8ème Congrès Européen des chercheurs travaillant sur le métabolisme du fer

8ème Congrès Européen des chercheurs travaillant sur le métabolisme du fer

Rennes 2012

L’Assemblée Générale Annuelle d’EFAPH et le 8 ème Congrès Européen des chercheurs travaillant sur le métabolisme du fer et de ses pathologies

Dr B.Butzeck à la tribune de l’EIC – Faculté de Médecine – Université de Rennes

Comme  chaque année, l’AG d’EFAPH, s’est tenue à la fin du Congrès Européen de l’EIC (European Iron Club) qui a eu lieu cette année à Rennes du 29 août au 1er septembre 2012. Ce congrès,  organisé par le Pr Pierre Brissot (chef du Service des Maladies du Foie-CHU Rennes) et le Dr Olivier Loréal (Directeur de recherche à l’Inserm- Rennes) réunissait 150 chercheurs,  dont certains sont membres du Comité Scientifique d’EFAPH : Président, Pr Graça Porto (Portugal), Pr Robert Evans (UK), Dr Mayka Sanchez (Espagne), Dr John Ryan (Irlande), Olivier Loréal (Inserm-Rennes, France).

 L’Assemblée Générale annuelle réunissait les représentants des 11 pays membres d’EFAPH. Le Pr Odile Kremp (Orphanet- Inserm US14- France), invitée d’EFAPH, a présenté les recommandations de l’Union Européenne en matière de Centres de Référence dans le cadre des Maladies Rares (réseaux ERN).

 Les principaux travaux de l’AG :

1. Résultats d’une 1ère Enquête européenne sur l’information génétique donnée au patient (Pr Graça Porto)

2. Etude pilote portant sur la mise en place d’un Observatoire régional de médecins généralistes sensibilisés à l’hémochromatose  dans les Yvelines (Dr Françoise Courtois)

Les principaux projets proposés :

1.Mise en œuvre d’un Réseau Européen de Centres de Référence (ERN) sur les Maladies du Métabolisme du Fer, piloté par le Pr. Graça Porto (Présidente du Comité Scientifique d’EFAPH). La situation est actuellement très hétérogène ; la  règlementation européenne est en cours de finalisation pour fin 2012.  En France, le Centre National de Référence des Surcharges en Fer Rares d’origine Génétique se situe à Rennes ; il est dirigé par le Pr Pierre Brissot (CHU Rennes). Il coordonne un réseau de 9 centres de compétences français et des laboratoires de diagnostic Génétique . Ces centres établissent des liens étroits avec les malades et leurs associations.

Dans le réseau EFAPH, 3 pays seulement possèdent un Centre National de Référence pour les maladies génétiques de surcharge en Fer (France, Portugal et Norvège) ; le plus réglementé est le Centre de Rennes. En Espagne il existe une coordination de centres d’expertises et dans 6 autres pays membres d’EFAPH, des centres d’expertises indépendants les uns des autres : en Italie, UK, Irlande, Allemagne, Hongrie et Belgique. La mise en oeuvre d’un ERN fonctionnel est lourd et demandera au Comité Scientifique du temps, et une  collaboration étroite et de qualité avec chaque pays membre afin qu’à terme il existe un centre national de référence dans chaque pays d’Europe.

 2. Un programme de recherche épidémiologique et clinique autour des Arthropaties hémochromatosiques.

Une étude multicentrique européenne devrait se mettre en place, pilotée par le Comité Scientifique d’EFAPH en collaboration avec une équipe multidisciplinaire du CHU de Rennes, coordonnée par le Pr. Pascal Guggenbuhl.

Docteur Françoise Courtois

efaph

 

European  Federation of Associations of Patients with  Haemochromatosis 

Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose

article transmis par EFAPH Docteur Françoise COURTOIS Secrétaire Générale EFAPH France le 27 septembre 2012

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