DETECTFER – Prévention et dépistage de l’Hémochromatose – Un bilan premier prometteur en Bretagne

Bureau d'AHO 30 mai 2017

Sur la photo de gauche à droite : Alexandre Lecorfec Vice Président, délégué du Morbihan – Jacqueline Bouvrais déléguée des Côtes d’Armor – Jean Rialland Président fondateur honoraire – Jacqueline Lemarchand secrétaire déléguée d’Ille et Vilaine – Joël Demares Président – Nicole Ménival trésorière

Bilan de la semaine nationale DETECTFER – 5au 10 juin 2017

La semaine nationale “DETECTFER” dont nous avons parlé abondamment sur ce site, dans les” brèves”  ces  derniers jours, dans les pages Facebook de l’Association Hémochromatose Ouest Bretagne Pays de Loire, se termine aujourd’hui.

Avec le concours de 12 bénévoles, pour la grande majorité, des personnes touchées par la maladie, notre association AHO a été présente dans 10 hôpitaux bretons entre le 6 et 10 juin. Elle a eu le loisir de répondre aux questions que se posaient des patients, leur famille et un nombreux public, interpellés par la problématique de l’excès de fer dans l’organisme humain.

Avant d’effectuer prochainement une mesure plus fine des enseignements que nous devrons tirer pour l’avenir de cette semaine d’information et de prévention, nous avons déjà la certitude  que ces rencontres ont été utiles et appréciées, tant du public venu à nous, que des personnels soignants rencontrés sur les différents sites.

Ces entretiens auront permis cette année encore, d’enregistrer des témoignages sur les circonstances de la découverte de la maladie chez les patients rencontrés, de constater malheureusement encore des retards diagnostics incompréhensibles, de déceler des cas particuliers d’hémochromatoses, à l’exemple de ces deux cas de jeunes filles de 18 et 20 ans (Morbihan et Ille et Vilaine) dépistées récemment fortuitement en présentant une forme sévère de la maladie. Nous avons pu discuter avec un  greffé du foie de 63 ans et avons rencontré malheureusement deux  familles endeuillées par des décès récents consécutifs à des hémochromatoses dépistées tardivement ou très tardivement. L’un d’eux, détecté semble-t-il à 62 ans présentait à cette époque une férritinémie de 4000 µg/L. Il est décédé  à l’âge de 70 ans d’un cancer du foie, c’était il y a dix jours dans la région de Saint-Malo.

Nous pourrions aussi multiplier les nombreux messages que nous recevons sur le site, ou par téléphone chaque semaine, mais notre propos n’est pas de noircir à l’infini le tableau. Notre vision de l’avenir du dépistage précoce est positive.

A l’issue de ces journées, nous voulons simplement témoigner notre confiance dans l’avenir à la faveur d’une  information grand public, en nous appuyant sur les médias modernes dont nous disposons et surtout pour constater un engagement significatif des autorités de santé à l’endroit de la prévention en vue d’un dépistage plus précoce de l’hémochromatose.

Une prise de sang suffit, une seule fois dans la vie à partir de 20 ans, en dosant le Coefficient de saturation de la Transferrine – CST – En effet un CST supérieur à 45% devrait alerter le praticien susceptible de l’interpréter car un tel taux peut signifier “présomption d’hémochromatose génétique” à valider dans ce cas  par un test génétique.

L’exemple donné par ces jeunes filles rencontrées cette semaine est sans appel. C’est parce que l’une d’elles présentait  une saturation à 93 %  à 20 ans que le test génétique a été demandé, validant ainsi la présence d’une hémochromatose génétique de type HFE C282y – C282y à l’état d’homozygote.

Notre semaine  DETECTFER a été le point de départ d’une aventure, qui, nous l’espérons, va perdurer, s’amplifier, avec le concours de la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose – FFAMH – toutes les bonnes volontés, celui des autorités de santé en tout premier lieu, des syndicats de médecins, des laboratoires de biologie médicale, des URPS Médecins libéraux, des associations engagées dans ce combat pour que le dépistage ne soit plus le fait du hasard mais le résultat d’une approche  “RÉFLEXE DIAGNOSTIC”  de la part des praticiens généralistes, encouragés en cela par les autorités de santé.

Les récentes promesses électorales, comme les précédentes, n’ont’ elles pas misent une fois de plus l’accent, en ce qui concerne la santé publique sur la “démarche préventive”. Alors, au-delà des magnifiques slogans pré-électoraux, nous, malades,  associations de malades, fortement motivés pour accompagner cette démarche préventive, vous prenons au mot Mesdames, Messieurs, nos élus, représentants qualifiés de l’Agence Régionale de Santé, de la Caisse d’Assurance Maladie,  du ministère de la santé etc… pour nous aider dans notre action.

Cet appel s’inscrit dans le calendrier régional en matière de santé publique, à un moment où chaque Agence Régionale de Santé élabore son plan quinquennal  Régional de santé, lequel doit être validé fin 2017 en étroite collaboration avec les représentants des usagers que nous sommes.

A tous nos délégués, bénévoles, malades sympathisants  de l’Association Hémochromatose Ouest Bretagne Pays de Loire qui avez participé cette semaine écoulée à la Campagne nationale DETECFER, au Professeur Pierre Brissot qui a présenté à mes côtés une conférence à Auray  le 9 juin sur le thème ” Quand le fer rend malade”,  à Madame Brigitte Pineau Présidente de notre Fédération FFAMH, au Docteur Françoise Courtois toutes deux fortement impliquées dans la mise en œuvre de cette  “Opération nationale DETECTFER”, au comité de pilotage,  j’exprime ma reconnaissance et leur adresse  de sincères remerciements.

Soutenez notre action…adhérez à notre association pour nous encourager.

Informer…Prévenir…Dépister…Écouter…Soutenir les malades… Telle est notre devise… Telle est notre ambition.

Joël DEMARES  Président AHO

Un commentaire

  • Demares

    08 Jul, 2017

    Répondre

    C'était une semaine de mobilisation. Bravo à tous pour cet engagement au bénéfice de l'information et de la prévention de l'hémochromatose.

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