L’Europe « Fer l’Europe »

Association Hémochromatose Ouest - Bretagne - Pays de Loire

Par le Docteur Françoise Courtois, Secrétaire Générale de l’EFAPH et Jean-Daniel Kahn Secrétaire Général Adjoint.

Sur la photo les membres de la Fédération Européenne entourant Madame Antonyia Parvanova

Les Ambassadeurs de l’EFAPH en Europe

Les Ambassadeurs de l’EFAPH en Europe

(MEP-Commission ENVI) au déjeuner débat organisé au Parlement Européen le 20 septembre 2011 avec la participation du Journaliste Bernard de la Villardière

Contact France : fcourtois.dom@wanadoo.fr
Port : 06 08 25 94 04 – www.efaph.eu

Depuis 2004, date de la création de la Fédération Européenne, les choses ont bien évolué : en 2011 la Suisse nous a rejoints et les pourparlers sont prometteurs avec le Danemark et l’Autriche.

Des jalons ont également été posés en Pologne (pays qui figure dans nos objectifs 2012/13), à l’occasion d’une Conférence sur les Droits des Patients âgés organisée à Varsovie par l’European Patients Forum1 (EPF).
En matière de communication, EFAPH a créé sa 2ème version du « flyer » traduit en 6 langues (anglais, allemand, français, espagnol, portugais et hongrois) et qui a été mis à la disposition des Associations Nationales membres d’EFAPH.

S’y ajoute un dossier complet destiné aux différents interlocuteurs, y compris les professionnels de santé et mécènes potentiels.
Ces dernières années des liens forts se sont établi avec les organisations européennes majeures de patients : EFAPH est notamment membre actif d’EURORDIS (Plateforme des maladies rares), d’EPF1 et de HFE (Health First Europe).

Notre structure d’accueil à Bruxelles est la Délégation Permanente de la Région Bretagne située au cœur des instances de l’Union Européenne ; c’est dans ce lieu que s’est déroulée notre dernière Assemblée Générale Annuelle en septembre 2011.
Cette assemblée, traditionnellement adossée à l’EIC (European Iron Club), a concrétisé cette année la formation de son Comité Scientifique dont la Présidente est le Pr Graça Porto (Portugal).

Fin décembre 2011, le Comité Scientifique a lancé une étude multicentrique sur l’information génétique dont les résultats seront présentés à la prochaine Assemblée Générale fin août (EIC et AG d’EFAPH). Beaucoup de temps et d’énergie ont été consacrés à l’organisation d’un Déjeuner-débat qui s’est tenu au Parlement Européen le 20 septembre 2011.

Il en est résulté une « Question écrite » rédigée par des membres de la Commission Parlementaire Environnement/Santé (ENVI) et qui a été adressée à la Commission Européenne ; le but étant de susciter une prise de conscience des Autorités et des professionnels de Santé sur l’Hémochromatose Génétique dans tous les pays de la CE, et de souligner l’intérêt majeur d’un diagnostic précoce de la maladie.
Il a été également demandé à la Commission Européenne de renforcer son soutien à la Recherche sur les Maladies Génétiques.
Dès la réponse de la CE, il est prévu de demander aux Associations Nationales membres d’EFAPH (et notamment à la France), de se préparer à prendre le relais en menant des actions concrètes dès 2012.

La prochaine Assemblée Générale annuelle se tiendra du 31 août au 1erseptembre 2012 à Rennes en plein Pays Celte.

Article paru dans le bulletin de la FFAMH N°4 « Savoir Fer » mai 2012

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