serais adaptée à mon cas car veines compliquée à trouver et de plus qui roulent . J ai 49 ans. Merci d avance pour votre reponse

    • PresidentAHO

      03 Mar, 2017

      Répondre

      Bonjour Madame, C'est difficile de vous répondre. Il serait bien de voir votre Hépato- gastro pour qu'il examine cette situation et vous propose peut-être un traitement de substitution; Cordialement J demares

  • Froyer

    21 Mar, 2017

    Répondre

    Bonsoir Je viens de faire aujourd'hui le test pour déceler une hémochromatose, en attendant les résultats j'ai quelques questions...la 1ère, mon coefficient de saturation est passé en un an de 44% à 69% en 1 an et ma ferritine de 280 ng/ml à 315 ng/ ml, le fer au dessus également à 197, seule la transferrine est en dessous , peut on parler inévitablement de cette maladie?si Oui, pensez vous que je vais avoir obligatoirement des saignées? Et à votre avis à quel rythme? Je suis une femme de 43 ans et je précise aussi porteuse d'un stérilet mirena donc pas de règles, pensez vous que mon médecin me conseille de le retirer? Peut il être néfaste? Merci pour vos réponses.

    • PresidentAHO

      31 Mar, 2017

      Répondre

      Bonjour, Le plus important est que vous ayez réalisé le test lequel dira si vous êtes ou non porteuse de la double mutation génétique : HFE c282y Si oui, le protocole de saignées qui sera prescrit en cas d'hémochromatose génétique avérée, visera un retour de la ferritine aux alentours de 50µg/L, après une phase de saignées "dites de désaturation" toutes les semaines ou tous les 15 jours selon la tolérance et ensuite une phase "dite d'entretien" pour maintenir la ferritine au niveau de 50µg/L. Quant au stérilet, votre médecin vous dira ce qu'il conviendra de faire, je ne suis pas à même de vous répondre sur ce point. A votre écoute, Cordialement Joël DEMARES

  • caulet

    25 Mar, 2017

    Répondre

    bonjour, en mars 2017, 2ème saignée (400 ml) - résultats attendus fin avril 2017 en février 2017, 1ère saignée (400 ml) et les résultats sont les suivants : - coefficient de saturation de la transferrine : 72% - transferrine (sidérophylline) : 1.74 g/l - capacité totale de fixation de la transferrine : 2.43 mg/l - ferritine : 413 ug/l avant, résultats du 17/07/2015 - coefficient de saturation de la transferrine : 61% - transferrine : 1.63 g/l - ferritine : 604 ug/l Qu'en pensez-vous ?

    • PresidentAHO

      31 Mar, 2017

      Répondre

      Bonjour, Avez vous fait le test génétique ? car avec des coefficients de saturation de 72 % et 61 % il y a des présomptions d'hémochromatose qu'il conviendrait d'explorer. Demander ce test pour avoir la certitude du diagnostic.Si vous aviez l'hémochromatose, les saignées trop espacées ne seraient pas de nature à faire baisser rapidement votre ferritine. N'hésitez pas à m'appeler au téléphone pour plus amples renseignements. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

      • caulet

        12 Jul, 2017

        Répondre

        je vous remercie pour votre appel. Grâce à vos conseils, mes saignées se feront désormais tous les quinze jours et le test générique a été accepté. il semblerait que la réponse (au test) prend du temps et que des formalités administratives vont être mises en oeuvre (questionnaires, ...). Je vous tiendrai informé.

        • caulet

          21 Jul, 2017

          Répondre

          nouvelle saignée (ma 4ème), le coef. de saturation de transferrine continue d'augmenter à 85% (il était à 68% il y a 2 semaines). par contre la ferritine diminue à 528 ug/l (elle était à 703 il y a 2 semaines). désormais une saignée tous les quinze jours. Est-ce normal ?

          • PresidentAHO

            21 Jul, 2017

            Bonjour, Vous êtes en phase dite de désaturation ou d'attaque. Il s'agit, à un rythme de saignées rapprochées de faire baisser la ferritine pour atteindre le niveau de 50µg/l. Selon la tolérance il est courant que le rythme au début soit toutes les semaines si le patient tolère ce régime avec une soustraction de 400cc. C'est précisément parce que vous êtes homozygote que votre coefficient de saturation est élevé. Dans l'immédiat il est primordial de faire baisser la ferritine, et selon ma propre expérience (saignées depuis 20 années vous verrez votre saturation diminuer et remonter parfois. Ayez confiance et suivez votre traitement avec discipline et tout se passera bien. Bien cordialement Joël DEMARES Président AHO

          • caulet

            08 Aug, 2017

            Je tenais à vous remercier car vous m'avez conseillé d'insister sur le rythme des saignées (tous les quinze jours désormais), ma compréhension de la 5ème saignée me rassure. ma ferritine est tombée à 392 ug/l (elle était à 735 en mars 2015) et mon coef. de saturation de la transferrine est à 40% (il était à 72% lors de la 1ere saignée et à 85% lors de l'avant-dernière). Je me pose une question naïve (prochaine saignée le 21/08/2017) : si le taux de saturation continue de baisser, n'y a t'il pas un risque de manquer de fer ??? Bref, que dois-je surveiller pour m'assurer que les saignées n'ont pas des conséquences plus 'négatives' ?

          • PresidentAHO

            08 Aug, 2017

            Bonjour, Rassurez vous, votre taux de saturation ne baissera pas à l'infini. C'est le niveau de la ferritine qu'il convient de suivre pour demeurer en de9à de 50 ng/L . Si vous êtes satisfaite de notre soutien, pourquoi ne pas adhérer à notre association et nous adresser un témoignage de votre expérience dépistage , prise en charge, difficultés ?. Nous publions les témoignages de manière anonyme et cette forme de communication sur le vécu des patients est très appréciée. Merci pour votre soutien à notre combat. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

          • caulet

            08 Aug, 2017

            oui je viens de compléter le formulaire d'adhésion. je suis bien sûr d'accord pour vous transmettre un témoignage, le voulez-vous sur l'adresse email présente sur ce site ?

          • PresidentAHO

            08 Aug, 2017

            Bonsoir, C'est super, merci. Vous pouvez adresser votre témoignage directement à l'adresse: president.aho@hotmail.fr Bonne soirée Cordialement J demares

  • DOCET yannick

    27 Mar, 2017

    Répondre

    Je suis un Homme de 74 ans, atteint d'une hémochromatose d'origine homozygote découverte par hasard lors d'une intervention chirurgicale concernant une hernie inguinale (coloration anormale de l'organe génital). Suite à l'opération, je me suis vu contraint de subir un bilan sanguin complet révélant un taux de fer important A l'époque, c'est à dire dans les années 80/90 j'étais suivi par le Professeur Simon, décédé, puis par le Professeur Brissot son successeur au CHU de Pontchaillou à Rennes. J'ai eu deux hospitalisations de 12 jours pour y subir des examens approfondis, y compris deux biopsies du foie.. rien d'anormal ou inquiétant au niveau du foie. Seule la ferritine était au dessus des normes. Mon premier traitement pour tenter de vaincre cette anomalie a consisté à me faire traiter par des transfusions au Desferal à un rythme régulier.. suite à une intolérance rénale, il m'a été prescrit des saignées tous les 15 jours au début, puis espacées à un mois voire deux, pour revenir à des rythmes plus soutenus du fait des variations des différents taux de ferritine. J'ai suivi ce traitement pendant une trentaine d'années, jusqu'au jour ou je me suis aperçu que certains troubles apparaissaient au niveau de la vue (orgelets fréquents et grosse fatigue).. depuis environ huit ans, j'ai abandonné. Mon dossier médical a été transmis sous mon autorisation au Centre d'investigation Clinique de Pontchaillou pour la recherche sur cette maladie génétique. Il m'avait été formulé à l'époque par le corps médical que nous pourrions aboutir à un traitement plus confortable. Au jour d'aujourd'hui, il n'existe toujours pas de médicaments adéquates pour enrayer ce problème. Au fur et à mesure des années de traitement, je vivais sur l'espoir d'une amélioration par voie médicamenteuse. Je me permets donc après ce long exposé de vous poser une question importante : Où en sont les recherches pour améliorer notre confort de vie ? MERCI de bien vouloir me renseigner à ce sujet ! Pour l'instant, j'ai trouvé un traitement palliatif : Petit déjeuner : un bol de thé vert Déjeuner : eau et thé vert durant le repas Après midi : eau et un bol de thé vert Diner : eau seulement La coloration de la peau est devenue normale, les ongles moins cassants et strillés

    • PresidentAHO

      31 Mar, 2017

      Répondre

      Bonjour, J'ai moi-même 73 ans, dépisté en 1996 par le Pr Brissot, actuellement Vice-Président de notre association. Pour vous éclairer sur les questions posées, je vous invite à participer à notre prochaine assemblée générale le 22 avril prochain à Rennes, à laquelle participera le Pr Brissot et un Directeur de la recherche à l'Inserm. Je adresse par ailleurs une invitation. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • DOCET yannick

    27 Mar, 2017

    Répondre

    J'ai omis de vous préciser que je n'absorbe pas d'alcool forts, seuls de temps à autres des vins cuits et de préférence du thé froid afin de minimiser les risques au niveau des organes vitaux (foie, cœur, et pancréas)

  • LAURENT Elisa

    10 May, 2017

    Répondre

    Bonjour, J'ai reçu une perfusion de fer (Ferinject) l'an dernier en janvier 2016 car j'avais des règles très abondantes et je n'arrivais pas à remonter mon taux qui était de 12 de ferritine. Avec cette perfusion, je suis passée à 350 de ferritine en juin 2016 et depuis février 2017, il reste à 175 sans bouger. Je ne suis pas une adepte de viandes, donc, mon alimentation ne surchargera pas l'organisme en fer d'origine alimentaire Je suis maintenant quasiment en ménopause. Ce qui m'inquiète, c'est que j'ai un coefficient de saturation qui est de 45 et des transaminases qui sont de 45. Je ressens beaucoup de fatigue, de maux d'estomac et des crampes dans les orteils et les jambes depuis 6 mois environ. Ma question est : 175 de ferritine suite à une perfusion de fer est-ce trop ? Pensez-vous que je dois réguler ce taux par une saignée ? Je précise que j'ai 46 ans et que je pèse 47 kg. Merci de votre retour et avis. Elisa.

    • PresidentAHO

      23 Jun, 2017

      Répondre

      Bonjour, Je m'excuse du retard, mais j'étais absent et ai "zappé" sans le vouloir votre question. Je ne suis pas médecin et ne puis répondre que sur mon expérience et les nombreux témoignages et contacts avec les spécialistes de notre comité scientifique. Selon votre âge, le niveau de ferritine indiqué n'exprime probablement pas une surcharge en fer d'autant que le coefficient de saturation est normal. Posez la question à votre médecin, il devrait être à même de vous répondre et de vous rassurer. A votre écoute Joël Demares Président AHO

  • Matthews régine

    17 May, 2017

    Répondre

    Suite a une hémorragie de la narine droite ( a mon avis car j'ai due me gratter le nez) soudaine, le Samedi soir vers 23 h 30, le Dimanche matin et le Lundi matin, mon docteur Lundi après m'a prescrit une analyse de sang . A 69 ans, je n'ai jamais fait d'hémorragie de ma vie. Le Docteur du Samu ma dit que j'ai peut etre besoin d'une saignée. Je ne prends qu'un somnifère avant de dormir et pour la thyroide chaque matin, pas d'aspirine ou quoi que ce soit, je suis anti médicaments. Alors d'après les témoignages dois-je conclure qu'il me faudrait des saignées??? Merci pour une réponse. Je veux juste un avis mais loin de me faire du souci. Mme Matthews.

    • PresidentAHO

      18 May, 2017

      Répondre

      Bonjour, Votre cas ne relève certainement pas d'une surcharge en fer. Je ne suis donc pas compétent pour vous répondre. Interrogez votre médecin Cordialement Joël Demares Président AHO

  • FELIX

    23 May, 2017

    Répondre

    Bonjour , j'ai 64 ans et mon Médecin après une recherche génétique me confirme être atteint de cette maladie Hémochromatose Génétique.J'ai donc après son conseil consulté un GASTRO ANTEROLOGUE de L'hôpital de Cayenne qui me propose un traitement par saigné qui commencera dans les prochains jours : ( Bilan ferritine haute 567.3 ug /L , Urée 6,1 mmol/L , Créatinine 120umol soit un DFG estimé à 53 ml/mn/1.73m2 , Hb 14.4 VGM91 ,GB5,1 G/L ) Mon inquiétude est le fait que j'ai dû affronter de nombreuses maladies et intervention chirurgicale , le guillain barré en 2010 ,suivi d'une ambolie pulmonaire soit 47 jours d'hospitalisations . 2012 Opération d'une macro adénome hypophysaire non sécrétante suivi d'une insuffisance rénale modérée avec un traitement à vie en hydrocortisone , et lévotyrox: Mes questions les saignées seront elles obligatoire toutes les semaines ou bien espacé tous les mois ? La durée des saignées est elle à vie ? N'y a t'il pas des médicaments de substitutions aux saignées ? Merci pour votre éclairage , et suis d'accord pour adhérer à L'association .Salutations .

    • PresidentAHO

      28 May, 2017

      Répondre

      Bonjour, La recherche génétique a t’elle indiqué une Hémochromatose génétique de type HFE C282Y double mutation. Je vous pose cette question car le niveau de ferritine pour votre âge me semble basse même si elle se situe au dessus de la norme. ( A moins que vous n’ayez été donneur de sang volontaire pendant de nombreuses années). Connaissez vous votre coefficient de saturation de la transferrine ? c’est l’indicateur qui montre la prédisposition à l’hémochromatose, surtout s’il est supérieur à 45% Si une hémochromatose génétique de type homozygote est avérée, le traitement par la saignée est le meilleur et surtout le plus naturel.Ce traitement comporte deux phases : 1) la phase d’attaque dite de désaturation qui consiste à faire des soustractions sanguines toutes les semaines ou tous les 15 jours selon le niveau de départ pour ramener le taux de la ferritine aux environs de 50ùg/L. Le Gastro-entérologue prescripteur du traitement définit la quantité et la périodicité en fonction du patient. C’est un traitement facile à supporter, selon mon expérience de traitement par saignées depuis plus de 20 ans. La seconde phase dite d’entretien lorsque l’objectif de 50 ùg/l est atteint consiste à faire des saignées tous les 2 ou 3 mois pour rester dans l’objectif de 50 ùg/L, c’est important pour éviter la surcharge au niveau des organes en particulier le foie. Il existe effectivement des traitements de substitution appelés « chélateur de fer » mais c’est à votre médecin de l’indiquer voire de le prescrire mais je dois vous préciser qu’il s’agit d’un médicament n’ayant pas l’autorisation de mise sur le marché et souvent prescrit à titre exceptionnel.Si vous pouvez supporter la soustraction sanguine, n’hésitez pas une seule seconde et vous verrez que tout se passera bien. Dernier conseil, vérifiez bien qu’il s’agit d’une hémochromatose de type Homozygote double mutation C282Y. A votre disposition. Pour adhérer, vous trouverez sur le site le formulaire à nous adresser complété avec le chèque correspondant de l'adhésion à l'ordre de l'Association AHO Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Bonnin

    23 Jul, 2017

    Répondre

    Bonjour on m'a annoncé il y a peu une hyper ferritine par rapport à plusieurs transfusion je fais des saignées est-ce normal que cela me fatigue énormément je n'arrive pas à me lever le matin le sommeil m'emporte je suis sous médicament qui fait un baisser le fer (exage )

    • PresidentAHO

      24 Jul, 2017

      Répondre

      Bonjour, Il est difficile de fixer un avis avec les indication fournies. Combien de ferritine lors de la dernière analyse ? Avez vous fait doser le coefficient de saturation de la transferrine ? Si non demander à votre médecin ce dosage qui constitue le premier geste pour la détection de l'hémochromatose génétique, (surcharge en fer). Selon les résultats de ces analyses, une indication sur la présomption d'hémochromatose pourrait être perçue et entraîner le dépistage à partir du test génétique. Allez voir sur le site internet de l'association AHO les recommandations en matière de dépistage, les symptômes et la conduite à tenir. Cordialement Joël Demares Président AHO

  • caulet

    26 Jul, 2017

    Répondre

    Bonjour, mon laboratoire d'analyse médicale me dit que l'assurance maladie n'a pas jugé utile de maintenir la capacité totale de fixation de la transferrine. Ainsi, ma dernière analyse de sang ne contient pas ce critère. Est-ce bien le cas et cet indicateur n'a t'il pas une utilité ?

    • PresidentAHO

      27 Jul, 2017

      Répondre

      Bonjour, Si vous êtes en phase de traitement de l'hémochromatose génétique, l'important reste le dosage de la ferritine toutes les 2 ou 3 saignées ( maintenir en deçà de 50 µg/L)et le coefficient de saturation de la transferrine pour vérifier qu'il ne s'élève pas. C'est mon avis sur ce point précis. demandez à votre médecin ce qu'il en pense. Cordialement Joël Demares Président AHO

      • caulet

        28 Jul, 2017

        Répondre

        merci pour ces compléments. le test n'ayant pas encore été fait, je suis bien dans la phase des saignées et de mesure de la ferritine.

        • PresidentAHO

          28 Jul, 2017

          Répondre

          Bonjour, Si le test génétique n'a pas été fait, on ne peut pas encore affirmer l'existence d'une hémochromatose génétique. Pour ce qui me concerne vous devriez être remboursée si la prescription est le test génétique HFE c282y double mutation. Cordialement Joël Demares

  • caulet

    09 Aug, 2017

    Répondre

    il est très compliqué de comprendre les résultats des IRM. La mienne date du 10/01/2017 mais que comprendre des résultats notés sur le compte rendu qui ne sont en fait qu'une formulaire complété : CHF estimé en utilisant la séquence en DP : 170 (+/- 50) umol/g Ensuite j'ai des chiffres pour T1, DP, T2, T2+, T2++ pour le foie (1, 2 et 3) et muscle (1 et 2)

    • PresidentAHO

      09 Aug, 2017

      Répondre

      Bonjour, Je ne suis malheureusement pas compétent pour interpréter les IRM.Votre médecin devrait vous éclairer et vous rassurer je pense. Cordialement J Demares

      • caulet

        09 Aug, 2017

        Répondre

        oui je comprends. C'est à la lecture de ce document et des clichés qu'il m'a confirmé la maladie. Merci quand même.

  • Monnier

    01 Sep, 2017

    Répondre

    Bonsoir voila deuxième visite avec ma gastro entérologue j'ai une hémochromatose fer a 1375 je dois passer une endosimetrie ,j'ai deux prothèses de hanches la dernière operation est de mai 2017 il a fallu faire une greffe osseuse ( de mes os ) je souffre de nouveau mais la ou la greffe a ete faite ma question est est t'il possible que la greffe n'ai pas prit .par avance merci de votre réponse

    • PresidentAHO

      02 Sep, 2017

      Répondre

      Bonsoir Madame, Concernant la question de la greffe osseuse je ne sais pas vous répondre n'étant pas médecin, mais seulement malade suivi depuis 21 ans. Vous me dites avoir l'hémochromatose avec 1375 µg/l de ferritine, mais avez vous fait le test génétique, et si oui êtes vous Homozygote et dans ce cas avez vous engagé le traitement d'attaque pour réduire votre ferritine.Si effectivement vous êtes touchée par une hémochromatose génétique il important de redescendre à moins de 50µg/L. Je suis à votre disposition pour tous renseignements complémentaires. Cordialement Joël DEMARES Président AHO

  • Evain

    10 Sep, 2017

    Répondre

    Bonjour, Mon mari vient d'avoir ses résultats helmachromatose à 1250. Il doit commencer les saignées . Que se passe t - il s'il espace 4 saignées au bout de quelques mois.? Il veut aller voir notre fils à l'etranger. (Voyage acheté et moral très bas , malade pas facile!)Et reprendre aussitôt revenu? Il a 66 ans et aucuns problèmes liés à cette surcharge. Merci de votre réponse

    • PresidentAHO

      13 Sep, 2017

      Répondre

      Bonsoir madame, Si l'hémochromatose a été détectée, c'est à dire la double mutation du gène HFE C282Y à l'état d'homozygote, il doit effectivement faire de saignées avec au début des soustractions sanguines rapprochées pour revenir dans les meilleurs délais à mois de 50µg/L. Avez vous fait le test génétique ? Bien traitée, cette maladie permet de vivre normalement, mais il faut respecter un certain nombre de règles. Vous me donnez trop peu d'éléments pour être complet dans mes conseils. S'il n'a aucun problème liés à cette surcharge, sa ferritine n'est peut-être qu'un dysfonctionnement métabolique qui n'aurait alors rien à voir avec une hémochromatose génétique. Voyez avec votre médecin, il saura interpréter le résultat de votre analyse le rassurer. et vous orienter. Je reste à votre écoute Cordialement Joël DEMARES Président AHO

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