Parcours de soins du patient

Association Hémochromatose Ouest - Bretagne - Pays de Loire

Dans les actions récentes, il faut signaler un excellent travail de terrain, une enquête menée avec dynamisme par nos amis alsaciens avec la collaboration de toutes nos associations régionales.

Un questionnaire intégrant les suggestions des patients et relayé en régions par les associations de malades a permis de montrer, à partir d’environ 400 réponses, que, certes l’atteinte hépatique est souvent à l’origine de la découverte de l’hémochromatose, mais ce peuvent être aussi les arthralgies et une hyperferritinémie, qui dans 1 cas sur 2 est supérieure à 1000 µg/l.

Ceci me permet de rebondir sur deux concepts « à la mode » : le parcours de soins du patient et l’éducation thérapeutique.

Dans beaucoup de maladies, le parcours de soins commence par le médecin généraliste référent. Ce peut être aussi le cas chez les malades ayant une hémochromatose. Mais comme notre enquête l’a montré, le malade hémochromatosique peut avoir des manifestations rhumatologiques souvent au premier plan du tableau clinique et être suivi de ce fait par un rhumatologue. Il peut aussi consulter un endocrinologue, un hématologue (le fer c’est le sang !), ou plus rarement  un cardiologue, un généticien.  Son parcours de soins, du fait des particularités de sa maladie, n’est donc pas toujours « coordonné ».

L’éducation thérapeutique sous-entend éducation du malade. Il est d’ailleurs prévu d’inscrire l’éducation thérapeutique dans le parcours de soins du patient,  mais il faut aussi parler de l’éducation des soignants. Expliquer cette maladie complexe, à  multiples facettes, n’est pas toujours facile.

Deux difficultés supplémentaires, l’augmentation de la ferritine est un signe souvent révélateur de l’hémochromatose, mais elle est loin d’être spécifique puisqu’elle se voit dans d’autres pathologies et en particulier une très fréquente, le syndrome métabolique qui associe un diabète ou un « pré diabète », une augmentation de la graisse abdominale et viscérale (le foie gras !), une hypertension artérielle et une diminution du « bon » cholestérol.

Deuxième « complexification » : à côté de l’hémochromatose la plus fréquente liée à la mutation homozygote du gène HFE1 (mutation C282Y), il existe d’autres hémochromatoses génétiques rares voire exceptionnelles appelées types 2, 3 ou 4, qui ont justifié la mise en place de centres spécialisés pour la prise en charge de ces patients.

Le rôle des associations de malades et des médecins est dans ce cas capital ; il convient de repérer qu’il s’agit d’une maladie génétique et d’orienter ces malades vers les centres de compétence, qui sous l’égide du centre de référence, travaillent en collaboration avec lui.

En guise de testament je souhaiterais que l’association aide à améliorer le parcours de soins du patient au niveau saignée. Actuellement, les malades sont encore saignés dans les services d’hépatologie, même si en théorie ils peuvent bénéficier des dons saignées depuis le décret de janvier  2009. Malheureusement, les dons- saignées ne fonctionnent pas bien, tout au moins, en Ile de France, faute de centres habilités à les pratiquer. Il faut organiser ce don-saignée, augmenter le nombre de centres et lorsqu’il existe une contre-indication au don, assurer une prise en charge correcte des malades.

Professeur Catherine Buffet Hépato Gastroentérologue  – Hôpital  Bicêtre -

Article paru dans le bulletin de la FFAMH N°4  «  Savoir Fer »  mai 2012

2 commentaires

  • RENOULT Marie-pierre

    27 Dec, 2014

    Répondre

    BONJOUR ! Voilà 12 ans que j'ai été dépistée et que j'ai donc des saignées pour traiter mon hémochromatose homozygote , je supporte cela très bien , j'ai bénéficié d'une bonne prise en charge et d'un bon dialogue médecin-patient jusqu'à ...hier !! Et je dois dire que me voilà vraiment dépitée déçue et dans l'incomprehension totale ! A l'occasion d'une saignée mon medecin avec qui tout allait bien m'a signifié hier que l'hopital dorénavant ne ferait plus les saignées , que la nomenclature de la sécu ne le prévoyait pas et que jusqu'alors les 4 medecins précédents étaient plutôt bienveillants voire négligents pour avoir laissé s'installer ces pratques de saignées !! on m'a donc dit que je devrais aller à la pharmacie acheter les kits , au labo pour le bilan , chez mon medecin pour la prescription de la saignée et enfin trouver une infirmière pour réaliser la saignée ...notre entrevue s'est mal passée , je me suis sentie totalement lachée abandonnée d'autant que tout m'a été explqué sur un ton péremptoire et cassant .... donc pouvez-vous me dire si effectivement il appartient à chaque hôpital de décider si oui ou non il prend les saignées ou si qq chose d'officiel est écrit et prévu pour cet acte ?! Merci de m'avoir lue et de me répondre !

    • PresidentAHO

      20 Feb, 2015

      Répondre

      Bonjour Madame, Je pense qu'il serait plus facile de me téléphoner au 06 80 88 22 20 ou de m'indiquer votre numéro de téléphone sur ma boite mail de l'association : president.aho@hotmail.fr pour que je puisse vous appeler et vous fournir toutes explications utiles en fonction de votre localisation. N'hésitez pas je suis à votre disposition ( j'étais absent depuis 6 semaines excusez moi pour ce retard) Cordialement Joël DEMARES Président AHO

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